woensdag 29 november 2017

Post-traumatische groei door te luisteren naar je hart

Al geruime tijd loop ik te broeden, maar het valt niet mee om goede woorden te geven aan datgene wat ik wil zeggen ... je leest het goed, zelfs voor een tekstschrijver die van zichzelf durft te zeggen dat zij 'woorden met karakter' kan schrijven, valt het bitter tegen om eigen gevoelens onder woorden te brengen.
Ik stel wel eisen aan die woorden, want ze moeten: a) een boodschap overbrengen en b) niemand kwetsen. Tevens moeten die woorden wel zo scherp zijn dat: a) een beetje schuren, waardoor b) ogen open gaan en c) er een omslag in denken en handelen met betrekking tot onze kinderen gemaakt wordt.
Want dát is wat ik wil bereiken. Hoe noem je zo iemand ook al weer? Een klokkenluider? Of 'een roepende in de woestijn'?
En verbeeld ik me nou dat ik in staat ben om denkpatronen en gedrag van anderen te veranderen? Nee, want dat kan ik niet. Ik kan alleen zelf leren 'omdenken' en door dat te verwoorden, bij de ander mogelijk een vuurtje aansteken. Wie weet kan ik mensen positief beïnvloeden. En wie weet ... ga jij ook 'omdenken'.

Ik ben ergens van overtuigd en val daardoor wellicht snel in herhaling. Bij voorbaat mijn excuses daarvoor. Het overkomt me gewoon, omdat ik het voor elkaar krijg om telkens weer andere woorden te vinden, nieuwe invalshoeken, nieuwe inzichten, met hetzelfde doel, namelijk mijn steeds sterker wordende missie om de wereld om mij heen ervan te overtuigen dat:

gedrag veel meer is dan datgene wat je ziet.
Gedrag heeft altijd een oorzaak.
Gedrag = communicatie.

13 jaar vallen en opstaan
Misschien is het goed om kort wat over onze reis, ons groeiproces met onze zoon te vertellen.
De afgelopen 13 jaar verliepen met vallen en opstaan ... wetend dat vallen niet het ergste is, maar wel het blijven liggen. Dus stonden we weer op, vonden we weer nieuwe wegen, spraken we nieuwe hulpverleners, lazen we verrassende inzichten, ... en uiteindelijk vielen we weer. Enzovoorts enzovoorts.
In navolging van het beroemde DSM handboek (dé gids die heel psychiatrisch Nederland gebruikt om een etiket op bepaald gedrag te plakken) kwamen wij ook niet veel verder dan 'gedrag', datgene wat aan de buitenkant zichtbaar is.
En dat gedrag was en is bij tijd en wijle afschuwelijk en onhoudbaar.
13 jaar lang, van de ene psychiater naar de volgende (omdat onze intuïtie gelukkig ook nog een woordje meesprak namen we nog wel eens afscheid van een psychiater), van het ene dieet naar het volgende, van de ene therapie naar de volgende. Wat uiteindelijk resulteerde in een opname van een half jaar bij een gerenomeerde kinderpsychiatrische instelling.
Dat was een halfjaar bezinnen, afstand nemen, iedere dag op en neer rijden, ... om vervolgens van dat half jaar opname de brokstukken weer bij elkaar te rapen. Maar niettemin had zoonlief er geen slechte tijd en leek het aanvankelijk wat beter te gaan.
Maar helaas, al snel ging het weer bergafwaarts. Waar ooit nog een beetje vertrouwen in elkaar was, was dat door deze opname finaal onderuit gehaald.
De maanden na de opname eindigden weer in een korte (crisis)opname in dezelfde instelling, nu in een groep met kinderen met behoorlijk opstandig en agressief gedrag. Het resultaat laat zich raden.
Weer vielen we met z'n allen ... en we waren bijna blijven liggen.
De moed was eruit, het uitzicht was hopeloos en wat we van de hulpverlening hoorden was op z'n zachtst gezegd weinig moedgevend voor de toekomst: ophoging van de medicatie en uithuisplaatsing leek de enige weg die we nog konden kiezen.
In die periode, waarin we met z'n allen de moed bijna niet meer op konden brengen om op te staan, brak zoonlief zijn arm in een enorme explosieve driftbui.
We kwamen thuis op de bank te zitten.
En toen viel letterlijk alles stil.


In die tijd dat we stil op de bank zaten, zijn er bijzondere inzichten aan ons duidelijk geworden. Mede door veel te lezen (waar eindelijk tijd en rust voor was), zijn we op een ander spoor terecht gekomen. En ik noem het 'de weg van de hoop'. Leidde de tot dan toe gekozen weg naar een sombere en donkere toekomst, dit spoor geeft uitzicht, hoop en blijdschap. Wat het geheim is?

We zijn gaan luisteren naar ons hart.

Vanuit het hoofd naar het hart
Maar ... je kunt pas gaan luisteren naar je hart, als je hoofd zwijgt.
In navolging van het oude Griekse denken, de Hollandse nuchterheid en de hyper Calvinistische denkwijze waar wij mee opgegroeid zijn, lag ook bij ons de nadruk op ons hoofd. Pas als je kunt presteren, doelen kunt halen, dingen rationeel kunt analyseren en bepaalde strategieën, hokjes, vakjes (diagnoses!), meningen en oordelen erop los kunt laten, wordt dit gewaardeerd. In deze maatschappelijke tendens, met vooral de nadruk op DOEN, zijn velen van ons vergeten wat het is om gewoon te ZIJN.
De reis vanuit ons hoofd naar ons hart begon op de bank.

