zaterdag 10 juni 2017

Mogen zijn wie je bent ... een heel proces

Wat is de tijd?
Een handvol zand,
dat driftig door mijn vingers glijdt
en zich bij and're zandjes vlijt
van eeuwige vergetelheid.

Ooit heb ik deze dichtregels van Marinus Nijsse uit mijn hoofd geleerd. Kennelijk maakte het gedicht indruk. En geregeld komen ze me heel helder voor de geest. Want wat gaat het leven snel, wat vliegt de tijd. Of beter gezegd: wij vliegen door de tijd! Wij en onze kinderen.
Het lijkt nog maar zo kort geleden dat onze jongens hun eerste stapjes zetten, hun eerste woordjes spraken en dat ik hen uitzwaaide bij de peuterspeelzaal. Bij de oudste begon die ontwikkeling al 15 jaar geleden en bij de jongste bijna 13 jaar. Peuters waren het toen. En nu pubers.
Maar daarover wil ik het niet hebben. Dat zijn mijmeringen die tevoorschijn komen als ik overdenk wat de afgelopen jaren hier heeft plaatsgevonden.

En daar wil ik het over hebben.
Over het proces.
Het proces wat zich voltrekt in de loop van de tijd.
In ieders leven voltrekt zich een proces.
Maar de grote vraag is ... leer je er ook van?

Er is zo ontzettend veel gebeurd rondom het autisme van onze jongste, dat ik de vurige hoop koester dat het hierbij blijft. Dat de rest van ons leven gewoon wat kabbelt en vooral voorspelbaar wordt. Maar ach, de tijd (je weet wel, die handvol zand ...) heeft mij geleerd dat ik die wens beter in de ijskast kan zetten.
Maar dan hoop ik evengoed nog dat de gebeurtenissen niet meer zo over elkaar heen tuimelen.

Dat we zo af en toe even op adem mogen komen.
Al is het maar om het proces onder woorden te brengen
en er van te leren!


En begrijp me niet verkeerd. Ik klaag niet, want in zo'n adempauze zitten we nu. Althans, het is wat stiller en er gebeuren even geen schokkende dingen. Dat voelt als een pauze.
Maar mijn gedachten staan nooit stil. Er ontwikkelt zich wel een heleboel. En daarover wil ik wat schrijven. Wie weet, help ik je ermee en herken je jezelf erin.

Allereerst een bemoediging van de bovenste plank. Autisme-deskundige Martine Delfos hoorde ik deze week in een interview zeggen:

"Vader en moeder zijn van een kind met autisme,
is het zwaarste wat je als ouder kan overkomen."

Dus mocht jij als ouder van zo'n bijzonder kind nog steeds denken dat alles wat mis loopt aan jou ligt!? Laat ik je dan bemoedigen met haar woorden. Stop met denken dat het aan jouw opvoeding ligt. Ik weet het, de omstandigheden plus je omgeving willen het je maar al te graag doen geloven. Maar het tegendeel is waar: wie kent het kind beter dan zijn eigen ouders? Dus: wie weten ten diepste het beste wat goed is voor het kind?

Echte hulpverlening moet ouders leren om in hun kracht te gaan staan,
om het geloof in zichzelf terug te krijgen,
om hun 'vader- en moederinstinct' weer te durven laten spreken.

En dat is les 1 uit mijn afgelopen 12 jaar: de hulpverlening die wij gehad hebben is absoluut onmisbaar geweest. Op meerdere momenten een geschenk uit de hemel. Maar ik ben blij dat er een moment gekomen is waarop ik 'zelf ben gaan nadenken'. En ik zet het bewust tussen haakjes, want nadenken doe ik non-stop, mijn hele leven lang al. Het is meer een soort proces van om-denken. Er tegenaan lopen dat de hulpverlening denkt dat iets goed voor je kind is, terwijl jij zo'n overduidelijk onderbuik-moederhart-oerinstinct-gevoel krijgt ... ernaar durft te gaan luisteren ... en zélf keuzes gaat maken.

Waarom zou Martine Delfos zo'n uitspraak doen? In mijn beleving is het op jezelf teruggeworpen worden als ouder, een waar dieptepunt in je leven. Jouw kind, met zijn geringe inlevingsvermogen, heeft zo vaak het diepste van jouw emoties naar boven weten te halen. En dan ben je op je aller-kwetsbaarst, een open zenuw gelijk.
Maar het is niet alleen je kind die het je aandoet, het kan ook je omgeving zijn. Helaas weet ik uit ervaring wat Martine Delfos bedoelt: het is de meest eenzame manier van ouderschap.
En daarom is het zo van levensbelang dat je als vader en moeder één bent, elkaar steunt, elkaar afwisselt en elkaar bemoedigt. Maar ook het contact met andere 'lotgenoten-ouders' kan heel goed zijn. Je voelt elkaar soms zomaar aan, zonder woorden. Zonder dat je alles wat je doet en laat uit moet leggen. Zonder dat de (goedbedoelde) adviezen om je oren vliegen. Zonder ... dat je de onuitgesproken gedachten en woorden aanvoelt. En juist deze laatste dingen deel je met elkaar. Iedere keer als ik andere 'lotgenoten-ouders' spreek, is dit het eerste wat me opvalt. Hoe verschillend ieder kind en iedere ouder is, hoe verschillend ook iedere situatie is, er is altijd weer een enorme herkenning.

