dinsdag 20 december 2016

"Ik ben een kind en ik heb autisme"


Nee, een handleiding van je kind krijg je niet bij de geboorte. Die zal je zelf in de loop van je leven samen moeten ontdekken.
Maar als het goed is krijgt een 'special need' kind wel ouders die nooit opgeven!

Onze ontdekkingstocht gaat over hoogtes en door dieptes. De afgelopen periode was zo'n dal, zo'n pas-op-de-plaats-tijd.
En ondertussen schreef ik een handleiding.


1.       Ik ben een kind en ik heb autisme. Maar ik ben niet in de eerste plaats autistisch.
- Mijn autisme is een aspect van mijn karakter, maar het bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn.
- Tegelijk doortrekt het wel mijn hele wezen. Het is er nooit eventjes niet.

2.       De verwerking van de waarneming met mijn zintuigen is in de war.
- Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die je jij niet eens meer opmerkt, mij pijn kunnen doen.
- De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig. Ik mag dan verlegen lijken of ruzie-zoekerig, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Ik snap heel veel dingen gewoon niet automatisch.
- Ik eet rustig door totdat ik er misselijk bij neerval. Hierin heb ik begrenzing nodig.

3.       Maak onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen).
- Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, maar soms begrijp ik je gewoon niet. Rustig herhalen is dan het beste. Zorg ook dat ik je goed kan horen, want als ik het niet goed hoor, maak ik er zelf soms maar wat van … met alle gevolgen van dien.
- Als je wat zeggen wilt, moet je naar me toe komen en recht in mijn gezicht, in duidelijke woorden en korte zinnen tegen me spreken.
4.       Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.
- Het is heel verwarrend als je tegen me zegt: loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken.
- Ik heb echt wel humor, maar soms iets andere humor dan de meeste mensen om me heen. Ik kan echt grenzeloos lachen, vooral om mijn eigen grappen … waarom stoppen jullie dan al zo vroeg met lachen? Was het niet grappig dan?

5.       Let op alle manieren waarop ik communiceer.
- Ik heb een beperkte woordenschat, dus wees alsjeblieft geduldig.
- Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn, maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen dat er iets mis is. Zodra ik ga ‘fladderen’ of grimassen trekken, is er iets. Zelf heb ik dat op dat moment helemaal niet in de gaten.
- Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijk woorden of zinnen gebruiken. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. En als mensen dan gaan lachen … word ik vreselijk onzeker.

6.       Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd.
- Laat me zien hoe ik iets moet doen, in plaats van het me alleen te vertellen. Herhaling is hierin heel belangrijk.
- Een (visueel) schema helpt me goed de dag door te komen.  Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren. De overgang naar de volgende bezigheid is dan makkelijker en ik weet zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7.       Richt je op wat ik kan en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik niet kan.
- Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben.
- Zoek mijn sterke punten en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan één manier om ze goed te doen.
- Ik ben sterk gefocust op één ding, daar ben ik dan ook echt goed in. En daar praat ik ook heel graag over. Dus als je een gesprekje met mij wilt… 😉

8.       Help me met mensen om te gaan.
- Het lijkt misschien wel dat ik niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik tegen ze moet praten of moet mee gaan doen met hun spel.
- Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde.
- Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd. Dus ik zou het op prijs stellen als iemand me steeds weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer.

9.       Probeer erachter te komen wat mijn woedeaanvallen veroorzaakt.
- Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Geloof me: ik wil het ook niet en ik heb er ook last van.
- Onduidelijkheid, teveel lawaai, teveel mensen, onverwachte gebeurtenissen, … allemaal mogelijke oorzaken om over-ge-spannen te raken.
- Een uitbarsting kan soms een aantal dagen op zich laten wachten, maar hij komt onvermijdelijk.
- Voorkomen is zoveel beter dan genezen.

10.   Hou onvoorwaardelijk van me.
- Denk geen dingen als “Als hij nou eens…” of “Waarom kan hij nou niet…”
- Ik heb ook niet voor autisme gekozen.
- Bedenk echter goed dat het mij is overkomen, niet jou. Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein.