Veel mensen modderen plichtsmatig, doof en blind door. Omdat ze vastzitten aan een levensstijl die door werk, kerk, familie en andere omstandigheden zijn opgelegd. Sommigen ervaren hierbij stress, anderen verveling en weer anderen verliezen hun levenslust en proberen ongemakkelijke gevoelens te bevredigen. Bijvoorbeeld door geld uit te geven, hun woongenot te vergroten, te veel te eten of te drinken, te hard te werken, op zoek te gaan naar plezier, godsdienstige wetten en regels nog strenger in de praktijk te brengen, en ga zo maar door.
Door onrustig te blijven zoeken naar het geluk (want hoe doelloos kun je je voelen), gaan we meer achteruit dan vooruit en raken we meer en verder verwijderd van ons levensdoel.

Pas als je stil staat en je naar de stem van je hart luistert,
ontvouwt het levensproces zich volledig spontaan en natuurlijk.
Pas dan kom je tot je doel.
Pas dan wandel je in je bestemming.

Stilstaan zie je vaak gebeuren als mensen een moeilijke periode doormaken, bijvoorbeeld van ziekte of een ander drama in hun leven. Er komt een periode van bezinning, het roer gaat om, er worden stappen gezet, oude gedragingen gaan op de schop, wijze mensen komen op hun pad, schellen vallen van hun ogen, een nieuw leven ontvouwt zich.

En zo ook bij ons. Deze post-traumatische groei levert een ongekend rijke vrucht op. Er ontvouwt zich letterlijk een nieuwe wereld, een hoopvol perspectief en een bovenmenselijke kracht.
Verwacht niet dat ik ga zeggen dat oud gedrag van zoonlief als sneeuw voor de zon verdwenen is. Nee, het is een kwestie van energie die weer gaat stromen, jezelf en de ander 100% serieus nemen, je kind gaan waarderen zoals hij is en daarbij een levensvreugde vinden die boven alle verstand (!) uitgaat.

Ik ga deze blog afsluiten, maar er komt zeker een vervolg.
Onder andere over dat onderliggende van datgene wat je ziet.
Maar ik ga ook woorden geven aan de communicatie die achter alle gedrag zit.

Rood lampje
We hebben het in onze huidige jachtige cultuur zo ontzettend nodig dat er mensen op de bres gaan staan.
Dat er mensen opstaan die vanuit hun hart hebben leren leven.
Dat er meer geluid komt van die mensen die niet klakkeloos de 'wetenschappelijke inzichten' volgen, maar die uit ondervinding kunnen spreken van de eindeloze voldoening die het gaan over de niet gangbare wegen brengt.
Dat er mensen zijn die wel de wetenschap blijven bedrijven, maar niet pretenderen de waarheid in pacht te hebben. Die zich realiseren dat de weg van de wetenschap nooit een eind heeft, maar altijd tot nieuwe en diepere inzichten leidt.
Dat er mensen zijn die geen onbedwingbare behoefte hebben om alles en iedereen in hokjes en vakjes in te delen, om zodoende hun levensbelangrijke regie te behouden.
Dat er mensen zijn die mild en geduldig kunnen zijn.
Dat er mensen zijn die hoop blijven houden, temidden van de enorme chaos en verwarring in de geestelijke gezondheidszorg.
Dat er ouders zijn die het aandurven om zonder chemische medicatie, hun kinderen voluit serieus te nemen.
Dat er ouders zijn die tegen de gangbare psychiatrische en opvoedkundige inzichten en schoolsystemen in durven te gaan.
Dat er ouders zijn die tegen de mening van de leerkrachten, behandelaars of psychiaters in durven te gaan, simpelweg omdat er in hun hart een rood lampje gaat branden en ze dat niet willen negeren.

Zomaar een vraag tussendoor: gaat bij jou dat rode lampje nog wel branden?
Of merk je het niet meer?
Zit er een dikke laag stof (lees: redeneringen) over het lampje heen,
zodat je het niet meer ziet?

Dat er moeders zijn die het kind wat ze onder hun hart gedragen hebben, nog met datzelfde hart durven volgen. In diepe liefde en verbondenheid.
Dat er ouders zijn die het aandurven om écht te gaan luisteren naar hun kinderen. Ongeacht wat die kinderen te vertellen hebben (gedrag = communicatie!) ... dit 100% serieus nemen en daar vervolgens naar gaan handelen.

En ja, dat kan je bij wijze van spreken de kop kosten.
Het zou zomaar kunnen dat je de regie een beetje los moet laten, dat je je plannen moet bijstellen.
Het zou zomaar kunnen ... dat je van school gaat veranderen.
Het zou zomaar kunnen ... dat je je boeltje oppakt en gaat verhuizen naar rustigere en ruimere oorden, simpelweg vanwege de reden dat jouw kind bewegingsvrijheid en een prikkelarme omgeving nodig heeft.

En jouw hart weet dat allemaal precies ...
maar ben jij bereid te luisteren en je hart te volgen?

Liefs van Henny

dinsdag 21 november 2017

Herkenning en erkenning - een onderzoeksverslag

Herkenning & erkenning = de basis van elke hulpverlening. Dit is de titel van een onderzoeksverslag, vertaald en aangevuld door Erika Holthuizen, psycholoog, gedragswetenschapper en gastdocent bij Auticomm

Heel graag geef ik in deze blog een weergave van dit onderzoeksverslag. Simpelweg omdat het me enorm raakt. Het is zo de werkelijkheid, het is zo herkenbaar en het geeft zoveel moed en kracht aan diegenen onder wie het onderzoek gedaan is. En daarmee aan al die andere ouders van kinderen met autisme. Die dag en nacht mantelzorger zijn, 24 uur per dag, 7 dagen per week, een leven lang.


