maandag 6 maart 2017

Is autisme typisch iets mannelijks?

Autisme is: de film Rain Man. Een obsessie voor treinen en geen oogcontact maken. Ja toch?
Onder andere door deze film is het hardnekkige beeld ontstaan dat autisme iets typisch mannelijks is. Jarenlang is het bij vrouwen en meisjes over het hoofd gezien. En dat is zeer onterecht. Momenteel is statistisch gezien slechts 20% van de gediagnostiseerde mensen met autisme vrouw. Dat zal gezien de positieve ontwikkelingen op onderzoeksgebied wel eens drastisch kunnen stijgen. Een wereld van verschil, en niet in het minst voor de meisjes en vrouwen in kwestie.


Jij autisme...?
Ik las het volgende opmerkelijke verhaal: Agnes (39 jaar) krijgt na haar vraag om een diagnostisch onderzoek te horen: "Autisme? Nee, je maakt oogcontact, je kan goed praten en je hebt veel mimiek in je gezicht." Degene die haar dit te verstaan gaf was de psychiater himself. Agnes ging niet voor niets naar hem toe: "Ik ben knetterautistisch én heb ADHD", zegt ze zelf. Door veel te lezen én door de diagnose van haar dochter, is ze tot deze overtuiging gekomen.
Twintig jaar eerder kregen de ouders van Agnes nog van een arts te horen dat hun dochter geen ADHD kon hebben, "want meisjes lijden daar niet aan."

Over autisme doen nog steeds dergelijke hardnekkige ideeën de ronde.
De stereotiepe autist is een sociaal onhandige man
met een voorliefde voor treinen en draaiende objecten.

Dit komt niet geheel uit de lucht vallen, want de cijfers bevestigen: autisme treft vooral jongens en mannen. Naar schatting neemt 1 procent van de wereldbevolking een plekje in op het autismespectrum.
Maar de ernst van autisme varieert sterk. Daarom is in de laatste versie van de DSM (het diagnosehandboek voor psychiaters) de Autisme Spectrum Stoornis (ASS) opgenomen. Het vroegere Klassiek Autisme, Syndroom van Asperger en PDD-NOS, liggen sinds 2017 alle drie op het spectrum van autisme.
Doordat het beeld van autisme als mannelijke aangelegenheid zo sterk is, ligt het gevaar op de loer dat autisme bij vrouwen over het hoofd wordt gezien.

Want ideeën over wat 'normaal' is voor mannen of vrouwen,
hebben invloed op hoe de stoornis zich uit
en of psychiaters de diagnose ASS stellen.

Oorzaken
Leo Kanner schreef in 1943 zijn eerste wetenschappelijke artikel over elf jongens met autisme. Een jaar later kwam het artikel van Hans Asperger uit. "Het is fascinerend om te zien dat de autistische kinderen die we zien, bijna allemaal jongens zijn."
Hij beschrijft de autistische persoonlijkheid als "een extreme variant van de mannelijke intelligentie, van het mannelijk karakter." Daarmee doelt hij op het talent voor abstract en wetenschappelijk denken, waar vrouwenhersenen minder geschikt voor zouden zijn.


Het idee van een 'extreem mannelijk brein', dat beter is in systematisch dan empathisch denken, heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten. Eerst kreeg de 'koelkastmoeder' de schuld. Ze zou niet genoeg liefde aan haar kind hebben gegeven.
Tegenwoordig gaat het meeste onderzoek naar autisme over de biologische verklaringen voor het sekseverschil, meer mannen dan vrouwen met autisme. Zo zou blootstelling aan testosteron in de baarmoeder gelinkt zijn aan autisme. Een andere verklaring is dat het dubbele X-chromosoom vrouwen beschermt tegen autisme.

"Maar de kern van autisme ligt in het sociale domein", zegt Sander Begeer, universitair hoofddocent ontwikkelingspsychologie. "Ongewoon gedrag hangt namelijk nauw samen met wat we als 'normaal' zien voor jongens en meisjes.

De extreme fascinatie voor treinen van jongetjes
is bij meisjes met autisme eerder een obsessie voor paarden.

Interesses die niet snel als 'afwijkend' worden gezien, maar juist sociaal geaccepteerd zijn. Meisjes met autisme kijken, eerder dan jongens, goed naar leeftijdsgenoten of personages van televisie en kopiëren vaak gedrag, kleding en taalgebruik. Hun autisme springt daardoor minder in het oog."

Veel vrouwen met autisme ervaren van jongs af aan een culturele druk om zich sociaal op te stellen. Maar ook al lijken ze voor de omgeving sociaal, ze beschikken over een aangeleerde encyclopedie over hoe je in welke situatie hoort te reageren.
"Ik heb vroeger veel omgangsregels geleerd thuis. Ik kreeg als meisje veel commentaar op dingen die mijn broertjes gewoon mochten doen," zegt Agnes.


Late diagnose
"Als vrouw moet je autistischer zijn om de diagnose ASS te krijgen," zegt Begeer. "Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt. Vooral vrouwen met een hoge intelligentie blijven onder de radar."
Het zou de universitair docent niet verbazen als de werkelijke man-vrouwverhouding bij autisme niet 4 op 1 is, maar 2 op 1.
Onderzoek uit Canada laat zien dat het voor jongetjes gemiddeld ruim 2 jaar duurt voordat ze de diagnose autisme krijgen, en voor meisjes ruim 4 jaar.
In Nederland ziet Begeer dat meisjes relatief vaker in de adolescentie hun diagnose krijgen. "Vrouwen melden zich hiervoor vrijwillig aan en het is daardoor niet representatief voor de werkelijke populatie van mensen met autisme in Nederland. Er lijkt bijvoorbeeld een oververtegenwoordiging van gemiddeld intelligente vrouwen ingeschreven te staan."