Marcel van Herpen, onderwijsdeskundige, auteur en spreker
 
En zoals jij dan jezelf kan zijn, zo geldt dat ook voor je kind. Mijn eerste les van het proces heeft als resultaat dat ik anders naar ons kind ben gaan kijken. In plaats van denken vanuit tekorten, vanuit onvermogen, vanuit een stoornis, ... ben ik hem gaan zien als 'goed zoals hij is'.

En dan wordt het op jezelf teruggeworpen worden als ouder, ineens het mooiste wat je kan overkomen! Je voelt dat je in je kracht komt. In je oerkracht. Je krijgt weer geloof en vertrouwen in jezelf. Goddank, want jij bent vader, jij bent moeder van dit prachtige kind. Zo anders, zo uniek, zo kwetsbaar, zo kostbaar!

"Mijn kinderen zijn niet van mij.
Ze zijn van zichzelf.
En hoe meer ik dat besef, hoe meer ik ze kan zien hoe ze werkelijk zijn.
Natuurlijk worden ze beïnvloed door mijn genen,
mijn familielijn en mijn gedrag, maar dat ZIJN ze niet.
En dat vind ik een bevrijdend idee.
Ik hoef ze niet te redden, ik hoef ze niet te behoeden voor verdriet of pijn,
ze hebben hun eigen weg te gaan.
En wat ik te doen heb als vader is ze echt zien en ze uitdagen en stimuleren en koesteren om dicht bij die bron te blijven.
En dat is een pittige, maar prachtige taak.
 
Kinderen komen bij je en reizen een tijdje met je mee.
Wat wij te doen hebben is zien wie ze werkelijk zijn.
En ze stimuleren daar meer van te laten zien."

(Jeroen de Jong, www.praktijkvader.nl)


Mogen zijn wie je bent. Dat is pas geluk!

Wordt vervolgd :)

Liefs van Henny


zondag 16 april 2017

Safety first!

Mag ik dan bij jou schuilen,
Als het nergens anders kan?
En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?

Daar zit je dan als ouder.
De zoveelste keer dat je mag uitleggen waar en hoe het allemaal begonnen is ... die gedragsproblemen, die strijd, die eeuwige onderhandelingen, die dodelijke vermoeidheid bij jezelf.
De zoveelste keer dat je in je gedachten heen en weer geslingerd wordt. Dat alle details, die zo schijnbaar gemakkelijk over je lippen komen, weer levende werkelijkheid voor je worden. Dat er gezegd wordt: "je praat er zo makkelijk over," en dat je toegeeft, ja zelfs glimlacht: "ach ja, je groeit er in mee, het is niet van de één op andere dag zo gegaan."

Alsof daar alles mee gezegd is.
Alsof men dat ook zo graag wil horen: het valt eigenlijk allemaal reuze mee, deze ouders hebben de situatie prima onder controle.

De zoveelste keer dat je, eenmaal thuisgekomen, compleet instort.
Dat je beseft dat je schouders dit niet meer kunnen dragen.
Dat je je realiseert dat alle gebeurtenissen zo enorm buiten de realiteit staan van de wereld om je heen.
Dat je zo doodeenzaam bent.

Als er een regel komt
Waar ik niet aan voldoen kan
Mag ik dan bij jou?
En als ik iets moet zijn,
Wat ik nooit geweest ben,
Mag ik dan bij jou?

Dat je je ineens realiseert dat jij de enige in het leven van je kind bent die hem veiligheid kan bieden.

Vechten, vluchten of bevriezen
Als we kijken naar de dierenwereld, dan vinden we het niet gek dat een paard weleens op hol slaat. Hoe zou een paard zich voelen als het op hol slaat? Precies, de emotie is dan angst. Paarden zijn vluchtdieren en als ze bang zijn dan rennen ze heel hard weg van het gevaar. Hier denken paarden niet over na, ze volgen gewoon hun instinct. De emotie angst roept bij paarden nog meer gedrag op.
Stel dat een paard niet kan vluchten. Wat zal een paard dan gaat doen? Klopt: vechten of bevriezen.
Beide gedragingen zijn ook reacties op angst. Vechten betekent bij een paard dat het zal gaan steigeren, bijten of trappen (of allemaal tegelijk). Bevriezen is eigenlijk precies wat je denkt dat het is: het paard verstijft van angst en beweegt helemaal niet meer.

Bij mensen werkt dit precies hetzelfde. Wij reageren van nature op angst door te bevriezen, te vluchten of te vechten.
Als we onze omstandigheden als onveilig ervaren, dan kun je angst ontwikkelen.

Zou angst door onveiligheid de gedragsproblemen kunnen veroorzaken
die we van een kind zien?

Stel dat dat iedere dag terugkeert: je moet naar een omgeving waar je je onveilig voelt en een angst voor hebt ontwikkeld. Wat zou jij dan doen? Vechten, vluchten of bevriezen?
Kinderen met de diagnose autisme reageren vaak heftiger in dezelfde omstandigheden als andere kinderen. Zij ervaren bijvoorbeeld de schoolklas anders en dat is voor andere mensen vaak moeilijk te begrijpen: hoe kan iemand zich nu onveilig voelen in deze gezellige klas?