11.   Geef me het overzicht over de dag en als het nodig is over een langere periode.
- Hier geldt: zeg wat je doet en doe wat je zegt.
- Als ik me aan een dagschema moet houden, hoef ik zelf niet na te denken. Al dat nadenken maakt mijn hoofd zo vol.
- En daarbij komt ook nog dat ik “in het moment leef”, helemaal geen overzicht heb en niet goed zelfstandig kan plannen.
- Bewaar me voor details, ik heb genoeg aan “instructies”.

12.   Vraag niet of ik iets wil doen, maar gebied het.
- Zodra ik ruimte krijg om zelf te kiezen, zal ik altijd kiezen voor datgene wat mij het beste uitkomt. Hierbij kan ik even geen rekening houden met jou of met een ander.
- Dus zeg niet: “wil je je jas ophangen”, maar: “hang nu je jas op”. Het klinkt misschien voor jou niet zo vriendelijk, maar het geeft mij rust omdat het duidelijk is.

13.   Ik ben heel gevoelig. Mijn zelfbeeld is laag.
- Mijn eigenwaarde is erg laag. Ik ben ook zo anders: ik ben doof en heb autisme. Met allebei zal ik levenslang te maken hebben. En dat besef ik prima en ik vind het ook wel eens heel erg oneerlijk.
- Een negatieve opmerking komt bij mij heel hard binnen. Dat heeft ermee te maken dat mijn zelfbeeld zich heel moeizaam ontwikkeld. Daar heb ik positieve woorden voor nodig. Alle negatieve woorden vergroot ik zo vreselijk uit, dat alle positieve woorden in het niet vallen.
- Ze noemen dit TOM (Theory of Mind): het vermogen om een beeld te vormen van het perspectief van een ander en indirect ook van jezelf. Dit vanuit het besef dat mijn eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van die van een ander.
- TOM is een noodzakelijke vaardigheid om bijvoorbeeld empathisch te kunnen zijn. En dan vraag je wel heel veel van me …

14.   Ik ben goed in … en ik hou van …
- Jazeker, ik heb ook hele positieve kanten. Zo ben ik van jongs af aan altijd het zonnetje in huis geweest … mits ik niet getriggerd word en daardoor gespannen word.
- Ik hou van dieren. Ze geven me zo’n enorm vertrouwen! Daar smelt ik echt van…
- Ik hou enorm van gezelligheid. Het liefst doe ik de hele dag dingen samen, van koekjes bakken tot een pot(je) Monopoly, als het maar gezellig is.
- Ik kan echt heel erg enthousiast reageren op een klein gebaar. Daar word ik zelf blij van en mijn omgeving niet minder.
- Ik ben heel goed in alles wat met computers en cijfers te maken heeft. Wat een toekomstperspectief!

Deels overgenomen en zelf aangevuld:
“10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme”,
Ellen Notbohm



Liefs van Henny

woensdag 30 november 2016

Bloggen is ... je aan de regels houden

"In ieder mens zit wel iets van autisme." Een uitspraak die ik vaak hoor, veelal gebruikt als mensen een woord van troost willen spreken of autisme voor zichzelf willen verhelderen. En werd ik er voorheen op z'n zachtst gezegd geïrriteerd van ("onderschat autisme niet!"), tegenwoordig kan ik er wel om glimlachen. Want zit er niet een kern van waarheid in?

Neem nou het schrijven van blogs. Als je je aan "blogregels" houdt, als je de theorie op een juiste manier toepast, neemt de leesbaarheid toe, komt je boodschap beter over en boei je je lezer van begin tot eind. Juist het toepassen van deze regels betekent scheppen van rust in de chaos en hoeveelheid aan woorden. Je geeft structuur aan, je bent voorspelbaar en je houdt het eenduidig. En zie daar: dé aansluiting bij autisme-communicatie!