(begin onderzoeksverslag)

Door de uitkomsten van de onderzoeken van het Interactive Autisme Netwerk (IAN) te laten zien, wil ik het inzicht en erkenning stimuleren voor gezinnen die te maken hebben met autisme. De meeste uitkomsten komen van de uitgebreide onderzoeken van IAN onder duizenden ouders van kinderen met autisme.
Ik gebruik de onderzoeksresultaten niet als 'feiten', maar als illustratie voor de zaken waar ouders van kinderen met autisme vaak mee te maken krijgen. Ik ga in op de uitdagingen die deze ouders ondervinden, vooral in volgende domeinen:
- het sociale leven
- de familie dynamiek
- de relatie tussen de ouders
- de persoonlijke groei van ouders

De grootste stressfactoren van ouders van kinderen met autisme          
Leven met autisme (direct of indirect) hoort tot een van de meest stressvolle 'ervaringen' waar mensen mee te maken krijgen, vergeleken met andere diagnoses. De combinatie van afwijkende communicatie vaardigheden, emotionele expressies en sociaal gedrag van kinderen met autisme maken dat ouders onder grote druk komen te staan.

1) Het gedrag van het kind
In het IAN onderzoek gaf 72% van de meer dan 4000 ouders aan dat het gedrag van hun kind(eren) van matig tot grote negatieve invloed had op hun leven. De meest voorkomende gedragsproblemen waren volgens de ouders: agressie en driftbuien.  

De consequenties hiervan zijn:
- sociale isolatie: ouders bleven liever thuis of dichtbij huis i.v.m. de specifieke behoeften van hun kind (routines, veiligheid) en om de negatieve reacties van de omgeving te ontkomen.
- zelfvertrouwen in eigen kunnen werd op de proef gesteld. 

"Deze ervaring heeft mijn zelfvertrouwen als leerkracht totaal vernietigd. Hoe kan ik een bepaald gedrag van een ander eisen als ik het bij mijn eigen kind niet voor elkaar krijg?"   

2) Oververmoeidheid 
Het is door verschillende onderzoeken aangetoond: ouders van kinderen met autisme slapen korter en minder goed vergeleken met ouders van kinderen zonder autisme en/of ouders van kinderen met een andere beperking. Dit komt door het verstoorde slaappatroon van de kinderen met autisme. Hierdoor hoort slaapgebrek van deze ouders tot een van de hoofdredenen waarom het opvoeden van hun kind zo veel stress met zich meebrengt. 48% van de ouders gaven aan dat slaapgebrek van een matig tot zeer negatief invloed had op hun leven.

"Ik ga door het slaaptekort er onder door, letterlijk. Ieder van ons heeft hierdoor gezondheidsproblemen ontwikkeld."

3) Ontvangen van een juiste intervisie 
Behandelingen/interventies samenhangend met autisme staan bijna nooit op zich. Een kind met autisme heeft vaak taalproblemen, aandacht- en spanningsklachten. Dit vraagt van verschillende professionals om samen te werken.  
Het verkrijgen en managen van verschillende interventies betekent voor veel ouders vaak bijkomende stress en mentale uitputting.

"Mijn grootste stress komt door gezien te worden als een 'moeilijke' ouder omdat elke aanpassing een gevecht met de school betekent."    

4) Teleurstellingen over de behandelingen 
Het is frustrerend wanneer ouders veel tijd, geld en hoop in de verschillende interventies investeren, zonder dat ze verbeteringen zien. 46% van ouders meldden matig tot zeer teleurgesteld te zijn over de interventies. Veel ouders gaven aan dat ze blij waren met elke kleine verbetering dat hun kind met autisme vertoonde.
Anderen vertelden dat het vaak de familie was die moeite kreeg met de teleurstellende interventies waardoor ouders dan ook stress en spanning ervoeren.

"Wij hebben geprobeerd om vooral de positieve resultaten van de interventies er uit te halen. Ik denk dat de familieleden en vrienden snel een neiging krijgen om te verwachten dat het kind 'geneest' omdat je begeleiding krijgt."

5) Terugval 
De twee meest veelvoorkomende oorzaken van terugval: 
1. Klassieke regressie: het kind heeft een vaardigheid eigen gemaakt (zoals taal of toiletbezoek) en leek vervolgens deze vaardigheid te verliezen. 
2. Algemene terugval: zoals bijkomende negatieve gedragspatronen en uitdagingen.

70% van de ouders ervoeren matig tot zeer negatief impact op hun leven door terugval van hun kinderen wat betreft hun vorderingen op school of/en in andere gebieden van het leven.  

"Er waren momenten dat ik mijn zoon heel dicht aan de norm zag functioneren en op weer een ander momenten zag ik hem ver onder de norm functioneren."       