"Alle kinderen die zich nu niet lekker meer voelen op school – en dat zijn er heel veel en dit aantal groeit gestaag – willen authentiek blijven en zich niet aanpassen aan de verplichte 'mal' waarin ze moeten passen. Zij zijn voor mij de klokkenluiders, die onze hele volwassen samen(over)leving aan het wakker schudden zijn. En wat een kind dat uitvalt (en thuis komt te zitten) of zich niet lekker voelt (en probleemgedrag gaat vertonen) aan zijn ouder(s) vraagt is: “Kies je voor mij of voor het 'systeem'?"
Wat ik vaak voel en zie, is dat ouders in strijd gaan met het onderwijssysteem en andersom, terwijl het al helemaal niet meer om het kind gaat." *


Vernieuwende manier van denken
Waar de maatschappij en de hulpverlening grotendeels gericht lijken te zijn op het verbeteren van probleemgedrag, het aanpassen van het kind aan de maatschappij en het zoeken naar de juiste medicatie om zo uitspattingen te voorkomen ... richt een enkeling zich op het zoeken naar de oorzaak van de problematiek.
In grote lijnen wordt dat door de reguliere hulpverlening ook gedaan, maar als het erop aankomt lijkt autisme toch een 'ziekte' te zijn. Op z'n minst een 'afwijking', iets wat zoveel mogelijk aangepast moet worden aan het 'normale'.

Maar zijn de gevolgen van autisme wel te bestrijden?
Zijn gedragingen wel om te buigen?
Mag je van iemand met autisme verwachten dat hij zich aanpast aan het 'reguliere' denken?
Ligt op de bodem van al deze vragen niet de oorzaak, namelijk: onveiligheid, angst?

Want als ik bij jou mag,
Mag jij altijd bij mij
Kom wanneer je wilt,
‘k hou een kamer voor je vrij.

Als het einde komt,
En als ik dan bang ben,
Mag ik dan bij jou?
Als het einde komt,
En als ik dan alleen ben,
Mag ik dan bij jou?


Dat je je ineens realiseert dat jij de enige in het leven van je kind bent die hem veiligheid kan bieden.

Dat je je ineens realiseert dat jij pas op de plaats kunt maken.

Dat je je ineens realiseert ... dat alle hulp, weekendopvang, begeleiding, gesprekken, therapie ... de angst bij je kind weleens zouden kunnen versterken.

Dat je je ineens realiseert dat jij de enige bent die uit het 'systeem' kunt stappen en andere keuzes kunt maken.

Dat je je ineens realiseert dat jij als enige geroepen bent om vanuit jouw kind naar de wereld te kijken. En niet andersom!

Dat je je ineens realiseert dat jij de enige bent
die de vraag van je kind kan beantwoorden:

Mag ik dan bij jou?

Liefs van Henny


* Overgenomen uit een pleidooi voor B-3 onderwijs, particulier onderwijs.









maandag 6 maart 2017

Is autisme typisch iets mannelijks?

Autisme is: de film Rain Man. Een obsessie voor treinen en geen oogcontact maken. Ja toch?
Onder andere door deze film is het hardnekkige beeld ontstaan dat autisme iets typisch mannelijks is. Jarenlang is het bij vrouwen en meisjes over het hoofd gezien. En dat is zeer onterecht. Momenteel is statistisch gezien slechts 20% van de gediagnostiseerde mensen met autisme vrouw. Dat zal gezien de positieve ontwikkelingen op onderzoeksgebied wel eens drastisch kunnen stijgen. Een wereld van verschil, en niet in het minst voor de meisjes en vrouwen in kwestie.


Jij autisme...?
Ik las het volgende opmerkelijke verhaal: Agnes (39 jaar) krijgt na haar vraag om een diagnostisch onderzoek te horen: "Autisme? Nee, je maakt oogcontact, je kan goed praten en je hebt veel mimiek in je gezicht." Degene die haar dit te verstaan gaf was de psychiater himself. Agnes ging niet voor niets naar hem toe: "Ik ben knetterautistisch én heb ADHD", zegt ze zelf. Door veel te lezen én door de diagnose van haar dochter, is ze tot deze overtuiging gekomen.
Twintig jaar eerder kregen de ouders van Agnes nog van een arts te horen dat hun dochter geen ADHD kon hebben, "want meisjes lijden daar niet aan."

Over autisme doen nog steeds dergelijke hardnekkige ideeën de ronde.
De stereotiepe autist is een sociaal onhandige man
met een voorliefde voor treinen en draaiende objecten.

Dit komt niet geheel uit de lucht vallen, want de cijfers bevestigen: autisme treft vooral jongens en mannen. Naar schatting neemt 1 procent van de wereldbevolking een plekje in op het autismespectrum.
Maar de ernst van autisme varieert sterk. Daarom is in de laatste versie van de DSM (het diagnosehandboek voor psychiaters) de Autisme Spectrum Stoornis (ASS) opgenomen. Het vroegere Klassiek Autisme, Syndroom van Asperger en PDD-NOS, liggen sinds 2017 alle drie op het spectrum van autisme.
Doordat het beeld van autisme als mannelijke aangelegenheid zo sterk is, ligt het gevaar op de loer dat autisme bij vrouwen over het hoofd wordt gezien.

Want ideeën over wat 'normaal' is voor mannen of vrouwen,
hebben invloed op hoe de stoornis zich uit
en of psychiaters de diagnose ASS stellen.