Ikea
Paulien Vervoorn (trainer, coach, spreker) bedacht het Ikea-model voor het maken van een speach of preek. Dit model is ook bruikbaar bij schrijfwerk, zoals bloggen. Afgezien dat Paulien met het Ikea-model ook wil zeggen dat de kerk aantrekkelijk, laagdrempelig, aansprekend en herkenbaar moet zijn, gebruikt ze de letters ook om het volgende duidelijk te maken:

I = Laat de Intro Inspirerend zijn.
K = Laat de Kern Krachtig zijn. Wat is je doel, wat je wil meegeven?
E = Laat je betoog Eerlijk en Echt zijn, ga in op argumenten.
A = Maak de Afsluiting Appèlerend. Dit is de 'call to action', roep mensen ergens toe op.


Paulien: "Verplaats je in je publiek, in je lezers. Waarmee kan je hen raken, opbouwen en bemoedigen?"
In mijn geval is dat een stukje kennisoverdracht over autisme, ervaringsverhalen voor mogelijke herkenning, delen van tips en oproepen tot verdraagzaamheid, geduld en 'inclusion'. En met dat laatste bedoel ik: het omgaan met autisme in gezin en samenleving. Niet 'verstoten', maar integreren.

Geloofwaardig bloggen
Vorige week heb ik een trainingsdag bijgewoond, met de naam 'geloofwaardig bloggen'. Heerlijk! Je onderdompelen in schrijven, leren van anderen, ontmoeten, delen van ervaringen, nieuwe dingen leren, jezelf opscherpen, je motivatie onder de loep nemen, opnieuw gepassioneerd raken door de bevlogen sprekers Paulien Vervoorn en Helga Warmels (journalist)... en zo kan ik nog wel even doorgaan. Voor mij was deze dag een feestje, een echt cadeautje voor mezelf.
Vol goede moed keerde ik huiswaarts, ging ik zitten om te gaan schrijven, ... en viel er een oorverdovende stilte. Writer's block.

*************************************************

De twijfel sloeg toe.
M'n hele schrijverij stond plotseling op losse schroeven.
Even gaan toepassen wat er op zo'n dag allemaal gezegd is, is minder eenvoudig dan het lijkt.

*************************************************

Maar gelukkig duurde deze persoonlijke worsteling met mijn schrijfkapsones maar even. Wat maakt het uiteindelijk uit om je motieven, je verlangens en je schrijfvaardigheden eens onder de loep te nemen? Ik denk dat als je dit proces goed doorloopt, je er alleen maar frisser en fruitiger uit tevoorschijn kan komen.

Mindmap: wat wil je met je blog?

En zie daar: vol nieuwe plannen en ideeën ga ik me verder bekwamen in geloofwaardig schrijven. Ik bruis van nieuwe ideeën en om jullie helderheid te verschaffen (maak jezelf geloofwaardig voor je (autistische) lezers!), deel ik hieronder een aantal punten:

1) De naam van mijn blogsite gaat veranderen. Autisme VerWoorden (wat linkt aan mijn tekstbureau VerWoorden) veronderstelt nu dat IK het allemaal eens onder woorden ga brengen, terwijl ik meer wil schrijven vanuit de vraag van de lezer..., de naam zal dat moeten gaan verwoorden. Tips zijn welkom!).
2) De blogs worden overzichtelijker ingedeeld: met tussenkopjes en altijd een maximale lengte.
3) Ik ga de onderwerpen waarover ik schrijf indelen in categorieën, zodat het eenvoudig weer terug te vinden is. Daarmee wordt de website overzichtelijker.
4) Er zal meer interactie met lezers gaan plaatsvinden, zodat ik meer zicht krijg wat er leeft onder m'n lezers, waar behoefte aan is.
5) Ik ben van plan om zo af en toe andere ervaringsdeskundigen én ook deskundigen (autisme professionals) aan het woord te laten.
5) Ik ga meer PR doen, meer mensen bereiken via Social Media.
6) Ik ga nog meer andere activiteiten ontplooien die te maken hebben met autisme... blijf me volgen, dan houd ik je op de hoogte.