"Als ik eerder had geweten dat autisme de oorzaak van mijn problemen was, had ik het als kind en ook later waarschijnlijk makkelijker gehad", zegt Agnes. "Dan had ik leren luisteren naar wat ík wilde in plaats van meegaan met het beeld wat anderen van mij hadden." Door de diagnose ASS vielen pas later in Agnes' leven veel dingen op hun plek. Helaas wel nadat ze verschillende keren burn-out is geweest, als manisch depressief gediagnosticeerd is, zo'n 10-tal opleidingen niet afgemaakt heeft, vaak van baan gewisseld is en meerdere relaties achter de rug heeft.
Ze herkent veel van zichzelf in haar zevenjarige dochter, die sociaal maar moeilijk meekomt op school, geobsedeerd is door paarden en veranderingen moeilijk vindt. "Maar zij heeft het geluk dat ze nu al gediagnosticeerd is, zodat juiste hulp en begeleiding mogelijk is. Dit zal haar veel ellende besparen."

Liefs van Henny

vrijdag 17 februari 2017

Sensorische overbelasting

Overprikkeling wordt ook wel met een duur woord sensorische overbelasting genoemd. In eerdere blogs heb ik hier ook al over geschreven, maar omdat het een dagelijks terugkerend thema is in het leven van iemand met autisme, zal het in mijn blogs ook regelmatig terugkeren.

Overprikkeling in het leven van mensen met autisme is een serieus probleem. Er zijn voorbeelden van volwassenen die soms een aantal weken de tijd nodig hebben om na een periode van overbelasting, weer productief te kunnen zijn.
Zoals zoveel autistische kenmerken moeilijk uit te leggen zijn, is ook overprikkeling moeilijk in woorden te vatten. Eigenlijk zou je zelf moeten ervaren wat het is, om er de impact van te begrijpen.
De organisatie Ontdek Autisme biedt het autismebelevingscircuit aan. In een dagdeel ervaar je wat een intense prikkeling van je zintuigen met je doet, en hoe je reageert als de omgeving niet aansluit bij jouw eigen manier van denken. Dit confronteert je met je eigen denkpatronen en opvattingen. (Een activiteit die ik nog steeds in mijn planning heb staan...)

Keihard en ongefilterd
Het sensorisch systeem, dus de zintuigen, van een persoon met autisme werkt anders. Hyper intensief, zonder filter, keihard, zonder relativeringsvermogen, enorm belastend... zomaar een aantal termen die bij me opkomen als ik denk aan gehoor, zicht, warmte/kou, gevoelige huid, allergieën en allerlei andere prikkels die op welke manier dan ook binnenkomen. 

Ik las een goed voorbeeld: als iemand zonder autisme een kamer binnenkomt, overziet hij in een keer de ruimte met personen en meubilair. Bij iemand met autisme wordt niet in een keer de hele ruimte waargenomen, maar stukje voor stukje. Dus persoon 1, persoon 2, stoel 1, stoel 2, bank 1, enzovoorts. Vervolgens moeten de hersenen al deze (puzzel)stukjes in elkaar puzzelen, zodat de complete puzzel ontstaat, nl. een totaalbeeld van de kamer. Als er teveel achtereenvolgende informatie binnenkomt, kan de persoon  vastlopen.

Het aantal puzzelstukjes neemt sneller toe dan de puzzel gelegd kan worden,
met als gevolg dat het sensorische systeem in de zelfverdediging schiet.

Wordt dit vervolgens genegeerd, dan zet het lichaam het sensorische systeem gewoon uit. Dit wordt sensorische overbelasting of ook wel overprikkeling genoemd.

In dit voorbeeld gaat het om 'zicht'. Maar hetzelfde mechanisme kan in werking treden bij overbelasting door kou, door gepraat (teveel informatie), door intoleranties op bepaald voedsel of door irritaties op de huid.
Wat ook een veelvoorkomende overbelasting is, is geluid. Bij mensen met ASS kan geluid niet worden gefilterd, dus een brommer die voorbij rijdt kan net zo hard klinken als zachte achtergrondmuziek. Met als gevolg dat er geen gesprek meer gevoerd kan worden. Alles komt binnen als een grote brei van geluiden.


Beter voorkomen dan genezen
Sensorische hypergevoeligheid is ongeneeslijk. Mensen met autisme zullen methoden en hulpmiddelen moeten vinden die het leven een stukje eenvoudiger maken.

Een manier om geluiden een halt toe te roepen, is om geluiden te overstemmen met geluid wat je zelf kiest. Bijvoorbeeld door een i-pod of walkman op te zetten tijdens een time-out moment. Hierdoor concentreren de hersenen zich weer op één geluid, wat de rust kan herstellen.
Ook worden oordoppen vaak aangeraden om bijvoorbeeld rustig te kunnen slapen.

