zondag 15 oktober 2017

Is autisme een defect?

Als je autisme als een defect in de hersenen ziet, wordt het gedrag hoe langer hoe gestoorder. Alle hulpverlening, medicatie, theorieën en therapieën ten spijt, het gaat van kwaad tot erger.

Wat was het een verademing toen er een omslag in mijn denken kwam en ik autisme niet langer meer als stoornis of defect, maar als een ongewone atypische ontwikkeling ging zien. De verschillende ontwikkelingsgebieden van een mens met autisme verlopen anders dan bij de meeste mensen. En daardoor verloopt ook informatieverwerking anders. Trager of sneller, in ieder geval niet leeftijdsadequaat.


Zodra je stopt met alle gedrag terug te leiden naar 'het defect', wordt je relatie met je gediagnosticeerde medemens gelijkwaardiger. In plaats van te oordelen: ik ben normaal en jij bent gestoord ... ga je milder denken: we zijn allebei anders, we ontwikkelen ons allebei anders.

Onderwijs door ontwikkeling
Wordt het niet eens tijd dat we anders naar onze vastgeroeste schoolsystemen gaan kijken? Ik ben erg blij dat er momenteel heel veel in beweging is, tot aan wetsvoorstellen in de eerste en tweede kamer toe. Er zijn mensen (veelal ouders van kinderen met autisme) die bloed, zweet en tranen opofferen om 'onderwijs door ontwikkeling' van de grond te tillen. Ouders van kinderen die vaak al jaren thuis zitten. Die kennelijk niet passen in onze schoolsystemen met klassikaal onderwijs, top-down kennisoverdracht en een overload aan onnodige prikkels.
Even terzijde: wat zal thuiszitten met het zelfbeeld van deze kinderen doen? Ze worden al bestempeld als 'gestoord' (ASS = Autisme Spectrum Stoornis !, wie heeft dat woord ooit uitgevonden?), en vervolgens komen ze er gaandeweg achter dat er in de 'normale' wereld geen plaats voor hen is. En let op: vaak betreft het kinderen die al in de tienerleeftijd zijn aangekomen. Zij hebben van jongs af aan gehoord en ervaren dat ze 'anders' zijn, waardoor ze nog meer storend gedrag gingen vertonen. Waar weer op gereageerd werd met allerlei trainingen en therapieën om dat gedrag maar weer 'normaal' te krijgen. Met vaak als gevolg dat het gedrag nóg storender wordt ... we worden er gestoord van ...

Willen we het gedrag van het kind veranderen
of willen we het kind helpen zich te ontwikkelen?

Dit is de meest cruciale vraag om tot een antwoord te komen op de vraag of autisme een defect is of een vertraging en versnelling in rijping van de hersenen tegelijkertijd.

Intrinsieke motivatie
Als we uitgaan van defect, dan gaan we onderwijzen en trainen op de manier zoals we dat gewend zijn, vanuit onze systemen. En er zal best wat verandering ontstaan, omdat het kind uiteindelijk (deels) het gedrag gaat vertonen wat getraind wordt. Maar de motivatie van het kind wordt beschadigd. En daarmee zijn of haar zelfbeeld. Het kind voelt zich onbegrepen, voelt zich gedwongen en probeert toch zijn uiterste best te doen. Met agressie, angst en depressie in het vooruitzicht.

Gaan we uit van een vertraging of versnelling in de ontwikkeling, dan willen we onze kinderen helpen om zich te ontwikkelen. Vanuit het ontwikkelen van deelgebieden, ontstaat vanzelf leren.

En als iets ontwikkeld is, beklijft het ook.
Het is ontwikkeld vanuit een intrinsieke motivatie.
Dit in tegenstelling tot onderwijs, wat van buitenaf opgelegd wordt.

Gefocust op gedrag
Zo goed als alles wat ik lees en bijna alle behandelaars die ik tot op heden gesproken heb, zijn gefocust op het verstoorde gedrag van het kind. In plaats van zich te richten op een laag dieper: waar is het kind rijp voor en wat gaat er in het kind om.
Al zo lang denk ik, en de laatste tijd spreek ik dat ook uit:

ieder gedrag heeft een oorzaak,
maar wie bekommert zich nog om de oorzaak?
Wie verdiept zich erin waar bepaald gedrag vandaan komt?

Gedrag moet zich ontwikkelen en hoeft niet getraind te worden. Gedrag wat zich ontwikkelt op de juiste tijd (dat kan dus betekenen dat je kind 28 jaar is en emotioneel gedrag vertoont van een 3-jarige), zal wortel schieten. Internalisering van gedrag zal op een natuurlijke wijze ontstaan met de ontwikkeling en niet met trainen. Als we willen dat het kind het gedrag kan uitvoeren in alle relevante situaties, zal hij moeten begrijpen waar het allemaal om gaat.
Dat is helaas het tegenovergestelde van wat ik gezien heb in de 'reguliere hulpverlening'. En de gevolgen waren desastreus: agressie, medicatie, angst, eenzaamheid en depressie.