Oorzaken
Leo Kanner schreef in 1943 zijn eerste wetenschappelijke artikel over elf jongens met autisme. Een jaar later kwam het artikel van Hans Asperger uit. "Het is fascinerend om te zien dat de autistische kinderen die we zien, bijna allemaal jongens zijn."
Hij beschrijft de autistische persoonlijkheid als "een extreme variant van de mannelijke intelligentie, van het mannelijk karakter." Daarmee doelt hij op het talent voor abstract en wetenschappelijk denken, waar vrouwenhersenen minder geschikt voor zouden zijn.


Het idee van een 'extreem mannelijk brein', dat beter is in systematisch dan empathisch denken, heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten. Eerst kreeg de 'koelkastmoeder' de schuld. Ze zou niet genoeg liefde aan haar kind hebben gegeven.
Tegenwoordig gaat het meeste onderzoek naar autisme over de biologische verklaringen voor het sekseverschil, meer mannen dan vrouwen met autisme. Zo zou blootstelling aan testosteron in de baarmoeder gelinkt zijn aan autisme. Een andere verklaring is dat het dubbele X-chromosoom vrouwen beschermt tegen autisme.

"Maar de kern van autisme ligt in het sociale domein", zegt Sander Begeer, universitair hoofddocent ontwikkelingspsychologie. "Ongewoon gedrag hangt namelijk nauw samen met wat we als 'normaal' zien voor jongens en meisjes.

De extreme fascinatie voor treinen van jongetjes
is bij meisjes met autisme eerder een obsessie voor paarden.

Interesses die niet snel als 'afwijkend' worden gezien, maar juist sociaal geaccepteerd zijn. Meisjes met autisme kijken, eerder dan jongens, goed naar leeftijdsgenoten of personages van televisie en kopiëren vaak gedrag, kleding en taalgebruik. Hun autisme springt daardoor minder in het oog."

Veel vrouwen met autisme ervaren van jongs af aan een culturele druk om zich sociaal op te stellen. Maar ook al lijken ze voor de omgeving sociaal, ze beschikken over een aangeleerde encyclopedie over hoe je in welke situatie hoort te reageren.
"Ik heb vroeger veel omgangsregels geleerd thuis. Ik kreeg als meisje veel commentaar op dingen die mijn broertjes gewoon mochten doen," zegt Agnes.


Late diagnose
"Als vrouw moet je autistischer zijn om de diagnose ASS te krijgen," zegt Begeer. "Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt. Vooral vrouwen met een hoge intelligentie blijven onder de radar."
Het zou de universitair docent niet verbazen als de werkelijke man-vrouwverhouding bij autisme niet 4 op 1 is, maar 2 op 1.
Onderzoek uit Canada laat zien dat het voor jongetjes gemiddeld ruim 2 jaar duurt voordat ze de diagnose autisme krijgen, en voor meisjes ruim 4 jaar.
In Nederland ziet Begeer dat meisjes relatief vaker in de adolescentie hun diagnose krijgen. "Vrouwen melden zich hiervoor vrijwillig aan en het is daardoor niet representatief voor de werkelijke populatie van mensen met autisme in Nederland. Er lijkt bijvoorbeeld een oververtegenwoordiging van gemiddeld intelligente vrouwen ingeschreven te staan."

"Als ik eerder had geweten dat autisme de oorzaak van mijn problemen was, had ik het als kind en ook later waarschijnlijk makkelijker gehad", zegt Agnes. "Dan had ik leren luisteren naar wat ík wilde in plaats van meegaan met het beeld wat anderen van mij hadden." Door de diagnose ASS vielen pas later in Agnes' leven veel dingen op hun plek. Helaas wel nadat ze verschillende keren burn-out is geweest, als manisch depressief gediagnosticeerd is, zo'n 10-tal opleidingen niet afgemaakt heeft, vaak van baan gewisseld is en meerdere relaties achter de rug heeft.
Ze herkent veel van zichzelf in haar zevenjarige dochter, die sociaal maar moeilijk meekomt op school, geobsedeerd is door paarden en veranderingen moeilijk vindt. "Maar zij heeft het geluk dat ze nu al gediagnosticeerd is, zodat juiste hulp en begeleiding mogelijk is. Dit zal haar veel ellende besparen."

Liefs van Henny

vrijdag 17 februari 2017

Sensorische overbelasting

Overprikkeling wordt ook wel met een duur woord sensorische overbelasting genoemd. In eerdere blogs heb ik hier ook al over geschreven, maar omdat het een dagelijks terugkerend thema is in het leven van iemand met autisme, zal het in mijn blogs ook regelmatig terugkeren.

Overprikkeling in het leven van mensen met autisme is een serieus probleem. Er zijn voorbeelden van volwassenen die soms een aantal weken de tijd nodig hebben om na een periode van overbelasting, weer productief te kunnen zijn.
Zoals zoveel autistische kenmerken moeilijk uit te leggen zijn, is ook overprikkeling moeilijk in woorden te vatten. Eigenlijk zou je zelf moeten ervaren wat het is, om er de impact van te begrijpen.
De organisatie Ontdek Autisme biedt het autismebelevingscircuit aan. In een dagdeel ervaar je wat een intense prikkeling van je zintuigen met je doet, en hoe je reageert als de omgeving niet aansluit bij jouw eigen manier van denken. Dit confronteert je met je eigen denkpatronen en opvattingen. (Een activiteit die ik nog steeds in mijn planning heb staan...)