Een mooie methode, die vaak van nature (dus onbewust) al opgepakt wordt, is hyperfocussen. Dit betekent een extreme concentratie op een voorwerp of een bezigheid waardoor je niets meer meekrijgt van de omgeving. Op zo'n moment is de persoon in kwestie ook niet meer benaderbaar.
Deze houding is maar ten dele geschikt om overprikkeling te herstellen, maar wordt meer ingezet om overprikkeling te voorkomen.

Verder is er veel informatie te vinden over mindfulness bij autisme. Het volledig tot jezelf inkeren, geeft een enorme rust. Deze houding kan helpen bij neiging tot snelle overprikkeling, maar ook om weer te herstarten wordt mindfulness vaak aangeraden.
Zelf hebben wij er geen ervaring mee, maar ik sluit niet uit dat bepaalde vormen van totale ontspanning erg behulpzaam kunnen zijn.

Resetten
Mocht de persoon met autisme toch sensorisch overbelast raken, dan hebben de hersenen weer tijd nodig om te herstarten. Dit herstel verschilt van persoon tot persoon, maar ook van gebeurtenis tot gebeurtenis. Zoals ik al aangaf, zijn er voorbeelden van mensen die een aantal weken nodig hebben om te herstellen. Wij weten uit ervaring dat een gefocuste bezigheid ook herstel kan geven. En helaas hebben wij ook geleerd dat een uitbarsting (lees: driftbui) met veel agressie gepaard, ook de benodigde ontlading kan geven. Daarna keert de rust vaak weer en is de stemming stukken beter.


Meer dan ieder ander mens zal de persoon met autisme moeten leren om te luisteren naar zijn lichaam. Hierdoor zal hij altijd zichzelf op de eerste plaats moeten zetten. Nu is dat al een aangeboren houding van mensen met ASS (die vaak als heel negatief wordt gezien), maar in dit geval is het een voordeel.

Wij zijn bewust bezig met methoden te vinden waarbij we sensorische overbelasting van onze zoon proberen te voorkomen. Omdat hij nog kind is, zullen we hem daarbij moeten helpen. Maar wat zou het mooi zijn als hij meer en meer symptomen bij zichzelf gaat leren herkennen en ook weet hoe hij daar het beste gehoor aan kan geven om de negatieve ervaringen van overprikkeling zoveel mogelijk te voorkomen.


Liefs van Henny

donderdag 2 februari 2017

Rouwen na de diagnose

Het hebben van een kind met autisme betekent niet dat de dromen
die ik had voor mijn  kind over zijn...
het betekent dat ik leer om op een andere manier deze dromen waar te maken.

Autisme, een nieuwe manier van denken omarmen.

En die nieuwe manier van denken omarm je niet van de ene op de andere dag. Bij mij zijn er tien jaren van worstelen aan voorbij gegaan en nog weet ik niet of ik me die nieuwe manier van dromen helemaal eigen heb gemaakt.
Misschien is dat dromen wel een levenslang groeiproces. Evenals autisme levenslang is.

Fasen
Onlangs kwam ik de fasen van een rouwproces tegen, zoals psychiater Kübler-Ross die geformuleerd heeft. Het sloeg in als een bom, zo onmiskenbaar herkenbaar.

Zodra je weet waar het afwijkende gedrag van je kind vandaan komt, zodra 'het beestje een naampje heeft', komt er een proces op gang wat niet te stuiten is.
Zodra je weet dat je zwanger bent, beginnen je dromen. Zou het een jongen of een meisje zijn?  Hoe zou het zijn als er hier een kindje rondloopt? Welke school gaan we kiezen? Krijgt hij of zij vriendjes? En welke opleiding en welk beroep zal mijn kind gaan kiezen? 
Zulk soort dromen. Gewoon van die dagdromen, onschuldig, eerlijk en heerlijk.

En dan komt er een moment in die eerste levensjaren dat alle vanzelfsprekendheid uit je leven verdwijnt. Nee, je kind luistert niet, kijkt je niet aan, speelt niet, krijgt geen vriendjes, breekt de boel af als hij boos is, ...
Zulk soort afwijkend gedrag. Ongewoon, behoorlijk lastig en angstaanjagend anders.

En dan komt de diagnose: autisme.



Ontkenning
"Ben je toch mal, ik zie niks aan hem", "Ach, ieder kind is wel eens dwars" of "Zou je hem niet wat strenger aanpakken?"
Zomaar wat wijsheden uit de mond van je geliefde naasten. En o, wat brengen die uitspraken en die vragen een enorme storm aan verwarring en verontwaardiging op gang in jouw hoofd.
Natuurlijk is het allemaal goedbedoeld, maar de meeste adviezen worden gegeven vanuit eigen beperkte denkkaders. En vanuit onkunde. 
En wat doet het met jezelf? Verwarring, twijfel, onzekerheid en spanning. Jij probeert je te verdiepen in de denkwereld van je kind, maar de buitenwacht parkeert jouw getob en gaat weer over tot de orde van hun dag.
Geen wonder dat er bij jou ook ontkenning op gang komt. Nam je eerst alle informatie van deskundigen aan, nu begin je toch werkelijk te twijfelen aan de diagnose...