Iemand met autisme voelt, denkt en trekt conclusies. Is het dan raar dat iemand zich slecht voelt? Als hij altijd geloofd heeft dat er een defect in zijn hoofd zit, wat alleen met heel veel intensieve training mogelijk verbeterd of hanteerbaar gemaakt kan worden. Hij faalt, hoort er niet bij, voelt zich altijd een uitzondering en erger nog: hij verwerpt zichzelf.

Wat ben ik blij dat deze eye-openers op mijn pad zijn gekomen. Waar we compleet vastliepen in de 'reguliere zienswijze' op autisme (dus defect en stoornis), is het een enorme verademing om mensen zoals Martine Delfos* te ontmoeten. 
Waar de situatie met onze zoon hopeloos leek, gloort weer hoop aan de horizon.



Er bevindt zich een regenboog aan ontwikkelingsleeftijden in 1 kind.
En er staat aan de hemel een regenboog boven al onze kinderen:


Er is hoop!

Liefs van Henny

* Martine Delfos introduceerde de theorie van het Socioschema met de MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person).


zondag 10 september 2017

Rust nu maar uit mijn kind

ik heb je zien worstelen, zien strijden, zien overleven
ik heb je zwoegen, je zweten, je paniek gezien
je moest wel, anders hield je je hoofd niet boven water
jouw manier van overleven

ik heb je zien vechten, zien vallen, zien overwinnen
zien struikelen, maar ook zien opkrabbelen
je moest wel, anders dreigden er drastischer maatregelen
die dreiging was er altijd

weg van je vader, je moeder, je broer en de dieren
weg van je vertrouwde plekje, je kamer, je computer
weg van diegenen die jou ten diepste het beste kennen
eenzaam en verlaten



rust nu maar uit
het is genoeg geweest
we hebben met vallen en opstaan geleerd
anders naar jou te kijken

je bent uniek in heel je wezen
dat heb je vanaf je geboorte laten zien
en dat gaat door tot jouw laatste dag
goed genoeg zoals je bent

je past in geen enkel systeem, hoe wetenschappelijk ook uitgedacht
alle adviezen, medicatie en hulp ten spijt 
jij bent niet gemiddeld, zelfs niet een heel klein beetje
uniek en kwetsbaar

rust nu maar uit
we stoppen met trekken en duwen
we wachten totdat jij opstaat en zegt: nu is het tijd
fragiel en afhankelijk

rust nu maar uit
en ondertussen blijven wij in jou geloven
want jij wilt ontwikkelen, leren en leven
op jouw tempo

rust nu maar uit
wij nemen het vechten van jou over
wij zullen woorden blijven geven aan jouw unieke behoeften
onvoorwaardelijke liefde

ondertussen verlang jij naar een andere wereld
en die bouw je in Minecraft
je hebt het 'mijn nieuwe wereld' genoemd
en ik zie bomen, bloemen, dieren en de zon

dat is jouw wereld, dat is jouw droom
en wij dromen met je mee
want er komt een dag, en misschien wel sneller dan je zou verwachten,
dat jouw droom werkelijkheid wordt!

liefs van mama

"Ik zag een nieuwe hemel en een nieuwe aarde.
Hij zal alle tranen uit hun ogen wissen.
Er zal geen dood meer zijn, geen rouw, geen jammerklacht, geen pijn,
want wat er eerst was is voorbij. 

Hij die op de troon zat zei: Alles maak ik nieuw!" 

Openbaringen 21



Minecraft

zondag 23 juli 2017

Bewust van jouw unieke kind

Over hechting, veilig of niet, is veel gepubliceerd. Ook zijn er mogelijkheden die onderzoeken of een kind wel of niet goed gehecht is. Uitgangspunt daarvoor zijn gemiddelden. Een woord waar ik in de loop van de tijd wat allergisch voor geworden ben. Want wát is gemiddeld? Wie bepaalt wat gemiddeld is?
Elke diagnose op basis van DSM (hét handboek wat in de psychiatrie gebruikt wordt om diagnoses te stellen) betekent dat een mens vergeleken wordt met anderen, met het gemiddelde. Vanuit die norm wordt bepaald of iemand zich 'normaal' dan wel 'ab-normaal' gedraagt. Als je je niet volgens de norm gedraagt, heb je een stoornis of afwijking en word je daarmee gelabeld. Wel zo 'makkelijk', want voor iedere afwijking is wel een gebruiksaanwijzing beschikbaar. Maar zijn we dan klaar?
Wat geven we onze kinderen door?
Wat ik om me heen zie, is de enorme druk die mensen ervaren vanuit de samenleving. De status waaraan je moet voldoen, de gemiddelden waaraan het gedrag van een kind moet voldoen, de cijfers die toch minimaal op school gehaald moeten worden, het salaris wat toch minimaal verdiend moet worden wil het leven vol te houden zijn, en ga zo maar door.
Ik ben er van overtuigd dat al deze factoren een cruciale rol spelen in de manier waarop ouders met hun kinderen omgaan. Veelal onbewust leggen ze de druk die ze zelf ervaren, op hun kinderen. En als die druk niet bewust op hun kinderen gelegd wordt, dan voelen kinderen die druk haarscherp aan.