Keihard en ongefilterd
Het sensorisch systeem, dus de zintuigen, van een persoon met autisme werkt anders. Hyper intensief, zonder filter, keihard, zonder relativeringsvermogen, enorm belastend... zomaar een aantal termen die bij me opkomen als ik denk aan gehoor, zicht, warmte/kou, gevoelige huid, allergieën en allerlei andere prikkels die op welke manier dan ook binnenkomen. 

Ik las een goed voorbeeld: als iemand zonder autisme een kamer binnenkomt, overziet hij in een keer de ruimte met personen en meubilair. Bij iemand met autisme wordt niet in een keer de hele ruimte waargenomen, maar stukje voor stukje. Dus persoon 1, persoon 2, stoel 1, stoel 2, bank 1, enzovoorts. Vervolgens moeten de hersenen al deze (puzzel)stukjes in elkaar puzzelen, zodat de complete puzzel ontstaat, nl. een totaalbeeld van de kamer. Als er teveel achtereenvolgende informatie binnenkomt, kan de persoon  vastlopen.

Het aantal puzzelstukjes neemt sneller toe dan de puzzel gelegd kan worden,
met als gevolg dat het sensorische systeem in de zelfverdediging schiet.

Wordt dit vervolgens genegeerd, dan zet het lichaam het sensorische systeem gewoon uit. Dit wordt sensorische overbelasting of ook wel overprikkeling genoemd.

In dit voorbeeld gaat het om 'zicht'. Maar hetzelfde mechanisme kan in werking treden bij overbelasting door kou, door gepraat (teveel informatie), door intoleranties op bepaald voedsel of door irritaties op de huid.
Wat ook een veelvoorkomende overbelasting is, is geluid. Bij mensen met ASS kan geluid niet worden gefilterd, dus een brommer die voorbij rijdt kan net zo hard klinken als zachte achtergrondmuziek. Met als gevolg dat er geen gesprek meer gevoerd kan worden. Alles komt binnen als een grote brei van geluiden.


Beter voorkomen dan genezen
Sensorische hypergevoeligheid is ongeneeslijk. Mensen met autisme zullen methoden en hulpmiddelen moeten vinden die het leven een stukje eenvoudiger maken.

Een manier om geluiden een halt toe te roepen, is om geluiden te overstemmen met geluid wat je zelf kiest. Bijvoorbeeld door een i-pod of walkman op te zetten tijdens een time-out moment. Hierdoor concentreren de hersenen zich weer op één geluid, wat de rust kan herstellen.
Ook worden oordoppen vaak aangeraden om bijvoorbeeld rustig te kunnen slapen.

Een mooie methode, die vaak van nature (dus onbewust) al opgepakt wordt, is hyperfocussen. Dit betekent een extreme concentratie op een voorwerp of een bezigheid waardoor je niets meer meekrijgt van de omgeving. Op zo'n moment is de persoon in kwestie ook niet meer benaderbaar.
Deze houding is maar ten dele geschikt om overprikkeling te herstellen, maar wordt meer ingezet om overprikkeling te voorkomen.

Verder is er veel informatie te vinden over mindfulness bij autisme. Het volledig tot jezelf inkeren, geeft een enorme rust. Deze houding kan helpen bij neiging tot snelle overprikkeling, maar ook om weer te herstarten wordt mindfulness vaak aangeraden.
Zelf hebben wij er geen ervaring mee, maar ik sluit niet uit dat bepaalde vormen van totale ontspanning erg behulpzaam kunnen zijn.

Resetten
Mocht de persoon met autisme toch sensorisch overbelast raken, dan hebben de hersenen weer tijd nodig om te herstarten. Dit herstel verschilt van persoon tot persoon, maar ook van gebeurtenis tot gebeurtenis. Zoals ik al aangaf, zijn er voorbeelden van mensen die een aantal weken nodig hebben om te herstellen. Wij weten uit ervaring dat een gefocuste bezigheid ook herstel kan geven. En helaas hebben wij ook geleerd dat een uitbarsting (lees: driftbui) met veel agressie gepaard, ook de benodigde ontlading kan geven. Daarna keert de rust vaak weer en is de stemming stukken beter.


Meer dan ieder ander mens zal de persoon met autisme moeten leren om te luisteren naar zijn lichaam. Hierdoor zal hij altijd zichzelf op de eerste plaats moeten zetten. Nu is dat al een aangeboren houding van mensen met ASS (die vaak als heel negatief wordt gezien), maar in dit geval is het een voordeel.

Wij zijn bewust bezig met methoden te vinden waarbij we sensorische overbelasting van onze zoon proberen te voorkomen. Omdat hij nog kind is, zullen we hem daarbij moeten helpen. Maar wat zou het mooi zijn als hij meer en meer symptomen bij zichzelf gaat leren herkennen en ook weet hoe hij daar het beste gehoor aan kan geven om de negatieve ervaringen van overprikkeling zoveel mogelijk te voorkomen.


Liefs van Henny

donderdag 2 februari 2017

Rouwen na de diagnose

Het hebben van een kind met autisme betekent niet dat de dromen
die ik had voor mijn  kind over zijn...
het betekent dat ik leer om op een andere manier deze dromen waar te maken.

Autisme, een nieuwe manier van denken omarmen.