Onderhandelen
In deze fase ga je alles uit de kast halen om te laten zien dat het zo'n vaart nog niet loopt. Ik ging daar heel ver in. Je kon het zo gek niet bedenken, of ik had erover gelezen of had het uitgeprobeerd. Iedere strohalm greep ik aan. Ieder boek verslond ik. Want wie weet, vond ik het ultieme middel om de ontstane chaos de baas te worden. Zowel voor m'n kind, alsook voor ons als gezin.
En dit alles geeft hoop op herstel.
Totdat je erachter komt dat er van herstel van autisme geen sprake is.
En nooit zal komen.


Boosheid
Er kunnen momenten komen dat je voelt dat je onrecht is aangedaan. Waarom ik, waarom wij, waarom mijn kind?
Deze boosheid kan zich vertalen in woede naar jezelf of je partner (wat doen wij fout), naar je kind (doe toch eens normaal) en naar de wereld om je heen. Wat uitmondt in eenzaamheid.
Ten diepste komt deze boosheid voort uit de pijn dat jouw dromen die je had voor je kind, nooit zullen uitkomen. Je zult je dromen moeten bijstellen.
En groeien doet pijn, ook in dit proces.



Verdriet en depressie
En dan komt er een moment van gelatenheid of berusting, wat intens verdriet met zich mee brengt. Jij die weet en ervaart hoe moeilijk het leven is... hoe gaat jouw kind zich staande houden?
Al deze vragen roepen angst en onzekerheid op. Mij overvalt soms een verlammende angst. Deze wereld is zo groot en zo boos. Waar is een plekje voor mijn kwetsbare kind?
Als je je totaal overgeeft aan dit verdriet, aan dit machteloze gevoel, ligt depressie op de loer. Alles is zo hopeloos, zo zonder enig vooruitzicht en je voelt je zo machteloos.


"Woede is een soort boodschapper die ons verklaart
dat we niet klaar zijn voor de verwonding.
Als we verwondingen oplopen en er niets aan doen,
groeit onze woede."


Nu moet je uitkijken dat je niet opgeeft. Helaas ken ik uit ervaring dat opgeven een makkelijke optie lijkt. Je kind zit er niet mee, die ervaart alleen maar een stuk bevrijding. Kan hij eindelijk doen waar hij zelf zin in heeft. En geloof maar niet dat er dan nog veel gebeurt.

Acceptatie
Als je in staat bent om de draad weer op te pakken, om niet op te geven, om hoop te blijven houden, kom je vanzelf in de laatste fase van het proces: acceptatie.
Accepteren dat het is zoals het is. Dat de toekomst anders zal zijn en dat je jouw dromen moet aanpassen.
Maar je gaat ook zien dat jouw kind gelukkig kan zijn. En dat je als gezin een balans kan vinden. Je gaat je kind op een goede manier loslaten en je pakt je eigen leven als het ware weer op.
Bij deze fase hoort ook dat je weer plannen gaat maken. Voor jezelf, voor je gezin én voor je kind.
Autisme is geen keuze, accepteren wel.


Ieder kind is anders. Iedere opvoeder is anders. Er zijn net zoveel vormen van autisme, als dat er mensen met autisme zijn.
Ook het rouwproces verloopt bij iedereen anders. Sommige mensen slaan fasen over. Anderen blijven lang in één fase hangen of doen sommige fases meerdere keren.
Als je maar groeit naar die laatste fase. Je kind is het zo waard. En het is ook voor zijn ontwikkeling zo belangrijk dat hij geaccepteerd wordt zoals hij is.

Ik daag je uit om te gaan denken in mogelijkheden. Want ook jouw kind heeft gaven en talenten gekregen. Ga zoeken naar wegen waarin hij die gaven en talenten kan gaan ontwikkelen en in kan gaan zetten.


Zo komt ook jouw kind met zijn beperking tot zijn doel.
Zo komt jouw kind tot Gods doel.
En zo wordt de beperking een uitdaging.
Voor jou én voor je kind.
Goddank!

Liefs van Henny 




zondag 29 januari 2017

Autisme en geloven: een moeizame relatie?

"Jezus zegt: Ik ben de Weg."
- Maar hoe kun je nou over Jezus lopen?

"... en al zou ik al het geloof hebben zodat ik bergen zou verzetten..."
- Zie je het voor je?
Puzzelstukjes en vaste patronen
Mensen met autisme hebben moeite om samenhangend te denken. Ze nemen in de eerste plaats losse details waar, puzzelstukjes. Het is lastig om het 'totaalplaatje' te zien.
Daarnaast ervaren ze door deze verstoorde informatieverwerking alle details en prikkels als even belangrijk. Deze moeite maakt de wereld verwarrend en onvoorspelbaar. Elk detail dat verandert, betekent een compleet nieuwe situatie. Daarom hechten mensen met autisme aan vaste patronen en duidelijkheid.

Inleven en relatie
Zich inleven in anderen is het tweede proces dat problematisch is voor mensen met autisme. Met gevolgen op veel terreinen van het leven. Relaties met mensen zijn per definitie onvoorspelbaar, waardoor sociale interacties vaak een probleem vormen. De moeite om zich in te leven in anderen versterkt dit probleem.

Ook op geloofsgebied levert het moeilijkheden op. Bij Bijbellezen is het lastig om je te verplaatsen in de beschreven personen.
Veel mensen met autisme hebben ook moeite met de affectieve kant van het geloof, dus de gevoelens die komen kijken bij geloven.

Geloven is relatie. Relatie met God, met elkaar en met jezelf.

In het dagelijks leven is het al moeilijk om liefde of genegenheid van anderen te beantwoorden, laat staan als het gaat om God.