6) Zorgen van ouders over de toekomst van hun kind(eren) met autisme
Tijdens de kinderjaren maken ouders van kinderen met autisme zich voornamelijk zorgen over het pestgedrag op school en of hun kind vrienden zal krijgen. Wanneer de kinderen ouder worden ontstaan er zorgen rondom het vermogen van hun kinderen om zelfstandigheid te ontwikkelen, de mogelijkheden om een baan te vinden (en te behouden) en het verloop van romantische relaties.
Vaak is er een grote zorg over wat er gaat gebeuren als de kinderen zonder hun ouders verder moeten. 89% van de ouders meldden dat ze matig tot zeer grote negatieve impact ervoeren i.v.m. zorg over de toekomst van hun kind(eren). 

"Wij zijn nog steeds bezig om ons kind te helpen om meer zelfredzaam te worden. Hij zou verder kunnen studeren, maar hij heeft nog steeds iemand nodig die hem erop wijst om zijn ondergoed te verschonen, om geen maaltijden te overslaan en om los te komen van zijn bezigheden."


Invloed op de studie en carrière van ouders                        
Voor veel ouders hoort hun werk en opleiding tot een belangrijk deel van hun persoonlijke identiteit. Het onvermogen om goed te functioneren op het werk betekent niet alleen bijkomende financiële zorgen, maar ook het verlies van een stukje identiteit over waar wil ik zijn en met wie ga ik om.
De vraag die aan ouders werd gesteld was: Wat voor een impact had het opvoeden van je kind met autisme op je carrière of je opleiding?

De antwoorden waren verschillend voor mannen vs. vrouwen, mogelijk komt het doordat vrouwen nog steeds vaker thuis blijven om voor hun kinderen te zorgen. 
46% van de vaders en 59% van de moeders ervoeren negatieve impact op hun opleiding en carrière door wat hun ouderschap met zich meebracht.   
Veel ouders gaven aan dat ze het plan hadden om na de geboorte van hun kind hun carrière voort te zetten. Maar vanwege de hoge behoeften van hun kind vonden zij het achteraf bijna onmogelijk om deze doelen te volgen.

"Ik sta op het punt om mijn baan te verliezen. Niemand kan begrijpen hoe moeilijk ik het heb ... het is alsof ik bij de brandweer werk. Ik weet nooit wanneer iemand belt en wanneer ik in actie moet komen."

"Ook al zou ik mijn werk weer terugkrijgen, zou ik het niet accepteren. Het voelt dan net alsof je je tuin verzorgt terwijl je huis in de brand staat." 

Dagopvang en kinderen met autisme                                    
Vergelijkbare studies toonden aan dat ouders van jonge kinderen met autisme bijna 7 keer meer kans hadden om hun baan te verlaten vanwege problemen met de kinderopvang, vergeleken met ouders met kinderen zonder met autisme. Onderzoeken tonen ook dat 39% van de ouders zeiden dat ze een baan opgaven, een baan hebben geweigerd, of dat ze een grote verandering in hun werk optrad als gevolg van toestanden met kinderopvang.

Invloed op partnerrelaties                          
Volgens 59% van de moeders en 54% van de vaders had ouderschap een negatieve invloed op de relatie met de echtgeno(o)t(e). 

Autisme en invloed op familieleden                       
Ouders van kinderen met autisme hebben veel uitdagingen te overwinnen, zoals de veranderende aard van hun relaties met vrienden en breder sociale netwerk. Uit onderzoeksresultaten blijkt dat deze ouders worden vaak geconfronteerd met onbegrip niet alleen door vrienden, kennissen of onbekenden, maar ook door eigen familieleden. 

"Ik kon niet meer naar familie-etentjes komen zoals anderen. Ik kon nauwelijks met iemand een gesprek beginnen, omdat ik door het hele huis achter mijn kind aan moest rennen om te voorkomen er iets misging." 
 
Veranderingen in het sociale leven        
De uitkomsten van IAN lieten verder zien dat mensen voor de geboorte van hun kind (met autisme) veel vrienden hadden, na de geboorte van hun kind veel in moesten leveren op het 'sociaal gebied'.
Bijna 60% van de ouders met kinderen met autisme ervoeren dat de komst van hun kind (met autisme) een negatieve impact had op hun sociale leven. 

"Het was een shock voor mij toen ik door mijn beste vrienden verzocht werd om niet meer op bezoek te komen, omdat ze mijn zoon liever niet in de omgeving van hun kinderen wilden hebben."

Kerkgang
Bij een andere onderzoek (tussen de kerkgangers/gelovigen) kwam naar voren dat ouders van kinderen met autisme in de leeftijd van 3-5 jaar 70% minder vaak naar de kerk gingen vergeleken met andere kinderen. 

Isolatie en eenzaamheid
Voor de meeste ouders met kinderen met autisme is het helaas een bekend fenomeen: gevoel van isolatie en eenzaamheid. Eén van de redenen hiervoor is dat veel ouders vaak met pijnlijke ervaringen geconfronteerd worden zoals oordelende reacties. Als resultaat gaan ouders liever sociale situaties vermijden, wat vaak tot isolatie leidt.

Persoonlijke groei van ouders van kinderen met autisme               
Veel ouders geven ook de volgende aan:

"Prioriteiten zijn veel duidelijker geworden. Negatieve familierelaties hebben wij achtergelaten, waardoor wij een betere gezinsomgeving hebben gecreëerd."

"Sommige relaties die ik als sterk heb beschouwd zijn totaal verdwenen. Anderen waarvan ik tegenstand verwachtte, gaven juist liefde en begrip."

Volgens Scorgie en Sobsey gingen deze ouders door een zogenaamde transformationeel resultaat - het vermogen om een gezinssituatie te herdefiniëren, het inzien en erkennen van de bijzonderheden en kwaliteiten van kinderen, het herdefiniëren van de betekenis van het leven en nieuwe waarden ontwikkelen.