En die nieuwe manier van denken omarm je niet van de ene op de andere dag. Bij mij zijn er tien jaren van worstelen aan voorbij gegaan en nog weet ik niet of ik me die nieuwe manier van dromen helemaal eigen heb gemaakt.
Misschien is dat dromen wel een levenslang groeiproces. Evenals autisme levenslang is.

Fasen
Onlangs kwam ik de fasen van een rouwproces tegen, zoals psychiater Kübler-Ross die geformuleerd heeft. Het sloeg in als een bom, zo onmiskenbaar herkenbaar.

Zodra je weet waar het afwijkende gedrag van je kind vandaan komt, zodra 'het beestje een naampje heeft', komt er een proces op gang wat niet te stuiten is.
Zodra je weet dat je zwanger bent, beginnen je dromen. Zou het een jongen of een meisje zijn?  Hoe zou het zijn als er hier een kindje rondloopt? Welke school gaan we kiezen? Krijgt hij of zij vriendjes? En welke opleiding en welk beroep zal mijn kind gaan kiezen? 
Zulk soort dromen. Gewoon van die dagdromen, onschuldig, eerlijk en heerlijk.

En dan komt er een moment in die eerste levensjaren dat alle vanzelfsprekendheid uit je leven verdwijnt. Nee, je kind luistert niet, kijkt je niet aan, speelt niet, krijgt geen vriendjes, breekt de boel af als hij boos is, ...
Zulk soort afwijkend gedrag. Ongewoon, behoorlijk lastig en angstaanjagend anders.

En dan komt de diagnose: autisme.



Ontkenning
"Ben je toch mal, ik zie niks aan hem", "Ach, ieder kind is wel eens dwars" of "Zou je hem niet wat strenger aanpakken?"
Zomaar wat wijsheden uit de mond van je geliefde naasten. En o, wat brengen die uitspraken en die vragen een enorme storm aan verwarring en verontwaardiging op gang in jouw hoofd.
Natuurlijk is het allemaal goedbedoeld, maar de meeste adviezen worden gegeven vanuit eigen beperkte denkkaders. En vanuit onkunde. 
En wat doet het met jezelf? Verwarring, twijfel, onzekerheid en spanning. Jij probeert je te verdiepen in de denkwereld van je kind, maar de buitenwacht parkeert jouw getob en gaat weer over tot de orde van hun dag.
Geen wonder dat er bij jou ook ontkenning op gang komt. Nam je eerst alle informatie van deskundigen aan, nu begin je toch werkelijk te twijfelen aan de diagnose...

Onderhandelen
In deze fase ga je alles uit de kast halen om te laten zien dat het zo'n vaart nog niet loopt. Ik ging daar heel ver in. Je kon het zo gek niet bedenken, of ik had erover gelezen of had het uitgeprobeerd. Iedere strohalm greep ik aan. Ieder boek verslond ik. Want wie weet, vond ik het ultieme middel om de ontstane chaos de baas te worden. Zowel voor m'n kind, alsook voor ons als gezin.
En dit alles geeft hoop op herstel.
Totdat je erachter komt dat er van herstel van autisme geen sprake is.
En nooit zal komen.


Boosheid
Er kunnen momenten komen dat je voelt dat je onrecht is aangedaan. Waarom ik, waarom wij, waarom mijn kind?
Deze boosheid kan zich vertalen in woede naar jezelf of je partner (wat doen wij fout), naar je kind (doe toch eens normaal) en naar de wereld om je heen. Wat uitmondt in eenzaamheid.
Ten diepste komt deze boosheid voort uit de pijn dat jouw dromen die je had voor je kind, nooit zullen uitkomen. Je zult je dromen moeten bijstellen.
En groeien doet pijn, ook in dit proces.



Verdriet en depressie
En dan komt er een moment van gelatenheid of berusting, wat intens verdriet met zich mee brengt. Jij die weet en ervaart hoe moeilijk het leven is... hoe gaat jouw kind zich staande houden?
Al deze vragen roepen angst en onzekerheid op. Mij overvalt soms een verlammende angst. Deze wereld is zo groot en zo boos. Waar is een plekje voor mijn kwetsbare kind?
Als je je totaal overgeeft aan dit verdriet, aan dit machteloze gevoel, ligt depressie op de loer. Alles is zo hopeloos, zo zonder enig vooruitzicht en je voelt je zo machteloos.


"Woede is een soort boodschapper die ons verklaart
dat we niet klaar zijn voor de verwonding.
Als we verwondingen oplopen en er niets aan doen,
groeit onze woede."


Nu moet je uitkijken dat je niet opgeeft. Helaas ken ik uit ervaring dat opgeven een makkelijke optie lijkt. Je kind zit er niet mee, die ervaart alleen maar een stuk bevrijding. Kan hij eindelijk doen waar hij zelf zin in heeft. En geloof maar niet dat er dan nog veel gebeurt.

Acceptatie
Als je in staat bent om de draad weer op te pakken, om niet op te geven, om hoop te blijven houden, kom je vanzelf in de laatste fase van het proces: acceptatie.
Accepteren dat het is zoals het is. Dat de toekomst anders zal zijn en dat je jouw dromen moet aanpassen.
Maar je gaat ook zien dat jouw kind gelukkig kan zijn. En dat je als gezin een balans kan vinden. Je gaat je kind op een goede manier loslaten en je pakt je eigen leven als het ware weer op.
Bij deze fase hoort ook dat je weer plannen gaat maken. Voor jezelf, voor je gezin én voor je kind.
Autisme is geen keuze, accepteren wel.