Hebben wij als ouders wel door wat we zonder woorden
communiceren naar onze kinderen?
En beseffen we wel wat we mét woorden doorgeven aan onze kinderen?
In hoeverre voeren we de druk zelf zo op,
dat het kind er bijna of helemaal onder bezwijkt?

Met als resultaat: gedrag wat afwijkt van het gemiddelde. En dan vragen we ons af hoe het toch zo kan zijn dat er tegenwoordig zoveel kinderen 'anders zijn dan anderen', hoe er tegenwoordig zoveel etiketjes geplakt worden en de wachtlijsten bij GGZ instellingen zo enorm lang zijn.

Word je bewust!
Word je bewust van je levenshouding.
Word je bewust van je hollen, vliegen en jagen.
Word je bewust van de onzinnige druk die de samenleving op je legt.
Word je bewust van de wetten en regels waar je denkt aan te moeten voldoen.
Word je bewust van de zin maar ook van de onzin van onze godsdienstigheid, die mijlenver afstaat van wat datgene wat God ooit bedoeld heeft voor de mensheid.
Word je bewust van de slaafsheid van ons reguliere schoolsysteem.

En het allerbelangrijkste: word je bewust van de uniekheid van jouw eigen kind.

Misschien is het zo langzamerhand wel mijn stokpaardje aan het worden, maar ik ben er zo ten volle van overtuigd dat mogen zijn wie je ten diepste bent, pas echt geluk is!

Begrijp me niet verkeerd: ik zeg niet dat we door een goede hechting van ons kind, alle problemen in latere jaren kunnen voorkomen. Er blijven psychiatrische uitdagingen bestaan. Veilig of onveilig gehecht, iemand met autisme zal zich op een andere manier ontwikkelen dan iemand zonder autisme.
Wel denk ik dat veel gedragsproblemen sterk kunnen verminderen of zelfs helemaal kunnen worden voorkomen, door naar jouw unieke kind te luisteren.

Ga er maar rustig vanuit dat jouw kind kan vertellen
waar zijn of haar grenzen en behoeften liggen.
Daar stelselmatig overheen gaan, lokt veel narigheid uit.

Ieder kind is uniek, is een heelheid van zichzelf en hoeft niet gerepareerd te worden. Hoe mensen zich gedragen is onderdeel van hun persoonlijkheid en karakter. Iedereen gedraagt zich anders, heeft een eigen leerstijl en een eigen temperament. Daarachter gaan innerlijke drijfveren schuil. En dan ben je bij de basis van je kind, het diepste kamertje van zijn of haar hart. Ben je daar wel eens geweest?
Uniek kind versus stoornis
Nog even terugkomend op het 'normale' of 'ab-normale' gedrag: een kind met het gemiddelde vergelijken doet geen recht aan de uniciteit van de mens. Door wel uit te gaan van uniciteit, dus uitgaan van alleen het individu, komen de unieke drijfveren van het individu tot hun recht.

Een vooraanstaand wetenschapper, die tegen de gangbare (gemiddelde!) stroom durft in te roeien is W.L. Bastiani. "Als iemand handelt vanuit zijn unieke natuur is een label als ADD, ADHD of autisme vaak onterecht, daar dit in relatie wordt gebracht met een stoornis en alle daaraan gelegen beperkingen.
Ongewenste gedragingen zoals overdreven acties, vaak rebels van aard, zijn een uiting van frustratie door het onbegrepen blijven door zijn of haar omgeving. Elke tegenwerking, ontkenning dan wel blokkering levert een frustratie op, dat zich bijvoorbeeld uit door boosheid en wangedragingen. Deze zichtbare frustraties worden zichtbaar en de buitenwereld bestempelt deze gedragingen als irritant, abnormaal of zelfs asociale gedragingen."

Ik word zo blij als ik dit lees! En ja, wij tobben al jaren met buitensporig, irritant, agressief en buitengemiddeld gedrag. En ja, ook wij hebben dit jarenlang gezien als zijnde 'autistisch', een stoornis die niet over zal gaan. En dat is ook de waarheid.

Maar er zijn ontwikkelingen. En die zijn niet bij ons kind begonnen, maar die zijn begonnen toen er bij ons als ouders een bewustwordingsproces in gang werd gezet.
Pas dan kan je doordringen tot in het diepste kamertje van het hart van je kind. En wat vind je daar?

Je bent zo mooi anders dan ik.
Niet meer of minder maar zo mooi anders.
Ik zou je nooit anders dan anders willen.
 
Hans Andreus

Liefs van Henny

zaterdag 10 juni 2017

Mogen zijn wie je bent ... een heel proces

Wat is de tijd?
Een handvol zand,
dat driftig door mijn vingers glijdt
en zich bij and're zandjes vlijt
van eeuwige vergetelheid.

Ooit heb ik deze dichtregels van Marinus Nijsse uit mijn hoofd geleerd. Kennelijk maakte het gedicht indruk. En geregeld komen ze me heel helder voor de geest. Want wat gaat het leven snel, wat vliegt de tijd. Of beter gezegd: wij vliegen door de tijd! Wij en onze kinderen.
Het lijkt nog maar zo kort geleden dat onze jongens hun eerste stapjes zetten, hun eerste woordjes spraken en dat ik hen uitzwaaide bij de peuterspeelzaal. Bij de oudste begon die ontwikkeling al 15 jaar geleden en bij de jongste bijna 13 jaar. Peuters waren het toen. En nu pubers.
Maar daarover wil ik het niet hebben. Dat zijn mijmeringen die tevoorschijn komen als ik overdenk wat de afgelopen jaren hier heeft plaatsgevonden.