Creativiteit en/of regels
Hoe werkt het ook al weer in het leven van mensen met autisme?
" Zeg wat je doet en doe wat je zegt!

Zo zou het ook moeten werken bij schrijven. Hou je aan de kernboodschap, hou je doelgroep in de gaten, trek met de eerste zin de aandacht, wees vernieuwend, geef tips, ... en ga zo nog maar even door. Dát maakt je blog geloofwaardig, lezenswaardig en trekt meer bezoekers. En dat is toch uiteindelijk wat mijn bedoeling is: zoveel mogelijk mensen op een laagdrempelige manier kennis laten maken met de wondere wereld van autisme.

Maar er bestaat ook nog zoiets als spontaniteit en creativiteit. En zit mijn worsteling misschien in die spagaat? Ik ben spontaan begonnen met schrijven. Natuurlijk wist ik dat ik kon schrijven en natuurlijk wist ik dat ik uit ervaring wat te vertellen had over autisme, maar daar hield het wel mee op. En nu, die regels en structuren...

Maar opgeven staat niet in mijn woordenboek.
Dus zoals ik ooit begon met schrijven, houd ik ook nu de Pippi Langkous-logica voor ogen:
" Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan.

Ik ga er mijn weg in vinden, mijn balans. Zeker weten. Ik geloof in de werking van structuur, voorspelbaarheid en eenduidigheid. Die basisregels hebben zich wel bewezen in ons leven. Rust in de chaos van het leven.
En met betrekking tot schrijven zal dit rust brengen in de chaos van woorden.



Liefs van Henny

woensdag 23 november 2016

Onvoorwaardelijke liefde


Fantastisch als je mensen treft die het vermogen hebben om vanuit het autistische brein van hun medemens te kijken en te denken. Mensen die zich zover kunnen inleven in hun medemens met autisme, dat die persoon zich niet alleen voelt. Het kind of de volwassene met autisme voelt zich gezien, begrepen en onvoorwaardelijk geliefd.

Ellen Notbohm is zo iemand. Zelf moeder van een zoon met autisme, columniste en schrijfster van een aantal boeken. Stuk voor stuk boeken waaruit blijkt dat zij de kunst verstaat van het zich verplaatsen in haar autistische medemens.
In het boekje "10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme" legt zij de essentiële dingen uit die een kind met autisme zelf meestal niet goed kan vertellen of uitleggen. De mensen die om dit kind heen staan zullen na het lezen van dit boekje het kind beter begrijpen en zo helpen in een wereld die voor hen vaak te ingewikkeld is.

1. Ik ben een kind; ik heb autisme maar ben niet in de eerste plaats autistisch
2. Mijn zintuigen zijn in de war
3. Begrijp het verschil tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen)
4. Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem, wat er gezegd wordt
5. Let op alle manieren waarop ik probeer te communiceren
6. Ik ben visueel georiënteerd
7. Richt je op wat ik kan en bouw daarop voort, in plaats van op wat ik niet kan
8. Help me met mensen om te gaan
9. Probeer erachter te komen wat mijn woedeaanvallen veroorzaakt
10. Hou onvoorwaardelijk van me

Alle punten vind ik ongelooflijk belangrijk. Toch zou ik punt 10 op de eerste plaats willen zetten.

Hou onvoorwaardelijk van me.


Als je eenmaal accepteert dat je kind anders zal zijn,
niet beter of slechter - maar gewoon anders -
dat is de eerste stap.

Als er onvoorwaardelijke liefde bestaat, dan moet er ook voorwaardelijke liefde bestaan. Dat betekent dat liefde aan voorwaarden gebonden is. Dus: ik hou alleen van jou als ...
Het voorwaardelijk maken van liefde is gebaseerd op een gevoel van superioriteit: de ander heeft mijn liefde harder nodig dan andersom. Oftewel: mijn liefde is meer waard. En daarmee kan ik gedrag afdwingen van die ander. 
Daarmee zeggen we ook dat we dat specifieke gedrag van die ander nodig hebben. We ervaren de noodzaak om het gedrag van de ander te sturen om te kunnen leven zoals we willen leven. We ervaren de behoefte om het gedrag van anderen te controleren om zelf gelukkig te kunnen zijn. Dat de ander zich naar onze zin gedraagt, is een voorwaarde om zelf gelukkig te kunnen zijn. Een voorwaarde om van ons eigen leven, en dus van onszelf, te kunnen houden. En daarmee wordt de liefde voor onszelf dus ook voorwaardelijk.