Uit onderzoek blijkt dat het godsbeeld van mensen met autisme meer negatieve kenmerken heeft dan het godsbeeld van mensen zonder autisme. Dit geldt vooral naarmate mensen met autisme meer angst en moeite ervaren in hun relatie met anderen en in sociale interactie in het algemeen. Ze kunnen niet goed inschatten wat de ander van hen verwacht en daardoor zijn ze ook bang niet te kunnen voldoen aan de verwachtingen die God van hen heeft (menen ze).
Daarnaast ervaren ze afstand tussen God en hun leven, omdat ze Hem niet goed tastbaar kunnen maken. De boodschap die ze in de kerk horen kunnen ze moeilijk toepassen op zichzelf. Het geloof (of de Bijbel) is voor hen een 'bak vol feiten'.


Structuur en duidelijkheid
Als derde hebben mensen met autisme veel behoefte aan structuur. Plannen en organiseren behoren vaak niet tot hun sterkste kanten. Deze (soms bijna rigide) behoefte aan vaste patronen en duidelijkheid, brengt vaak met zich mee dat men vaak weinig moeite heeft met het volgen van regels die samenhangen met het geloofsleven. Als maar duidelijk is wat er van ze gevraagd wordt (geboden en verboden).
Ook komt persoonlijk Bijbellezen en bidden vaak niet in het gedrang, omdat er vaste regelmaat in de dagen zit, dus vaste tijdstippen in te plannen zijn voor deze stille tijd met God.

Vanuit welke hoek bekijk je het? Rechtvaardigheid en trouw zijn een hoog goed, waardoor mensen met autisme vaak puur en eerlijk zijn en geen dubbele agenda erop nahouden. Dit heeft weer tot gevolg dat men enorm kan omvallen met mede christenen die daar makkelijker mee omgaan.

Mensen met autisme hebben vaak een eigen logica, gericht op functionaliteit: ze plussen en minnen. Begrippen als erfzonde en uitverkiezing kunnen daardoor als oneerlijk worden ervaren. Andere geloofskernen slaan beter aan, bijvoorbeeld begrippen die aansluiten bij hun sterke rechtvaardigheidsgevoel en (hang naar) betrouwbaarheid.
"Verzoening door voldoening" is een sluitende redenering, die past bij het denken van iemand met autisme. Datzelfde geldt ook voor de kaders van regels en afspraken, die beschreven staan bij het verbond uit het Oude Testament. Dat biedt structuur. 

Dus is autisme en geloof een moeizame relatie? 't Is maar vanuit welke hoek je het bekijkt. Wil je betrokken, eerlijke, oprechte, recht-door-zee-gelovigen, ... geef mij dan maar een kerk vol mensen met autisme.
Maar wil je graag de gevoelige snaar bij mensen raken, inzoomen op het belang van relaties, relaties en nog eens relaties... nee, dan voelen mensen met autisme zich niet aangesproken of ervaren zelfs dat ze buiten de boot vallen.


Aan ons de uitdaging om de kloof te overbruggen door je taal aan te passen en misschien zelfs wel je eigen focus aan te passen. Zonder daarmee Gods liefde voor alle mensen tekort te doen. Dus niet rigide aan je eigen geloofswaarheden en -uitingen vasthouden, maar rekening houden met de ander: uniek geschapen, evenals alle mensen.

Dat is pas 'inclusief geloven'!

Liefs van Henny




* Naar aanleiding van en deels overgenomen uit een artikel uit Onderweg "Autisme, geloof en kerk: een moeizame combinatie?" (juni 2016) door Hanneke Schaap-Jonker.



Een aanrader is het boek: "Veilig bij God. Over autisme, geloof en kerk"
















vrijdag 13 januari 2017

Uniek opvoeden

Heb je er wel eens bij stilgestaan dat jouw karakter, jouw unieke persoonlijkheid, mede de opvoeding van je kinderen bepaalt? Nogal logisch. Datgene wat jou gevormd heeft, geef je ook je kinderen door. Maar dat doorgeven is soms niet zo simpel als het lijkt.

Ik hoor de laatste tijd veel verhalen van gezinnen waarin het een en ander mis gaat of dreigt mis te gaan. In een heel aantal gevallen heeft één van de ouders (of soms ook beiden) een probleem in de hoek van autisme, depressiviteit of ook hooggevoeligheid. Soms ook is er sprake van getraumatiseerd zijn, verslaafd zijn (geweest) of als kind misbruikt zijn.


Complex
Dan is opvoeden ineens helemaal niet logisch en eenvoudig meer. Dan wordt opvoeden een zeer complexe en uiterst vermoeiende aangelegenheid. De lezer die zelf kinderen heeft, weet uit ervaring dat je als ouder soms enorm flexibel moet zijn. Je kind kan bijvoorbeeld zomaar van het ene op het andere moment ziek worden. Wat als jij als ouder niet tegen onverwachte gebeurtenissen kan?
Of die weerbarstige puber met zijn eigen mening. Ouders die evenwichtig in het leven staan, die hun eigen mening hebben gevormd, kunnen prima met deze jongelui overweg. Maar wat als ouders zelf nooit uit hun puberteit gekomen zijn? Wat als ouders geen tegenspraak dulden? Wat als ouders zich niet kunnen inleven in de leefwereld van hun kind? Wat als ouders fulltime druk zijn met hun eigen problemen?