En daar wil ik het over hebben.
Over het proces.
Het proces wat zich voltrekt in de loop van de tijd.
In ieders leven voltrekt zich een proces.
Maar de grote vraag is ... leer je er ook van?

Er is zo ontzettend veel gebeurd rondom het autisme van onze jongste, dat ik de vurige hoop koester dat het hierbij blijft. Dat de rest van ons leven gewoon wat kabbelt en vooral voorspelbaar wordt. Maar ach, de tijd (je weet wel, die handvol zand ...) heeft mij geleerd dat ik die wens beter in de ijskast kan zetten.
Maar dan hoop ik evengoed nog dat de gebeurtenissen niet meer zo over elkaar heen tuimelen.

Dat we zo af en toe even op adem mogen komen.
Al is het maar om het proces onder woorden te brengen
en er van te leren!


En begrijp me niet verkeerd. Ik klaag niet, want in zo'n adempauze zitten we nu. Althans, het is wat stiller en er gebeuren even geen schokkende dingen. Dat voelt als een pauze.
Maar mijn gedachten staan nooit stil. Er ontwikkelt zich wel een heleboel. En daarover wil ik wat schrijven. Wie weet, help ik je ermee en herken je jezelf erin.

Allereerst een bemoediging van de bovenste plank. Autisme-deskundige Martine Delfos hoorde ik deze week in een interview zeggen:

"Vader en moeder zijn van een kind met autisme,
is het zwaarste wat je als ouder kan overkomen."

Dus mocht jij als ouder van zo'n bijzonder kind nog steeds denken dat alles wat mis loopt aan jou ligt!? Laat ik je dan bemoedigen met haar woorden. Stop met denken dat het aan jouw opvoeding ligt. Ik weet het, de omstandigheden plus je omgeving willen het je maar al te graag doen geloven. Maar het tegendeel is waar: wie kent het kind beter dan zijn eigen ouders? Dus: wie weten ten diepste het beste wat goed is voor het kind?

Echte hulpverlening moet ouders leren om in hun kracht te gaan staan,
om het geloof in zichzelf terug te krijgen,
om hun 'vader- en moederinstinct' weer te durven laten spreken.

En dat is les 1 uit mijn afgelopen 12 jaar: de hulpverlening die wij gehad hebben is absoluut onmisbaar geweest. Op meerdere momenten een geschenk uit de hemel. Maar ik ben blij dat er een moment gekomen is waarop ik 'zelf ben gaan nadenken'. En ik zet het bewust tussen haakjes, want nadenken doe ik non-stop, mijn hele leven lang al. Het is meer een soort proces van om-denken. Er tegenaan lopen dat de hulpverlening denkt dat iets goed voor je kind is, terwijl jij zo'n overduidelijk onderbuik-moederhart-oerinstinct-gevoel krijgt ... ernaar durft te gaan luisteren ... en zélf keuzes gaat maken.

Waarom zou Martine Delfos zo'n uitspraak doen? In mijn beleving is het op jezelf teruggeworpen worden als ouder, een waar dieptepunt in je leven. Jouw kind, met zijn geringe inlevingsvermogen, heeft zo vaak het diepste van jouw emoties naar boven weten te halen. En dan ben je op je aller-kwetsbaarst, een open zenuw gelijk.
Maar het is niet alleen je kind die het je aandoet, het kan ook je omgeving zijn. Helaas weet ik uit ervaring wat Martine Delfos bedoelt: het is de meest eenzame manier van ouderschap.
En daarom is het zo van levensbelang dat je als vader en moeder één bent, elkaar steunt, elkaar afwisselt en elkaar bemoedigt. Maar ook het contact met andere 'lotgenoten-ouders' kan heel goed zijn. Je voelt elkaar soms zomaar aan, zonder woorden. Zonder dat je alles wat je doet en laat uit moet leggen. Zonder dat de (goedbedoelde) adviezen om je oren vliegen. Zonder ... dat je de onuitgesproken gedachten en woorden aanvoelt. En juist deze laatste dingen deel je met elkaar. Iedere keer als ik andere 'lotgenoten-ouders' spreek, is dit het eerste wat me opvalt. Hoe verschillend ieder kind en iedere ouder is, hoe verschillend ook iedere situatie is, er is altijd weer een enorme herkenning.

Marcel van Herpen, onderwijsdeskundige, auteur en spreker
 
En zoals jij dan jezelf kan zijn, zo geldt dat ook voor je kind. Mijn eerste les van het proces heeft als resultaat dat ik anders naar ons kind ben gaan kijken. In plaats van denken vanuit tekorten, vanuit onvermogen, vanuit een stoornis, ... ben ik hem gaan zien als 'goed zoals hij is'.