Natuurlijk zal iedere rechtgeaarde ouder zeggen dat hij of zij van zijn of haar kind houdt. Ongeacht wat het kind doet of niet doet. Ongeacht wat het bereikt in het leven of niet bereikt. Natuurlijk...

Tot het zover komt dat je met je handen in het haar zit. Dat je het gevoel hebt met je rug tegen de muur te staan. Dat je je kind vergelijkt met andere kinderen van zijn/haar leeftijd, of met broertjes en zusjes. Wat blijft er dan nog over van het onvoorwaardelijke?
Ik zal eerlijk zeggen: het is voor mij soms echt een strijd. Ik houd zielsveel van m'n kind, zou hem voor geen goud willen missen... maar als het heel erg moeilijk wordt met zijn gedrag, dan zou ik toch wel eens willen... (en snel houd ik m'n mond dicht of probeer ik m'n gedachten een andere kant op te sturen).

Onvoorwaardelijk.
Zonder voorwaarden of eisen te stellen.
Zonder aarzeling.
Absoluut, bepaald, blind, volstrekt, zeker,
zonder bedenkingen, zonder enig gebrek of voorbehoud,...

Ik ben zo blij dat ik weet dat God onvoorwaardelijk van ons houdt. Wát we ook denken, doen of zeggen, Hij blijft trouw. Vanuit dat geloof mag ik leven en kan ik mijn kind onvoorwaardelijk liefhebben.

Dankzij zijn hemelse Vader!

Liefs van Henny

maandag 14 november 2016

Feestdagen of overprikkeling?

Wat een feestmaand moet zijn, betekent voor kinderen met autisme vaak een maand vol stress en huilbuien. De oorzaak? Veel te veel onduidelijkheid en veel te veel prikkels. Hierdoor kan het kind niet meer adequaat op nieuwe prikkels reageren en bij een teveel aan prikkels kan het kind niet meer goed nadenken en handelen. En als het overprikkeld is, wordt hij/zij sneller overspoeld door emoties. Het kind kan dan moeilijk- of ongewenst gedrag gaan vertonen.

En zo is het cirkeltje rond en is de feestmaand veranderd in een stressmaand.
Zowel voor kind als ouders.

Is die stress, die onrust te voorkomen? Ten dele wel, door helderheid en duidelijke afspraken. En ook door het kind zoveel mogelijk erbij te betrekken.


Het begint al met het verzetten van de klok. Zomertijd wordt wintertijd. Het bioritme van een gevoelig kind (en dat zijn kinderen met autisme) moet enorm wennen aan dit tijdsverschil. Een uur later naar bed is helemaal geen feestje, want moe = moe. En een uur langer slapen is verre van grappig, want wakker = wakker. Maar goed. Na zo'n twee weken is de inwendige klok wel verzet.

Plotseling worden ook de dagen donkerder en kouder. Wat kan een kind enorm moeten omschakelen van dunne kleding naar dikke kleding, van zonder-jas naar winter-jas. Soms is het nodig om de zomerkleding in de wasmachine te stoppen en het daar voorlopig te laten. Met de mededeling: "nee, nu moet je toch echt je trui aan doen, want je T-shirt is in de was." Wat overigens ook goed werkt bij het omschakelen van jas en schoenen.

Dan liggen vervolgens de pepernoten al in de winkel zodra zwemkleding en buitenspeelgoed opgeruimd zijn. Dus véél te vroeg! En mét de pepernoten komt het sfeertje van cadeautjes, zwarte pieten, strenge sinterklazen en wat al niet meer. Leuk, onschuldig, maar o zo spannend voor kwetsbare en onzekere kinderen.