Bij ouders die het gelukt is om ondanks omstandigheden door te zetten en te leren van hun situatie, werden de volgende resultaten gevonden:
- Ondanks alle uitdagingen ervoeren veel van deze ouders hun kinderen als een bron van vreugde
- Het huwelijk/gezin werd versterkt door deze uitdagingen
- Het vinden van een hoger doel in het leven
- Een gevoel van persoonlijke groei waaronder groei in empathie en tolerantie 
- Een nieuw perspectief op wat belangrijk is in het leven

Binnen de positieve psychologie wordt dit 'posttraumatische groei' genoemd. Deze wordt gekenmerkt door veerkracht die ontwikkeld is als resultaat van hun ervaring in moeilijke tijden.

Conclusie
Een kind met autisme kan veel teweegbrengen:
teleurstellingen, veel spanningen,
het niet nakomen van onze verwachtingen en dromen…

…maar het kan ook een begin zijn van een inspirerende
(al dan niet makkelijke) reis naar een nieuwe identiteit,
normen en waarden welke mogelijk anders nooit ontdekt zouden zijn.

(einde onderzoeksverslag)


NB: Het is best een lange blog geworden. Aanvankelijk dacht ik het nog wat meer in te korten, maar uiteindelijk heb ik alleen wat voorbeeldverhaaltjes weggelaten. De tekst is zo waardevol en zo herkenbaar, dat vraagt gewoon om een 1-op-1-weergave.

Over die posttraumatische groei hoop ik een volgende keer meer te schrijven. Het is voor mij een enorm leerproces. En gelukkig ook een groeiproces!

Liefs van Henny

zondag 12 november 2017

Kortsluiting door overprikkeling

Kinderen* met autisme krijgen vaak te maken met meer prikkels dan ze aankunnen. Ze raken overspoeld door van alles en worden gespannen door stress. Het kind kan dan niet meer optimaal functioneren, het is overprikkeld.

Vanuit het 'prikkelgezichtspunt' kun je stellen dat kinderen met autisme te maken hebben met vier verschillende toestanden:

1. 'up'
Als alles soepel gaat, je kind voldoende uitgerust is en geen last heeft van teveel prikkels, dan kunnen ze het naar hun zin hebben en goed functioneren. Fijn!

Maar als er teveel op je kind afkomt (en dat hoeft niet alleen vanuit de buitenwereld te komen maar evengoed vanuit het kind zelf: zijn of haar lijf, emoties, gevoel, denken enz.) raakt het overprikkeld. Dan wordt het lastiger, want je kind wordt steeds drukker en intenser, wordt moe en verliest het overzicht. Al die prikkels kunnen niet langer tijdig verwerkt worden. Er ontstaan opstoppingen en de spanning loopt te hoog op. Teveel overprikkeling kan leiden tot kortsluiting.

Er smeult iets, er lijkt iets door te branden.
Het lukt het kind niet langer om zichzelf goed te houden.
De dingen beginnen hun gewone verhoudingen te verliezen.
Je kind kan het niet meer aan.

Kortsluiting!!

Kortsluiting, ook wel een meltdown genoemd, is er in twee vormen. Namelijk uitbarsten of instorten:

2. meltdown (1)
Een uitbarsting is een ontlading naar buiten, als een explosie. Alles komt er met flinke kracht uit, in woorden en/of fysiek, bijvoorbeeld door anderen te raken of dingen kapot te maken. De emotie hierbij is (ongerichte) woede, als reactie op de te hoge prikkeldruk.

3. meltdown (2)
Een instorting is een ontlading van die spanning naar binnen. Als bij een implosie van een gebouw bezwijkt je kind onder alle stress en frustraties en vaak wordt het negatief naar zichzelf. Bij het instorten is vooral angst de leidende emotie, als direct gevolg van het niet aankunnen van het teveel aan prikkels.

4. shutdown
De vierde toestand die voorkomt is dichtklappen. Ook dit is er een soort kortsluiting: er ontstaat vervreemding, dissociatie, het kind raakt zichzelf kwijt en het contact met zijn of haar gevoel en emoties. Het kind is verdwaald, maar zit vast in een beklemmend onvermogen. Je kind is op deze manier wel verder van de prikkeldruk vandaan, maar de prijs daarvoor is hoog.

Het is verhelderend om te zien dat deze vier kanten voor mensen met autisme 'normaal' zijn, ook al is er maar één aangenaam. Toestand 1 is de 'natuurlijke' situatie, als alles aardig gaat en er niet teveel spanning is. Wanneer prikkels en spanningen toenemen ontstaat steeds meer stress.

Dan volgt een reactie op die stress:
vechten,
vluchten
of verstarren/bevriezen

Toestand 2, uitbarsten, is de autistische vorm van de stressreactie vechten. Toestand 3, instorten is de vorm van vluchten en het dichtklappen, toestand 4, is een uiterste vorm van verstarren, een vrij letterlijk bevriezen.


Natuurlijk is het niet zo dat het kind steeds precies in één van die vier toestanden zitten. Vaak beweegt het zich ergens tussenin. Ook is er geen regelmaat voor deze toestanden. En hoelang iemand in een bepaalde toestand zitten kan ook heel verschillend zijn. Sommige kinderen zitten best vaak in toestand 1, maar andere kinderen ervaren bijna nooit dat het goed gaat en hebben veel meer te kampen met die andere toestanden. Weer anderen storten nooit in maar hebben wel veel uitbarstingen. Of men klapt bijvoorbeeld snel dicht en blijft dan lang in zichzelf gekeerd, bevroren.