En dan wordt het op jezelf teruggeworpen worden als ouder, ineens het mooiste wat je kan overkomen! Je voelt dat je in je kracht komt. In je oerkracht. Je krijgt weer geloof en vertrouwen in jezelf. Goddank, want jij bent vader, jij bent moeder van dit prachtige kind. Zo anders, zo uniek, zo kwetsbaar, zo kostbaar!

"Mijn kinderen zijn niet van mij.
Ze zijn van zichzelf.
En hoe meer ik dat besef, hoe meer ik ze kan zien hoe ze werkelijk zijn.
Natuurlijk worden ze beïnvloed door mijn genen,
mijn familielijn en mijn gedrag, maar dat ZIJN ze niet.
En dat vind ik een bevrijdend idee.
Ik hoef ze niet te redden, ik hoef ze niet te behoeden voor verdriet of pijn,
ze hebben hun eigen weg te gaan.
En wat ik te doen heb als vader is ze echt zien en ze uitdagen en stimuleren en koesteren om dicht bij die bron te blijven.
En dat is een pittige, maar prachtige taak.
 
Kinderen komen bij je en reizen een tijdje met je mee.
Wat wij te doen hebben is zien wie ze werkelijk zijn.
En ze stimuleren daar meer van te laten zien."

(Jeroen de Jong, www.praktijkvader.nl)


Mogen zijn wie je bent. Dat is pas geluk!

Wordt vervolgd :)

Liefs van Henny


zondag 16 april 2017

Safety first!

Mag ik dan bij jou schuilen,
Als het nergens anders kan?
En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?

Daar zit je dan als ouder.
De zoveelste keer dat je mag uitleggen waar en hoe het allemaal begonnen is ... die gedragsproblemen, die strijd, die eeuwige onderhandelingen, die dodelijke vermoeidheid bij jezelf.
De zoveelste keer dat je in je gedachten heen en weer geslingerd wordt. Dat alle details, die zo schijnbaar gemakkelijk over je lippen komen, weer levende werkelijkheid voor je worden. Dat er gezegd wordt: "je praat er zo makkelijk over," en dat je toegeeft, ja zelfs glimlacht: "ach ja, je groeit er in mee, het is niet van de één op andere dag zo gegaan."

Alsof daar alles mee gezegd is.
Alsof men dat ook zo graag wil horen: het valt eigenlijk allemaal reuze mee, deze ouders hebben de situatie prima onder controle.

De zoveelste keer dat je, eenmaal thuisgekomen, compleet instort.
Dat je beseft dat je schouders dit niet meer kunnen dragen.
Dat je je realiseert dat alle gebeurtenissen zo enorm buiten de realiteit staan van de wereld om je heen.
Dat je zo doodeenzaam bent.

Als er een regel komt
Waar ik niet aan voldoen kan
Mag ik dan bij jou?
En als ik iets moet zijn,
Wat ik nooit geweest ben,
Mag ik dan bij jou?

Dat je je ineens realiseert dat jij de enige in het leven van je kind bent die hem veiligheid kan bieden.

Vechten, vluchten of bevriezen
Als we kijken naar de dierenwereld, dan vinden we het niet gek dat een paard weleens op hol slaat. Hoe zou een paard zich voelen als het op hol slaat? Precies, de emotie is dan angst. Paarden zijn vluchtdieren en als ze bang zijn dan rennen ze heel hard weg van het gevaar. Hier denken paarden niet over na, ze volgen gewoon hun instinct. De emotie angst roept bij paarden nog meer gedrag op.
Stel dat een paard niet kan vluchten. Wat zal een paard dan gaat doen? Klopt: vechten of bevriezen.
Beide gedragingen zijn ook reacties op angst. Vechten betekent bij een paard dat het zal gaan steigeren, bijten of trappen (of allemaal tegelijk). Bevriezen is eigenlijk precies wat je denkt dat het is: het paard verstijft van angst en beweegt helemaal niet meer.

Bij mensen werkt dit precies hetzelfde. Wij reageren van nature op angst door te bevriezen, te vluchten of te vechten.
Als we onze omstandigheden als onveilig ervaren, dan kun je angst ontwikkelen.

Zou angst door onveiligheid de gedragsproblemen kunnen veroorzaken
die we van een kind zien?

Stel dat dat iedere dag terugkeert: je moet naar een omgeving waar je je onveilig voelt en een angst voor hebt ontwikkeld. Wat zou jij dan doen? Vechten, vluchten of bevriezen?
Kinderen met de diagnose autisme reageren vaak heftiger in dezelfde omstandigheden als andere kinderen. Zij ervaren bijvoorbeeld de schoolklas anders en dat is voor andere mensen vaak moeilijk te begrijpen: hoe kan iemand zich nu onveilig voelen in deze gezellige klas?