We kunnen die pepernoten nog even buiten de deur houden, maar ontkomen niet aan de speelgoedgidsen die vanzelf op de deurmat vallen. Ik heb ze wel eens weggemoffeld. Want wat leuk moet zijn, was hier in huis helemaal niet leuk. Het was zelfs vreselijk... want álles wat in zo'n gids staat is leuk...

En wat ik leuk vind, wil ik hebben.
En het woordje 'misschien' komt niet in m'n woordenboek voor!

Dus beginnen we al vroeg met het maken van een verlanglijstje. Een maximaal aantal dingen en spreek gerust een bedrag af. Zo kader je het in en vallen er vanzelf mogelijkheden af.
Er zijn talloze hulpmiddelen te downloaden. Denk aan de aftelkalender voor pakjesavond of de adventskalender (ook een soort aftelkalender, al dan niet met chocolaatjes). Jarenlang hebben zulke aftelkalenders bij ons aan de koelkast gehangen. En het heeft altijd supergoed gewerkt.
Maak ook pakjesavond voorspelbaar en vertel de regels. Hoe vieren we het, wie mag de cadeaus uitdelen of geef je ieder alvast een cadeau? Hoe gaat gaan we beginnen en wordt er op de deur geklopt of mogen ze de zak in huis gaan zoeken?
En wat ik wel eens van iemand gehoord heb, maar zelf nooit toegepast, is van tevoren vertellen wat er in de cadeautjes zit. Of zelfs samen met je kind de cadeautjes gaan kopen. Voor mensen zonder autisme lijkt het dat het leuke er dan juist vanaf gaat. Maar voor kinderen met autisme wordt het feestje dan pas leuk, want die vervelende alles blokkerende spanning, gaat er vanaf!

Er zijn ook mooie boekjes te koop, zoals "Sint, wie ben ik?". Met dit boekje is ernaar gestreefd op een toegankelijke manier uit te leggen hoe een kind met autisme zomaar het spoor bijster kan raken, met name rond Sinterklaas, kerst of verjaardagen.

En vervolgens: alle lichtjes in onze huiskamers en de winkelstraten met versieringen, muziek die opeens in de winkelstraat te horen is... dit geeft allemaal extra prikkels. Nieuwe kleren voor de kerst, speciale ontbijtjes en maaltijden, familie die op bezoek komt of het gezin gaat zelf ergens naar toe om de feestdagen te vieren. Al met al gaat alles anders dan de andere 11 maanden van het jaar. En daar hebben onze kinderen met autisme (en ADHD) last van.

Onze ervaring (door schade en schande geleerd): geef als gezin je grenzen aan.

Je kinderen komen op de eerste plaats, wat anderen ervan zeggen of denken is van minder belang. Jij kunt de vruchten plukken (lees: onhandelbaar gedrag corrigeren) van alle drukte, terwijl familieleden of vrienden dan allang relaxed uitbuiken.

Dus bekijk de kerstdagen vanuit de ogen van je kind.
Wat is leuk, wat is haalbaar, hoe houden we het gezellig?


Over kerstviering schrijf ik een andere keer meer.

Liefs van Henny









maandag 31 oktober 2016

Open brief van Thomas

Vandaag publiceer ik een open brief van Thomas, een 17-jarige jongen met autisme*. Hij reageert op recentelijk gepubliceerde verhalen van autistische jongeren die nergens geholpen lijken te kunnen worden.
Er zijn de laatste tijd meerdere negatieve geluiden te horen van mensen die vinden dat de staat niet verantwoordelijk kan gehouden worden voor de zorgen die zwaar autisme vereisen. Kwetsend voor de mensen in kwestie, voor ouders en mensen die om hen heen staan. Mensen nemen amper de moeite om de aandoening autisme te leren kennen en te begrijpen.

Thomas, die zelf aan een zware vorm van autisme lijdt, kroop in de pen. "Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien", zo schrijft hij.