Terug naar 'up'
Het is mooi als je je kind kan helpen weer naar toestand 1 toe te bewegen, als er niet teveel prikkels meer zijn en hij of zij kan uitrusten en herstellen. Maar het kan ook zo zijn dat er teveel gebeurd is, de omstandigheden niet voldoende gunstig zijn of dat er blijvende oorzaken van stress en prikkeling zijn, waardoor je kind schijnbaar nooit uit de overprikkeling komt. Dan is pas op de plaats geboden, want een kind wat continue overprikkeld is, heeft geen fijn leven. En zijn of haar omgeving evenmin.

Als je je de overprikkelingstheorie eigen maakt, heb je al veel gewonnen. Dan weet je dat je kind op het moment van overprikkeling minder goed in staat is om helder te denken en te relativeren. Je kind is op zo'n moment als het ware ontoerekeningsvatbaar. Door dit te weten kun je ervoor kiezen om 'pauze' te nemen voor je kind. Er is tijd nodig om de overprikkeling te laten oplossen. Dit kan soms letterlijk betekenen dat je kind een dagje thuis blijft, even niet gaat spelen of zelfs niet naar een feestje gaat. Jij bepaalt dat, eventueel samen met je kind. Je kind kan in zijn of haar overprikkelde toestand niet zelf bepalen hoe het terug komt in toestand 1, maar zal mogelijk voor nóg meer prikkels kiezen. Met alle gevolgen van dien.

Het op deze manier omgaan met je kind en zijn of haar wisselende stemmingen als gevolg van prikkelverwerking, heeft alles met 'bewust ouderschap' te maken. Een term die steeds vaker in de media verschijnt. Mijns inziens onmisbaar voor de opvoeding van kinderen met autisme.

raakt je rug de muur
sluit de nacht je in
kun je nergens heen
dan er tegenin

je draagt het niet alleen, alleen



Liefs van Henny



* geldt ook voor volwassenen met autisme



zondag 5 november 2017

Woede-uitbarsting of meltdown?

Ik heb jarenlang geworsteld met de vraag of zoonlief zijn woede ontlaadde als hij explodeerde óf dat het toch wat anders was. Mensen die met ons meedachten, zowel GGZ-professionals alsook opvoed-ervaringsdeskundigen, leken alleen in de richting van manipulatie en woede-ontlading te kijken. En het leek ook heel verklaarbaar, ware het niet dat deze explosieve buien niet onder controle te krijgen waren en ook op de meest onverwachte momenten de kop opstaken.


In Engelstalige literatuur komt regelmatig het woord 'meltdown' ter sprake. Kennelijk wordt er in andere culturen ook anders tegen autisme en gedrag aangekeken. Hebben we hier te maken met een bepaalde kokervisie van de Nederlandse (kinder)psychiatrie? Er is zoveel meer dan alleen de Hollandse-klei-autisme-aanpak.

Wat is het niet en wat is het wel
Als iemand met autisme een meltdown krijgt kan dat worden aangezien voor een woede-uitbarsting. Als er ook op gereageerd wordt alsof het om een woede-uitbarsting gaat is dat erg ongunstig, ja zelfs traumatisch voor het kind. Het gevoel van niet begrepen worden, waar mensen met autisme sowieso snel last van hebben, wordt weer eens flink gevoed.

Een meltdown is geen 'strijd om de macht'
of een dwingende poging om aandacht te krijgen.
Het is een reactie van het lichaam op overbelasting door stress,
als gevolg van overprikkeling.
Het is een op herstel gerichte ontlading van die spanning.

Het verschil tussen een meltdown en een woede-uitbarsting is: het krijgen van een meltdown is geen vrijwillige keus en je hebt er vrijwel geen controle over. Je bent erg overstuur en angstig, of ook kwaad. Toch besef je vaak niet goed wat er aan de hand is, waardoor er nare dingen kunnen gebeuren.
Bij een woede-uitbarsting is er meer controle over het eigen gedrag en is het duidelijker waar het om draait en wat de persoon wil. Een woede-uitbarsting is geen reactie van het lichaam maar actief gedrag om iets te bereiken. Zulk gedrag kan worden bijgesteld.

Toen ik dit goed tot me door liet dringen, heb ik een potje zitten huilen. Het verklaart namelijk zoveel onderbuikgevoelens die ik al jaren heb, maar die altijd de kop ingedrukt werden door zoveel theorieën en goedbedoelde adviezen: "hij doet het erom..., hij manipuleert je waar je bij staat..., pak hem wat steviger aan..., hij dramt net zo lang totdat hij zijn zin heeft..., je verwent hem op deze manier..."
Zulke statements, die we geloofd hebben maar die steeds minder geloofwaardig bleken, hebben gemaakt dat wij onze zoon nooit helemaal goed begrepen hebben. Laat staan de juiste hulp hebben kunnen bieden.

* vertaling

Gaat het om een woede-uitbarsting of autistische meltdown? Natuurlijk is er overlap en soms volgt het een uit het ander, maar met deze vier vragen kun je beter inschatten wat er aan de hand is:

- Is de persoon gericht op reacties van de anderen?
- Heeft de persoon besef van eigen veiligheid?
- Heeft de persoon controle over het eigen gedrag?
- Wordt alles vanzelf weer normaal na de crisis?