"Alle kinderen die zich nu niet lekker meer voelen op school – en dat zijn er heel veel en dit aantal groeit gestaag – willen authentiek blijven en zich niet aanpassen aan de verplichte 'mal' waarin ze moeten passen. Zij zijn voor mij de klokkenluiders, die onze hele volwassen samen(over)leving aan het wakker schudden zijn. En wat een kind dat uitvalt (en thuis komt te zitten) of zich niet lekker voelt (en probleemgedrag gaat vertonen) aan zijn ouder(s) vraagt is: “Kies je voor mij of voor het 'systeem'?"
Wat ik vaak voel en zie, is dat ouders in strijd gaan met het onderwijssysteem en andersom, terwijl het al helemaal niet meer om het kind gaat." *


Vernieuwende manier van denken
Waar de maatschappij en de hulpverlening grotendeels gericht lijken te zijn op het verbeteren van probleemgedrag, het aanpassen van het kind aan de maatschappij en het zoeken naar de juiste medicatie om zo uitspattingen te voorkomen ... richt een enkeling zich op het zoeken naar de oorzaak van de problematiek.
In grote lijnen wordt dat door de reguliere hulpverlening ook gedaan, maar als het erop aankomt lijkt autisme toch een 'ziekte' te zijn. Op z'n minst een 'afwijking', iets wat zoveel mogelijk aangepast moet worden aan het 'normale'.

Maar zijn de gevolgen van autisme wel te bestrijden?
Zijn gedragingen wel om te buigen?
Mag je van iemand met autisme verwachten dat hij zich aanpast aan het 'reguliere' denken?
Ligt op de bodem van al deze vragen niet de oorzaak, namelijk: onveiligheid, angst?

Want als ik bij jou mag,
Mag jij altijd bij mij
Kom wanneer je wilt,
‘k hou een kamer voor je vrij.

Als het einde komt,
En als ik dan bang ben,
Mag ik dan bij jou?
Als het einde komt,
En als ik dan alleen ben,
Mag ik dan bij jou?


Dat je je ineens realiseert dat jij de enige in het leven van je kind bent die hem veiligheid kan bieden.

Dat je je ineens realiseert dat jij pas op de plaats kunt maken.

Dat je je ineens realiseert ... dat alle hulp, weekendopvang, begeleiding, gesprekken, therapie ... de angst bij je kind weleens zouden kunnen versterken.

Dat je je ineens realiseert dat jij de enige bent die uit het 'systeem' kunt stappen en andere keuzes kunt maken.

Dat je je ineens realiseert dat jij als enige geroepen bent om vanuit jouw kind naar de wereld te kijken. En niet andersom!

Dat je je ineens realiseert dat jij de enige bent
die de vraag van je kind kan beantwoorden:

Mag ik dan bij jou?

Liefs van Henny


* Overgenomen uit een pleidooi voor B-3 onderwijs, particulier onderwijs.









maandag 6 maart 2017

Is autisme typisch iets mannelijks?

Autisme is: de film Rain Man. Een obsessie voor treinen en geen oogcontact maken. Ja toch?
Onder andere door deze film is het hardnekkige beeld ontstaan dat autisme iets typisch mannelijks is. Jarenlang is het bij vrouwen en meisjes over het hoofd gezien. En dat is zeer onterecht. Momenteel is statistisch gezien slechts 20% van de gediagnostiseerde mensen met autisme vrouw. Dat zal gezien de positieve ontwikkelingen op onderzoeksgebied wel eens drastisch kunnen stijgen. Een wereld van verschil, en niet in het minst voor de meisjes en vrouwen in kwestie.


Jij autisme...?
Ik las het volgende opmerkelijke verhaal: Agnes (39 jaar) krijgt na haar vraag om een diagnostisch onderzoek te horen: "Autisme? Nee, je maakt oogcontact, je kan goed praten en je hebt veel mimiek in je gezicht." Degene die haar dit te verstaan gaf was de psychiater himself. Agnes ging niet voor niets naar hem toe: "Ik ben knetterautistisch én heb ADHD", zegt ze zelf. Door veel te lezen én door de diagnose van haar dochter, is ze tot deze overtuiging gekomen.
Twintig jaar eerder kregen de ouders van Agnes nog van een arts te horen dat hun dochter geen ADHD kon hebben, "want meisjes lijden daar niet aan."

Over autisme doen nog steeds dergelijke hardnekkige ideeën de ronde.
De stereotiepe autist is een sociaal onhandige man
met een voorliefde voor treinen en draaiende objecten.

Dit komt niet geheel uit de lucht vallen, want de cijfers bevestigen: autisme treft vooral jongens en mannen. Naar schatting neemt 1 procent van de wereldbevolking een plekje in op het autismespectrum.
Maar de ernst van autisme varieert sterk. Daarom is in de laatste versie van de DSM (het diagnosehandboek voor psychiaters) de Autisme Spectrum Stoornis (ASS) opgenomen. Het vroegere Klassiek Autisme, Syndroom van Asperger en PDD-NOS, liggen sinds 2017 alle drie op het spectrum van autisme.
Doordat het beeld van autisme als mannelijke aangelegenheid zo sterk is, ligt het gevaar op de loer dat autisme bij vrouwen over het hoofd wordt gezien.

Want ideeën over wat 'normaal' is voor mannen of vrouwen,
hebben invloed op hoe de stoornis zich uit
en of psychiaters de diagnose ASS stellen.