Hooggevoelig
Neem het voorbeeld van de moeder die hooggevoelig is. Stel dat haar kind autisme heeft. Het kind zoekt doorlopend grenzen op, is fysiek agressief en kan geen rekening houden met de gevoelens van anderen.
Daar sta je dan met je karakter:
- een diepe verwerking van de dingen
- gevoelig voor stemmingen
- gewetensvol en respectvol 
- snel emotioneel geraakt
- perfectionistisch en daarbij snel schuldbewust 
- altijd nadenken (piekeren)
- dienen en geven, ...
Prachtige eigenschappen als je evenwicht ervaart in je leven. Maar dramatisch als de balans eruit is omdat je kind meer van je verwacht dan jij kunt geven.

Ik geef die moeders en die vaders (want hooggevoelige mannen zijn er ook!) als zijnde ervaringsdeskundige de hand. Je bent niet de enige.

Time-out
De zelf Hoog Sensitieve (HSP) auteur Elaine Aron geeft tips:
"Alles wordt moeilijker als je moe of geprikkeld bent. Zorg dat je op tijd pauze neemt. Een time-out kan helpen om de controle over je sterke emotionele reacties terug te krijgen. (...) Waarom draaien we het niet om in een ‘leer’ moment? Neem de tijd om te stoppen, verontschuldig je voor je chagrijn en vertel wat je nodig hebt zodat je door de situatie heen kan. Uiteindelijk zullen je kinderen dit ook leren en het nadoen."

Sta je op het punt om de controle over jezelf te verliezen? Oefen je er dan in om die time-out te nemen. En geef jezelf de tijd: oefenen gaat met vallen en opstaan.

Uiteindelijk is er volgens Elaine Aron nog een voordeel te noemen van deze HSP ouders:
"Uiteindelijk zijn HSP’ers beter in het omgaan met HSK’ers (Hoog Sensitieve Kinderen) omdat hun unieke behoeftes herkenbaar zijn voor ons en we weten hoe ermee om te gaan. Ook zijn we meer geneigd om een ​​andere of creatieve aanpak te kiezen wanneer nodig."


Elke ouder wordt geconfronteerd met uitdagingen. Ik denk dat, als we op tijd pauze nemen en goed voor onszelf zorgen, we mogen genieten van onze natuurlijke gaven. Zoveel mogelijk in balans, soms met hulp van buitenstaanders, met de mogelijkheden die binnen ons bereik liggen.

En voor iedere ouder geldt:
zorg eerst goed voor jezelf,
pas daarna kun je goed voor je kind zorgen.

Liefs van Henny

dinsdag 20 december 2016

"Ik ben een kind en ik heb autisme"


Nee, een handleiding van je kind krijg je niet bij de geboorte. Die zal je zelf in de loop van je leven samen moeten ontdekken.
Maar als het goed is krijgt een 'special need' kind wel ouders die nooit opgeven!

Onze ontdekkingstocht gaat over hoogtes en door dieptes. De afgelopen periode was zo'n dal, zo'n pas-op-de-plaats-tijd.
En ondertussen schreef ik een handleiding.


1.       Ik ben een kind en ik heb autisme. Maar ik ben niet in de eerste plaats autistisch.
- Mijn autisme is een aspect van mijn karakter, maar het bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn.
- Tegelijk doortrekt het wel mijn hele wezen. Het is er nooit eventjes niet.

2.       De verwerking van de waarneming met mijn zintuigen is in de war.
- Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die je jij niet eens meer opmerkt, mij pijn kunnen doen.
- De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig. Ik mag dan verlegen lijken of ruzie-zoekerig, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Ik snap heel veel dingen gewoon niet automatisch.
- Ik eet rustig door totdat ik er misselijk bij neerval. Hierin heb ik begrenzing nodig.

3.       Maak onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen).
- Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, maar soms begrijp ik je gewoon niet. Rustig herhalen is dan het beste. Zorg ook dat ik je goed kan horen, want als ik het niet goed hoor, maak ik er zelf soms maar wat van … met alle gevolgen van dien.
- Als je wat zeggen wilt, moet je naar me toe komen en recht in mijn gezicht, in duidelijke woorden en korte zinnen tegen me spreken.
4.       Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.
- Het is heel verwarrend als je tegen me zegt: loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken.
- Ik heb echt wel humor, maar soms iets andere humor dan de meeste mensen om me heen. Ik kan echt grenzeloos lachen, vooral om mijn eigen grappen … waarom stoppen jullie dan al zo vroeg met lachen? Was het niet grappig dan?

5.       Let op alle manieren waarop ik communiceer.
- Ik heb een beperkte woordenschat, dus wees alsjeblieft geduldig.
- Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn, maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen dat er iets mis is. Zodra ik ga ‘fladderen’ of grimassen trekken, is er iets. Zelf heb ik dat op dat moment helemaal niet in de gaten.
- Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijk woorden of zinnen gebruiken. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. En als mensen dan gaan lachen … word ik vreselijk onzeker.