Ieder kind is anders. Iedere opvoeder is anders. Er zijn net zoveel vormen van autisme, als dat er mensen met autisme zijn.
Ook het rouwproces verloopt bij iedereen anders. Sommige mensen slaan fasen over. Anderen blijven lang in één fase hangen of doen sommige fases meerdere keren.
Als je maar groeit naar die laatste fase. Je kind is het zo waard. En het is ook voor zijn ontwikkeling zo belangrijk dat hij geaccepteerd wordt zoals hij is.

Ik daag je uit om te gaan denken in mogelijkheden. Want ook jouw kind heeft gaven en talenten gekregen. Ga zoeken naar wegen waarin hij die gaven en talenten kan gaan ontwikkelen en in kan gaan zetten.


Zo komt ook jouw kind met zijn beperking tot zijn doel.
Zo komt jouw kind tot Gods doel.
En zo wordt de beperking een uitdaging.
Voor jou én voor je kind.
Goddank!

Liefs van Henny 




zondag 29 januari 2017

Autisme en geloven: een moeizame relatie?

"Jezus zegt: Ik ben de Weg."
- Maar hoe kun je nou over Jezus lopen?

"... en al zou ik al het geloof hebben zodat ik bergen zou verzetten..."
- Zie je het voor je?
Puzzelstukjes en vaste patronen
Mensen met autisme hebben moeite om samenhangend te denken. Ze nemen in de eerste plaats losse details waar, puzzelstukjes. Het is lastig om het 'totaalplaatje' te zien.
Daarnaast ervaren ze door deze verstoorde informatieverwerking alle details en prikkels als even belangrijk. Deze moeite maakt de wereld verwarrend en onvoorspelbaar. Elk detail dat verandert, betekent een compleet nieuwe situatie. Daarom hechten mensen met autisme aan vaste patronen en duidelijkheid.

Inleven en relatie
Zich inleven in anderen is het tweede proces dat problematisch is voor mensen met autisme. Met gevolgen op veel terreinen van het leven. Relaties met mensen zijn per definitie onvoorspelbaar, waardoor sociale interacties vaak een probleem vormen. De moeite om zich in te leven in anderen versterkt dit probleem.

Ook op geloofsgebied levert het moeilijkheden op. Bij Bijbellezen is het lastig om je te verplaatsen in de beschreven personen.
Veel mensen met autisme hebben ook moeite met de affectieve kant van het geloof, dus de gevoelens die komen kijken bij geloven.

Geloven is relatie. Relatie met God, met elkaar en met jezelf.

In het dagelijks leven is het al moeilijk om liefde of genegenheid van anderen te beantwoorden, laat staan als het gaat om God.

Uit onderzoek blijkt dat het godsbeeld van mensen met autisme meer negatieve kenmerken heeft dan het godsbeeld van mensen zonder autisme. Dit geldt vooral naarmate mensen met autisme meer angst en moeite ervaren in hun relatie met anderen en in sociale interactie in het algemeen. Ze kunnen niet goed inschatten wat de ander van hen verwacht en daardoor zijn ze ook bang niet te kunnen voldoen aan de verwachtingen die God van hen heeft (menen ze).
Daarnaast ervaren ze afstand tussen God en hun leven, omdat ze Hem niet goed tastbaar kunnen maken. De boodschap die ze in de kerk horen kunnen ze moeilijk toepassen op zichzelf. Het geloof (of de Bijbel) is voor hen een 'bak vol feiten'.


Structuur en duidelijkheid
Als derde hebben mensen met autisme veel behoefte aan structuur. Plannen en organiseren behoren vaak niet tot hun sterkste kanten. Deze (soms bijna rigide) behoefte aan vaste patronen en duidelijkheid, brengt vaak met zich mee dat men vaak weinig moeite heeft met het volgen van regels die samenhangen met het geloofsleven. Als maar duidelijk is wat er van ze gevraagd wordt (geboden en verboden).
Ook komt persoonlijk Bijbellezen en bidden vaak niet in het gedrang, omdat er vaste regelmaat in de dagen zit, dus vaste tijdstippen in te plannen zijn voor deze stille tijd met God.

Vanuit welke hoek bekijk je het? Rechtvaardigheid en trouw zijn een hoog goed, waardoor mensen met autisme vaak puur en eerlijk zijn en geen dubbele agenda erop nahouden. Dit heeft weer tot gevolg dat men enorm kan omvallen met mede christenen die daar makkelijker mee omgaan.

Mensen met autisme hebben vaak een eigen logica, gericht op functionaliteit: ze plussen en minnen. Begrippen als erfzonde en uitverkiezing kunnen daardoor als oneerlijk worden ervaren. Andere geloofskernen slaan beter aan, bijvoorbeeld begrippen die aansluiten bij hun sterke rechtvaardigheidsgevoel en (hang naar) betrouwbaarheid.
"Verzoening door voldoening" is een sluitende redenering, die past bij het denken van iemand met autisme. Datzelfde geldt ook voor de kaders van regels en afspraken, die beschreven staan bij het verbond uit het Oude Testament. Dat biedt structuur. 