Bij een woede-uitbarsting is het antwoord op deze vragen vooral 'ja', bij een meltdown is het antwoord vooral 'nee'.

Een meltdown hoeft niet altijd op een woede-uitbarsting te lijken. Het kan ook een instorten zijn, overstuur met bijvoorbeeld onbeheersbare huilbuien.
- Het komt veel voor bij autisme, ook bij volwassenen
- Het lijkt vaak op een woede-uitbarsting maar is iets heel anders
- Een meltdown is geen onwenselijk gedrag dat moet worden gecorrigeerd
- Is nauwelijks of niet bij te sturen door de persoon die het overkomt
- Het is een stressreactie van het lichaam als gevolg van overbelasting

Wat te doen?
Belangrijke dingen bij een meltdown zijn: geruststelling, veiligheid en een vertrouwde plek. Als iemand een meltdown heeft is het voor omstanders het beste om heel kalm te doen en vooral niet dramatisch te reageren.
Verder is het belangrijk om heel voorzichtig te zijn met aanraken. Een autistisch iemand is daar vaak erg gevoelig voor en tijdens een meltdown kunnen aanrakingen onverdraaglijk zijn, hoe goed bedoeld ook.

Gaan overleggen met iemand die een meltdown heeft is geen goed idee. Tijdens een meltdown kan iemand niet meer helder denken en communiceren. Door een poging tot gesprek kan men zich nog meer bedreigd gaan voelen.
Neem wat er gezegd wordt niet persoonlijk op (en wat kan dat moeilijk zijn!) en ga er zo min mogelijk op in. Vermijd confrontaties want die maken de toestand alleen maar erger.
Na een meltdown is er soms veel tijd nodig om bij te komen en weer nieuwe energie op te doen.
Meltdowns proberen te voorkomen is echt de moeite waard, maar waarschijnlijk niet altijd mogelijk. Het is goed om voorbereid te zijn en een plan te maken hoe ermee om te gaan.

Ik hoop je hiermee wat inzicht gegeven te hebben in een uiterst belangrijke vraag, namelijk: hoe voorkom je als ouder dat je nóg verder verwijderd raakt van je kind, dat je kind zich nóg onbegrepener voelt dan hij/zij zich al voelt door het anders-zijn?

Liefs van Henny




*vertaling:
Blijf rustig
Ga niet in gesprek
Wees ervan overtuigd dat je kind veilig is
Leg een favoriet speelgoedstuk in zicht,
zodat het beschikbaar is als je kind is gekalmeerd.


zondag 15 oktober 2017

Is autisme een defect?

Als je autisme als een defect in de hersenen ziet, wordt het gedrag hoe langer hoe gestoorder. Alle hulpverlening, medicatie, theorieën en therapieën ten spijt, het gaat van kwaad tot erger.

Wat was het een verademing toen er een omslag in mijn denken kwam en ik autisme niet langer meer als stoornis of defect, maar als een ongewone atypische ontwikkeling ging zien. De verschillende ontwikkelingsgebieden van een mens met autisme verlopen anders dan bij de meeste mensen. En daardoor verloopt ook informatieverwerking anders. Trager of sneller, in ieder geval niet leeftijdsadequaat.


Zodra je stopt met alle gedrag terug te leiden naar 'het defect', wordt je relatie met je gediagnosticeerde medemens gelijkwaardiger. In plaats van te oordelen: ik ben normaal en jij bent gestoord ... ga je milder denken: we zijn allebei anders, we ontwikkelen ons allebei anders.

Onderwijs door ontwikkeling
Wordt het niet eens tijd dat we anders naar onze vastgeroeste schoolsystemen gaan kijken? Ik ben erg blij dat er momenteel heel veel in beweging is, tot aan wetsvoorstellen in de eerste en tweede kamer toe. Er zijn mensen (veelal ouders van kinderen met autisme) die bloed, zweet en tranen opofferen om 'onderwijs door ontwikkeling' van de grond te tillen. Ouders van kinderen die vaak al jaren thuis zitten. Die kennelijk niet passen in onze schoolsystemen met klassikaal onderwijs, top-down kennisoverdracht en een overload aan onnodige prikkels.
Even terzijde: wat zal thuiszitten met het zelfbeeld van deze kinderen doen? Ze worden al bestempeld als 'gestoord' (ASS = Autisme Spectrum Stoornis !, wie heeft dat woord ooit uitgevonden?), en vervolgens komen ze er gaandeweg achter dat er in de 'normale' wereld geen plaats voor hen is. En let op: vaak betreft het kinderen die al in de tienerleeftijd zijn aangekomen. Zij hebben van jongs af aan gehoord en ervaren dat ze 'anders' zijn, waardoor ze nog meer storend gedrag gingen vertonen. Waar weer op gereageerd werd met allerlei trainingen en therapieën om dat gedrag maar weer 'normaal' te krijgen. Met vaak als gevolg dat het gedrag nóg storender wordt ... we worden er gestoord van ...

Willen we het gedrag van het kind veranderen
of willen we het kind helpen zich te ontwikkelen?

Dit is de meest cruciale vraag om tot een antwoord te komen op de vraag of autisme een defect is of een vertraging en versnelling in rijping van de hersenen tegelijkertijd.