6.       Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd.
- Laat me zien hoe ik iets moet doen, in plaats van het me alleen te vertellen. Herhaling is hierin heel belangrijk.
- Een (visueel) schema helpt me goed de dag door te komen.  Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren. De overgang naar de volgende bezigheid is dan makkelijker en ik weet zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7.       Richt je op wat ik kan en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik niet kan.
- Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben.
- Zoek mijn sterke punten en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan één manier om ze goed te doen.
- Ik ben sterk gefocust op één ding, daar ben ik dan ook echt goed in. En daar praat ik ook heel graag over. Dus als je een gesprekje met mij wilt… 😉

8.       Help me met mensen om te gaan.
- Het lijkt misschien wel dat ik niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik tegen ze moet praten of moet mee gaan doen met hun spel.
- Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde.
- Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd. Dus ik zou het op prijs stellen als iemand me steeds weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer.

9.       Probeer erachter te komen wat mijn woedeaanvallen veroorzaakt.
- Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Geloof me: ik wil het ook niet en ik heb er ook last van.
- Onduidelijkheid, teveel lawaai, teveel mensen, onverwachte gebeurtenissen, … allemaal mogelijke oorzaken om over-ge-spannen te raken.
- Een uitbarsting kan soms een aantal dagen op zich laten wachten, maar hij komt onvermijdelijk.
- Voorkomen is zoveel beter dan genezen.

10.   Hou onvoorwaardelijk van me.
- Denk geen dingen als “Als hij nou eens…” of “Waarom kan hij nou niet…”
- Ik heb ook niet voor autisme gekozen.
- Bedenk echter goed dat het mij is overkomen, niet jou. Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein.


11.   Geef me het overzicht over de dag en als het nodig is over een langere periode.
- Hier geldt: zeg wat je doet en doe wat je zegt.
- Als ik me aan een dagschema moet houden, hoef ik zelf niet na te denken. Al dat nadenken maakt mijn hoofd zo vol.
- En daarbij komt ook nog dat ik “in het moment leef”, helemaal geen overzicht heb en niet goed zelfstandig kan plannen.
- Bewaar me voor details, ik heb genoeg aan “instructies”.

12.   Vraag niet of ik iets wil doen, maar gebied het.
- Zodra ik ruimte krijg om zelf te kiezen, zal ik altijd kiezen voor datgene wat mij het beste uitkomt. Hierbij kan ik even geen rekening houden met jou of met een ander.
- Dus zeg niet: “wil je je jas ophangen”, maar: “hang nu je jas op”. Het klinkt misschien voor jou niet zo vriendelijk, maar het geeft mij rust omdat het duidelijk is.

13.   Ik ben heel gevoelig. Mijn zelfbeeld is laag.
- Mijn eigenwaarde is erg laag. Ik ben ook zo anders: ik ben doof en heb autisme. Met allebei zal ik levenslang te maken hebben. En dat besef ik prima en ik vind het ook wel eens heel erg oneerlijk.
- Een negatieve opmerking komt bij mij heel hard binnen. Dat heeft ermee te maken dat mijn zelfbeeld zich heel moeizaam ontwikkeld. Daar heb ik positieve woorden voor nodig. Alle negatieve woorden vergroot ik zo vreselijk uit, dat alle positieve woorden in het niet vallen.
- Ze noemen dit TOM (Theory of Mind): het vermogen om een beeld te vormen van het perspectief van een ander en indirect ook van jezelf. Dit vanuit het besef dat mijn eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van die van een ander.
- TOM is een noodzakelijke vaardigheid om bijvoorbeeld empathisch te kunnen zijn. En dan vraag je wel heel veel van me …

14.   Ik ben goed in … en ik hou van …
- Jazeker, ik heb ook hele positieve kanten. Zo ben ik van jongs af aan altijd het zonnetje in huis geweest … mits ik niet getriggerd word en daardoor gespannen word.
- Ik hou van dieren. Ze geven me zo’n enorm vertrouwen! Daar smelt ik echt van…
- Ik hou enorm van gezelligheid. Het liefst doe ik de hele dag dingen samen, van koekjes bakken tot een pot(je) Monopoly, als het maar gezellig is.
- Ik kan echt heel erg enthousiast reageren op een klein gebaar. Daar word ik zelf blij van en mijn omgeving niet minder.
- Ik ben heel goed in alles wat met computers en cijfers te maken heeft. Wat een toekomstperspectief!

Deels overgenomen en zelf aangevuld:
“10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme”,
Ellen Notbohm



Liefs van Henny

woensdag 30 november 2016

Bloggen is ... je aan de regels houden

"In ieder mens zit wel iets van autisme." Een uitspraak die ik vaak hoor, veelal gebruikt als mensen een woord van troost willen spreken of autisme voor zichzelf willen verhelderen. En werd ik er voorheen op z'n zachtst gezegd geïrriteerd van ("onderschat autisme niet!"), tegenwoordig kan ik er wel om glimlachen. Want zit er niet een kern van waarheid in?

Neem nou het schrijven van blogs. Als je je aan "blogregels" houdt, als je de theorie op een juiste manier toepast, neemt de leesbaarheid toe, komt je boodschap beter over en boei je je lezer van begin tot eind. Juist het toepassen van deze regels betekent scheppen van rust in de chaos en hoeveelheid aan woorden. Je geeft structuur aan, je bent voorspelbaar en je houdt het eenduidig. En zie daar: dé aansluiting bij autisme-communicatie!