Dus is autisme en geloof een moeizame relatie? 't Is maar vanuit welke hoek je het bekijkt. Wil je betrokken, eerlijke, oprechte, recht-door-zee-gelovigen, ... geef mij dan maar een kerk vol mensen met autisme.
Maar wil je graag de gevoelige snaar bij mensen raken, inzoomen op het belang van relaties, relaties en nog eens relaties... nee, dan voelen mensen met autisme zich niet aangesproken of ervaren zelfs dat ze buiten de boot vallen.


Aan ons de uitdaging om de kloof te overbruggen door je taal aan te passen en misschien zelfs wel je eigen focus aan te passen. Zonder daarmee Gods liefde voor alle mensen tekort te doen. Dus niet rigide aan je eigen geloofswaarheden en -uitingen vasthouden, maar rekening houden met de ander: uniek geschapen, evenals alle mensen.

Dat is pas 'inclusief geloven'!

Liefs van Henny




* Naar aanleiding van en deels overgenomen uit een artikel uit Onderweg "Autisme, geloof en kerk: een moeizame combinatie?" (juni 2016) door Hanneke Schaap-Jonker.



Een aanrader is het boek: "Veilig bij God. Over autisme, geloof en kerk"
















vrijdag 13 januari 2017

Uniek opvoeden

Heb je er wel eens bij stilgestaan dat jouw karakter, jouw unieke persoonlijkheid, mede de opvoeding van je kinderen bepaalt? Nogal logisch. Datgene wat jou gevormd heeft, geef je ook je kinderen door. Maar dat doorgeven is soms niet zo simpel als het lijkt.

Ik hoor de laatste tijd veel verhalen van gezinnen waarin het een en ander mis gaat of dreigt mis te gaan. In een heel aantal gevallen heeft één van de ouders (of soms ook beiden) een probleem in de hoek van autisme, depressiviteit of ook hooggevoeligheid. Soms ook is er sprake van getraumatiseerd zijn, verslaafd zijn (geweest) of als kind misbruikt zijn.


Complex
Dan is opvoeden ineens helemaal niet logisch en eenvoudig meer. Dan wordt opvoeden een zeer complexe en uiterst vermoeiende aangelegenheid. De lezer die zelf kinderen heeft, weet uit ervaring dat je als ouder soms enorm flexibel moet zijn. Je kind kan bijvoorbeeld zomaar van het ene op het andere moment ziek worden. Wat als jij als ouder niet tegen onverwachte gebeurtenissen kan?
Of die weerbarstige puber met zijn eigen mening. Ouders die evenwichtig in het leven staan, die hun eigen mening hebben gevormd, kunnen prima met deze jongelui overweg. Maar wat als ouders zelf nooit uit hun puberteit gekomen zijn? Wat als ouders geen tegenspraak dulden? Wat als ouders zich niet kunnen inleven in de leefwereld van hun kind? Wat als ouders fulltime druk zijn met hun eigen problemen?



Hooggevoelig
Neem het voorbeeld van de moeder die hooggevoelig is. Stel dat haar kind autisme heeft. Het kind zoekt doorlopend grenzen op, is fysiek agressief en kan geen rekening houden met de gevoelens van anderen.
Daar sta je dan met je karakter:
- een diepe verwerking van de dingen
- gevoelig voor stemmingen
- gewetensvol en respectvol 
- snel emotioneel geraakt
- perfectionistisch en daarbij snel schuldbewust 
- altijd nadenken (piekeren)
- dienen en geven, ...
Prachtige eigenschappen als je evenwicht ervaart in je leven. Maar dramatisch als de balans eruit is omdat je kind meer van je verwacht dan jij kunt geven.

Ik geef die moeders en die vaders (want hooggevoelige mannen zijn er ook!) als zijnde ervaringsdeskundige de hand. Je bent niet de enige.

Time-out
De zelf Hoog Sensitieve (HSP) auteur Elaine Aron geeft tips:
"Alles wordt moeilijker als je moe of geprikkeld bent. Zorg dat je op tijd pauze neemt. Een time-out kan helpen om de controle over je sterke emotionele reacties terug te krijgen. (...) Waarom draaien we het niet om in een ‘leer’ moment? Neem de tijd om te stoppen, verontschuldig je voor je chagrijn en vertel wat je nodig hebt zodat je door de situatie heen kan. Uiteindelijk zullen je kinderen dit ook leren en het nadoen."

Sta je op het punt om de controle over jezelf te verliezen? Oefen je er dan in om die time-out te nemen. En geef jezelf de tijd: oefenen gaat met vallen en opstaan.

Uiteindelijk is er volgens Elaine Aron nog een voordeel te noemen van deze HSP ouders:
"Uiteindelijk zijn HSP’ers beter in het omgaan met HSK’ers (Hoog Sensitieve Kinderen) omdat hun unieke behoeftes herkenbaar zijn voor ons en we weten hoe ermee om te gaan. Ook zijn we meer geneigd om een ​​andere of creatieve aanpak te kiezen wanneer nodig."


Elke ouder wordt geconfronteerd met uitdagingen. Ik denk dat, als we op tijd pauze nemen en goed voor onszelf zorgen, we mogen genieten van onze natuurlijke gaven. Zoveel mogelijk in balans, soms met hulp van buitenstaanders, met de mogelijkheden die binnen ons bereik liggen.

En voor iedere ouder geldt:
zorg eerst goed voor jezelf,
pas daarna kun je goed voor je kind zorgen.

Liefs van Henny