Oorzaken
Leo Kanner schreef in 1943 zijn eerste wetenschappelijke artikel over elf jongens met autisme. Een jaar later kwam het artikel van Hans Asperger uit. "Het is fascinerend om te zien dat de autistische kinderen die we zien, bijna allemaal jongens zijn."
Hij beschrijft de autistische persoonlijkheid als "een extreme variant van de mannelijke intelligentie, van het mannelijk karakter." Daarmee doelt hij op het talent voor abstract en wetenschappelijk denken, waar vrouwenhersenen minder geschikt voor zouden zijn.


Het idee van een 'extreem mannelijk brein', dat beter is in systematisch dan empathisch denken, heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten. Eerst kreeg de 'koelkastmoeder' de schuld. Ze zou niet genoeg liefde aan haar kind hebben gegeven.
Tegenwoordig gaat het meeste onderzoek naar autisme over de biologische verklaringen voor het sekseverschil, meer mannen dan vrouwen met autisme. Zo zou blootstelling aan testosteron in de baarmoeder gelinkt zijn aan autisme. Een andere verklaring is dat het dubbele X-chromosoom vrouwen beschermt tegen autisme.

"Maar de kern van autisme ligt in het sociale domein", zegt Sander Begeer, universitair hoofddocent ontwikkelingspsychologie. "Ongewoon gedrag hangt namelijk nauw samen met wat we als 'normaal' zien voor jongens en meisjes.

De extreme fascinatie voor treinen van jongetjes
is bij meisjes met autisme eerder een obsessie voor paarden.

Interesses die niet snel als 'afwijkend' worden gezien, maar juist sociaal geaccepteerd zijn. Meisjes met autisme kijken, eerder dan jongens, goed naar leeftijdsgenoten of personages van televisie en kopiëren vaak gedrag, kleding en taalgebruik. Hun autisme springt daardoor minder in het oog."

Veel vrouwen met autisme ervaren van jongs af aan een culturele druk om zich sociaal op te stellen. Maar ook al lijken ze voor de omgeving sociaal, ze beschikken over een aangeleerde encyclopedie over hoe je in welke situatie hoort te reageren.
"Ik heb vroeger veel omgangsregels geleerd thuis. Ik kreeg als meisje veel commentaar op dingen die mijn broertjes gewoon mochten doen," zegt Agnes.


Late diagnose
"Als vrouw moet je autistischer zijn om de diagnose ASS te krijgen," zegt Begeer. "Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt. Vooral vrouwen met een hoge intelligentie blijven onder de radar."
Het zou de universitair docent niet verbazen als de werkelijke man-vrouwverhouding bij autisme niet 4 op 1 is, maar 2 op 1.
Onderzoek uit Canada laat zien dat het voor jongetjes gemiddeld ruim 2 jaar duurt voordat ze de diagnose autisme krijgen, en voor meisjes ruim 4 jaar.
In Nederland ziet Begeer dat meisjes relatief vaker in de adolescentie hun diagnose krijgen. "Vrouwen melden zich hiervoor vrijwillig aan en het is daardoor niet representatief voor de werkelijke populatie van mensen met autisme in Nederland. Er lijkt bijvoorbeeld een oververtegenwoordiging van gemiddeld intelligente vrouwen ingeschreven te staan."

"Als ik eerder had geweten dat autisme de oorzaak van mijn problemen was, had ik het als kind en ook later waarschijnlijk makkelijker gehad", zegt Agnes. "Dan had ik leren luisteren naar wat ík wilde in plaats van meegaan met het beeld wat anderen van mij hadden." Door de diagnose ASS vielen pas later in Agnes' leven veel dingen op hun plek. Helaas wel nadat ze verschillende keren burn-out is geweest, als manisch depressief gediagnosticeerd is, zo'n 10-tal opleidingen niet afgemaakt heeft, vaak van baan gewisseld is en meerdere relaties achter de rug heeft.
Ze herkent veel van zichzelf in haar zevenjarige dochter, die sociaal maar moeilijk meekomt op school, geobsedeerd is door paarden en veranderingen moeilijk vindt. "Maar zij heeft het geluk dat ze nu al gediagnosticeerd is, zodat juiste hulp en begeleiding mogelijk is. Dit zal haar veel ellende besparen."

Liefs van Henny

vrijdag 17 februari 2017

Sensorische overbelasting

Overprikkeling wordt ook wel met een duur woord sensorische overbelasting genoemd. In eerdere blogs heb ik hier ook al over geschreven, maar omdat het een dagelijks terugkerend thema is in het leven van iemand met autisme, zal het in mijn blogs ook regelmatig terugkeren.

Overprikkeling in het leven van mensen met autisme is een serieus probleem. Er zijn voorbeelden van volwassenen die soms een aantal weken de tijd nodig hebben om na een periode van overbelasting, weer productief te kunnen zijn.
Zoals zoveel autistische kenmerken moeilijk uit te leggen zijn, is ook overprikkeling moeilijk in woorden te vatten. Eigenlijk zou je zelf moeten ervaren wat het is, om er de impact van te begrijpen.
De organisatie Ontdek Autisme biedt het autismebelevingscircuit aan. In een dagdeel ervaar je wat een intense prikkeling van je zintuigen met je doet, en hoe je reageert als de omgeving niet aansluit bij jouw eigen manier van denken. Dit confronteert je met je eigen denkpatronen en opvattingen. (Een activiteit die ik nog steeds in mijn planning heb staan...)