Ikea
Paulien Vervoorn (trainer, coach, spreker) bedacht het Ikea-model voor het maken van een speach of preek. Dit model is ook bruikbaar bij schrijfwerk, zoals bloggen. Afgezien dat Paulien met het Ikea-model ook wil zeggen dat de kerk aantrekkelijk, laagdrempelig, aansprekend en herkenbaar moet zijn, gebruikt ze de letters ook om het volgende duidelijk te maken:

I = Laat de Intro Inspirerend zijn.
K = Laat de Kern Krachtig zijn. Wat is je doel, wat je wil meegeven?
E = Laat je betoog Eerlijk en Echt zijn, ga in op argumenten.
A = Maak de Afsluiting Appèlerend. Dit is de 'call to action', roep mensen ergens toe op.


Paulien: "Verplaats je in je publiek, in je lezers. Waarmee kan je hen raken, opbouwen en bemoedigen?"
In mijn geval is dat een stukje kennisoverdracht over autisme, ervaringsverhalen voor mogelijke herkenning, delen van tips en oproepen tot verdraagzaamheid, geduld en 'inclusion'. En met dat laatste bedoel ik: het omgaan met autisme in gezin en samenleving. Niet 'verstoten', maar integreren.

Geloofwaardig bloggen
Vorige week heb ik een trainingsdag bijgewoond, met de naam 'geloofwaardig bloggen'. Heerlijk! Je onderdompelen in schrijven, leren van anderen, ontmoeten, delen van ervaringen, nieuwe dingen leren, jezelf opscherpen, je motivatie onder de loep nemen, opnieuw gepassioneerd raken door de bevlogen sprekers Paulien Vervoorn en Helga Warmels (journalist)... en zo kan ik nog wel even doorgaan. Voor mij was deze dag een feestje, een echt cadeautje voor mezelf.
Vol goede moed keerde ik huiswaarts, ging ik zitten om te gaan schrijven, ... en viel er een oorverdovende stilte. Writer's block.

*************************************************

De twijfel sloeg toe.
M'n hele schrijverij stond plotseling op losse schroeven.
Even gaan toepassen wat er op zo'n dag allemaal gezegd is, is minder eenvoudig dan het lijkt.

*************************************************

Maar gelukkig duurde deze persoonlijke worsteling met mijn schrijfkapsones maar even. Wat maakt het uiteindelijk uit om je motieven, je verlangens en je schrijfvaardigheden eens onder de loep te nemen? Ik denk dat als je dit proces goed doorloopt, je er alleen maar frisser en fruitiger uit tevoorschijn kan komen.

Mindmap: wat wil je met je blog?

En zie daar: vol nieuwe plannen en ideeën ga ik me verder bekwamen in geloofwaardig schrijven. Ik bruis van nieuwe ideeën en om jullie helderheid te verschaffen (maak jezelf geloofwaardig voor je (autistische) lezers!), deel ik hieronder een aantal punten:

1) De naam van mijn blogsite gaat veranderen. Autisme VerWoorden (wat linkt aan mijn tekstbureau VerWoorden) veronderstelt nu dat IK het allemaal eens onder woorden ga brengen, terwijl ik meer wil schrijven vanuit de vraag van de lezer..., de naam zal dat moeten gaan verwoorden. Tips zijn welkom!).
2) De blogs worden overzichtelijker ingedeeld: met tussenkopjes en altijd een maximale lengte.
3) Ik ga de onderwerpen waarover ik schrijf indelen in categorieën, zodat het eenvoudig weer terug te vinden is. Daarmee wordt de website overzichtelijker.
4) Er zal meer interactie met lezers gaan plaatsvinden, zodat ik meer zicht krijg wat er leeft onder m'n lezers, waar behoefte aan is.
5) Ik ben van plan om zo af en toe andere ervaringsdeskundigen én ook deskundigen (autisme professionals) aan het woord te laten.
5) Ik ga meer PR doen, meer mensen bereiken via Social Media.
6) Ik ga nog meer andere activiteiten ontplooien die te maken hebben met autisme... blijf me volgen, dan houd ik je op de hoogte.

Creativiteit en/of regels
Hoe werkt het ook al weer in het leven van mensen met autisme?
" Zeg wat je doet en doe wat je zegt!

Zo zou het ook moeten werken bij schrijven. Hou je aan de kernboodschap, hou je doelgroep in de gaten, trek met de eerste zin de aandacht, wees vernieuwend, geef tips, ... en ga zo nog maar even door. Dát maakt je blog geloofwaardig, lezenswaardig en trekt meer bezoekers. En dat is toch uiteindelijk wat mijn bedoeling is: zoveel mogelijk mensen op een laagdrempelige manier kennis laten maken met de wondere wereld van autisme.

Maar er bestaat ook nog zoiets als spontaniteit en creativiteit. En zit mijn worsteling misschien in die spagaat? Ik ben spontaan begonnen met schrijven. Natuurlijk wist ik dat ik kon schrijven en natuurlijk wist ik dat ik uit ervaring wat te vertellen had over autisme, maar daar hield het wel mee op. En nu, die regels en structuren...

Maar opgeven staat niet in mijn woordenboek.
Dus zoals ik ooit begon met schrijven, houd ik ook nu de Pippi Langkous-logica voor ogen:
" Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan.

Ik ga er mijn weg in vinden, mijn balans. Zeker weten. Ik geloof in de werking van structuur, voorspelbaarheid en eenduidigheid. Die basisregels hebben zich wel bewezen in ons leven. Rust in de chaos van het leven.
En met betrekking tot schrijven zal dit rust brengen in de chaos van woorden.



Liefs van Henny