Intrinsieke motivatie
Als we uitgaan van defect, dan gaan we onderwijzen en trainen op de manier zoals we dat gewend zijn, vanuit onze systemen. En er zal best wat verandering ontstaan, omdat het kind uiteindelijk (deels) het gedrag gaat vertonen wat getraind wordt. Maar de motivatie van het kind wordt beschadigd. En daarmee zijn of haar zelfbeeld. Het kind voelt zich onbegrepen, voelt zich gedwongen en probeert toch zijn uiterste best te doen. Met agressie, angst en depressie in het vooruitzicht.

Gaan we uit van een vertraging of versnelling in de ontwikkeling, dan willen we onze kinderen helpen om zich te ontwikkelen. Vanuit het ontwikkelen van deelgebieden, ontstaat vanzelf leren.

En als iets ontwikkeld is, beklijft het ook.
Het is ontwikkeld vanuit een intrinsieke motivatie.
Dit in tegenstelling tot onderwijs, wat van buitenaf opgelegd wordt.

Gefocust op gedrag
Zo goed als alles wat ik lees en bijna alle behandelaars die ik tot op heden gesproken heb, zijn gefocust op het verstoorde gedrag van het kind. In plaats van zich te richten op een laag dieper: waar is het kind rijp voor en wat gaat er in het kind om.
Al zo lang denk ik, en de laatste tijd spreek ik dat ook uit:

ieder gedrag heeft een oorzaak,
maar wie bekommert zich nog om de oorzaak?
Wie verdiept zich erin waar bepaald gedrag vandaan komt?

Gedrag moet zich ontwikkelen en hoeft niet getraind te worden. Gedrag wat zich ontwikkelt op de juiste tijd (dat kan dus betekenen dat je kind 28 jaar is en emotioneel gedrag vertoont van een 3-jarige), zal wortel schieten. Internalisering van gedrag zal op een natuurlijke wijze ontstaan met de ontwikkeling en niet met trainen. Als we willen dat het kind het gedrag kan uitvoeren in alle relevante situaties, zal hij moeten begrijpen waar het allemaal om gaat.
Dat is helaas het tegenovergestelde van wat ik gezien heb in de 'reguliere hulpverlening'. En de gevolgen waren desastreus: agressie, medicatie, angst, eenzaamheid en depressie.

Iemand met autisme voelt, denkt en trekt conclusies. Is het dan raar dat iemand zich slecht voelt? Als hij altijd geloofd heeft dat er een defect in zijn hoofd zit, wat alleen met heel veel intensieve training mogelijk verbeterd of hanteerbaar gemaakt kan worden. Hij faalt, hoort er niet bij, voelt zich altijd een uitzondering en erger nog: hij verwerpt zichzelf.

Wat ben ik blij dat deze eye-openers op mijn pad zijn gekomen. Waar we compleet vastliepen in de 'reguliere zienswijze' op autisme (dus defect en stoornis), is het een enorme verademing om mensen zoals Martine Delfos* te ontmoeten. 
Waar de situatie met onze zoon hopeloos leek, gloort weer hoop aan de horizon.



Er bevindt zich een regenboog aan ontwikkelingsleeftijden in 1 kind.
En er staat aan de hemel een regenboog boven al onze kinderen:


Er is hoop!

Liefs van Henny

* Martine Delfos introduceerde de theorie van het Socioschema met de MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person).


zondag 10 september 2017

Rust nu maar uit mijn kind

ik heb je zien worstelen, zien strijden, zien overleven
ik heb je zwoegen, je zweten, je paniek gezien
je moest wel, anders hield je je hoofd niet boven water
jouw manier van overleven

ik heb je zien vechten, zien vallen, zien overwinnen
zien struikelen, maar ook zien opkrabbelen
je moest wel, anders dreigden er drastischer maatregelen
die dreiging was er altijd

weg van je vader, je moeder, je broer en de dieren
weg van je vertrouwde plekje, je kamer, je computer
weg van diegenen die jou ten diepste het beste kennen
eenzaam en verlaten



rust nu maar uit
het is genoeg geweest
we hebben met vallen en opstaan geleerd
anders naar jou te kijken

je bent uniek in heel je wezen
dat heb je vanaf je geboorte laten zien
en dat gaat door tot jouw laatste dag
goed genoeg zoals je bent

je past in geen enkel systeem, hoe wetenschappelijk ook uitgedacht
alle adviezen, medicatie en hulp ten spijt 
jij bent niet gemiddeld, zelfs niet een heel klein beetje
uniek en kwetsbaar

rust nu maar uit
we stoppen met trekken en duwen
we wachten totdat jij opstaat en zegt: nu is het tijd
fragiel en afhankelijk

rust nu maar uit
en ondertussen blijven wij in jou geloven
want jij wilt ontwikkelen, leren en leven
op jouw tempo

rust nu maar uit
wij nemen het vechten van jou over
wij zullen woorden blijven geven aan jouw unieke behoeften
onvoorwaardelijke liefde

ondertussen verlang jij naar een andere wereld
en die bouw je in Minecraft
je hebt het 'mijn nieuwe wereld' genoemd
en ik zie bomen, bloemen, dieren en de zon

dat is jouw wereld, dat is jouw droom
en wij dromen met je mee
want er komt een dag, en misschien wel sneller dan je zou verwachten,
dat jouw droom werkelijkheid wordt!

liefs van mama

"Ik zag een nieuwe hemel en een nieuwe aarde.
Hij zal alle tranen uit hun ogen wissen.
Er zal geen dood meer zijn, geen rouw, geen jammerklacht, geen pijn,
want wat er eerst was is voorbij. 

Hij die op de troon zat zei: Alles maak ik nieuw!" 

Openbaringen 21



Minecraft