Keihard en ongefilterd
Het sensorisch systeem, dus de zintuigen, van een persoon met autisme werkt anders. Hyper intensief, zonder filter, keihard, zonder relativeringsvermogen, enorm belastend... zomaar een aantal termen die bij me opkomen als ik denk aan gehoor, zicht, warmte/kou, gevoelige huid, allergieën en allerlei andere prikkels die op welke manier dan ook binnenkomen. 

Ik las een goed voorbeeld: als iemand zonder autisme een kamer binnenkomt, overziet hij in een keer de ruimte met personen en meubilair. Bij iemand met autisme wordt niet in een keer de hele ruimte waargenomen, maar stukje voor stukje. Dus persoon 1, persoon 2, stoel 1, stoel 2, bank 1, enzovoorts. Vervolgens moeten de hersenen al deze (puzzel)stukjes in elkaar puzzelen, zodat de complete puzzel ontstaat, nl. een totaalbeeld van de kamer. Als er teveel achtereenvolgende informatie binnenkomt, kan de persoon  vastlopen.

Het aantal puzzelstukjes neemt sneller toe dan de puzzel gelegd kan worden,
met als gevolg dat het sensorische systeem in de zelfverdediging schiet.

Wordt dit vervolgens genegeerd, dan zet het lichaam het sensorische systeem gewoon uit. Dit wordt sensorische overbelasting of ook wel overprikkeling genoemd.

In dit voorbeeld gaat het om 'zicht'. Maar hetzelfde mechanisme kan in werking treden bij overbelasting door kou, door gepraat (teveel informatie), door intoleranties op bepaald voedsel of door irritaties op de huid.
Wat ook een veelvoorkomende overbelasting is, is geluid. Bij mensen met ASS kan geluid niet worden gefilterd, dus een brommer die voorbij rijdt kan net zo hard klinken als zachte achtergrondmuziek. Met als gevolg dat er geen gesprek meer gevoerd kan worden. Alles komt binnen als een grote brei van geluiden.


Beter voorkomen dan genezen
Sensorische hypergevoeligheid is ongeneeslijk. Mensen met autisme zullen methoden en hulpmiddelen moeten vinden die het leven een stukje eenvoudiger maken.

Een manier om geluiden een halt toe te roepen, is om geluiden te overstemmen met geluid wat je zelf kiest. Bijvoorbeeld door een i-pod of walkman op te zetten tijdens een time-out moment. Hierdoor concentreren de hersenen zich weer op één geluid, wat de rust kan herstellen.
Ook worden oordoppen vaak aangeraden om bijvoorbeeld rustig te kunnen slapen.

Een mooie methode, die vaak van nature (dus onbewust) al opgepakt wordt, is hyperfocussen. Dit betekent een extreme concentratie op een voorwerp of een bezigheid waardoor je niets meer meekrijgt van de omgeving. Op zo'n moment is de persoon in kwestie ook niet meer benaderbaar.
Deze houding is maar ten dele geschikt om overprikkeling te herstellen, maar wordt meer ingezet om overprikkeling te voorkomen.

Verder is er veel informatie te vinden over mindfulness bij autisme. Het volledig tot jezelf inkeren, geeft een enorme rust. Deze houding kan helpen bij neiging tot snelle overprikkeling, maar ook om weer te herstarten wordt mindfulness vaak aangeraden.
Zelf hebben wij er geen ervaring mee, maar ik sluit niet uit dat bepaalde vormen van totale ontspanning erg behulpzaam kunnen zijn.

Resetten
Mocht de persoon met autisme toch sensorisch overbelast raken, dan hebben de hersenen weer tijd nodig om te herstarten. Dit herstel verschilt van persoon tot persoon, maar ook van gebeurtenis tot gebeurtenis. Zoals ik al aangaf, zijn er voorbeelden van mensen die een aantal weken nodig hebben om te herstellen. Wij weten uit ervaring dat een gefocuste bezigheid ook herstel kan geven. En helaas hebben wij ook geleerd dat een uitbarsting (lees: driftbui) met veel agressie gepaard, ook de benodigde ontlading kan geven. Daarna keert de rust vaak weer en is de stemming stukken beter.


Meer dan ieder ander mens zal de persoon met autisme moeten leren om te luisteren naar zijn lichaam. Hierdoor zal hij altijd zichzelf op de eerste plaats moeten zetten. Nu is dat al een aangeboren houding van mensen met ASS (die vaak als heel negatief wordt gezien), maar in dit geval is het een voordeel.

Wij zijn bewust bezig met methoden te vinden waarbij we sensorische overbelasting van onze zoon proberen te voorkomen. Omdat hij nog kind is, zullen we hem daarbij moeten helpen. Maar wat zou het mooi zijn als hij meer en meer symptomen bij zichzelf gaat leren herkennen en ook weet hoe hij daar het beste gehoor aan kan geven om de negatieve ervaringen van overprikkeling zoveel mogelijk te voorkomen.


Liefs van Henny