Rain Man

Lieve maatschappij,

Een beperking hebben is raar, zeker als je beperking in je hersenen zit en verborgen blijft voor de buitenwereld. Autisme is heel complex en uniek. En nee, ik ben geen Rain Man, BenX of marsmannetje.
Ik heb autisme. Ik kan heel rustig zijn maar ook heel druk. Ik probeer sociaal te zijn en ben daarom vaak een papegaai, een copycat.
Weten jullie hoe het voelt om alles, maar dan ook alles op te pikken? Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien. Maar dat gaat niet.
Als ik blij ben, dan flapperen mijn handen en spring ik op en neer. Ben ik bang, dan is er enkel mijn knuffel. Ik hou niet van onverwachte dingen. Die doen mijn hersenen op tilt slaan, en dan gebeuren er dingen die ik niet onder controle heb.
We worden gepest en uitgelachen, er bestaan zoveel vooroordelen over ons. Maar ik heb ook een hart dat je kan breken en pijn doen. Ik heb ook gevoelens, en ik kan ook verliefd worden.
We zijn heus geen onopgevoede jongeren. Een voor een hebben we prachtige ouders die soms een heel erg lange lijdensweg hebben afgelegd voor wij onze diagnose kregen. Ouders die met de vinger worden nagewezen, maar ook het slachtoffer zijn van een soort machtsmisbruik - want wij komen niet met een handleiding.
We proberen echt elke dag die zo onbegrijpelijke, drukke wereld van jullie te begrijpen. Maar er zijn zo van die dagen dat we exploderen.
Als ik buiten kom, draag ik fier mijn t-shirt met daarop de vraag 'wat denkt u te weten over autisme?' Omdat ik nu 17 ben en mijn moeder wil sparen van alle domme, negatieve commentaren. En terwijl ze de tekst op mijn t-shirt proberen te lezen, let niemand op mijn blauwe oordempers.
Als wij samen met onze ouders proberen autisme uit te leggen, probeer dan te luisteren in plaats van ons autisme te minimaliseren. Laten we proberen te doen wat veel politici niet kunnen: laten we van de wereld een plaats maken waar iedereen zichzelf mag zijn. Laten we verdraagzaam leren zijn.

Thomas



*Overgenomen van Knack.be


dinsdag 25 oktober 2016

Wat voor ziekte is autisme eigenlijk?

Psychiater Berend Verhoeff promoveerde op de geschiedenis van het denken over autisme*. Hoe is in de afgelopen decennia naar deze aandoening gekeken en wat waren de verschuivingen daarin? Op de website Deviant, tussen psychiatrie en praktijk las ik een verslag van de dissertatie. Omdat wij al zo'n 10 jaar met autisme te maken hebben en ik al die tijd zo mijn vraagtekens heb bij verschillende benaderingen van autisme, boeit het me enorm als er (in begrijpelijke bewoordingen) tegengas gegeven wordt aan de klinische kijk van veel wetenschappers.
De ervaring is vaak zoveel dieper, breder, ongrijpbaarder en verrassender dan de wetenschappelijke en afgebakende onderzoeken. En dat blijkt maar weer uit dit proefschrift. Hierbij een aantal opmerkelijke feiten eruit gelicht.

Autisme geldt als schoolvoorbeeld van een neurologische aandoening met een sterke genetische component. Maar terwijl de psychiatrie er een stoornis in ziet die behandeld moet worden, zien kritische, zelfbewuste autisten hun anders-zijn als een verschil in neurologische ‘bedrading’, net zoals mensen verschillen qua sekse of huidskleur. Hun problemen komen niet door deze afwijkende bedrading, maar door het gebrek aan respect en ruimte voor hun anders-zijn.

Allereerst is autisme een relatief nieuwe aandoening, die in korte tijd enorm toegenomen lijkt. In 1976 werd slechts bij één op de 2500 kinderen in de Verenigde Staten de diagnose autisme gesteld, in 2014 was dit gestegen tot één op de 68. Bovendien veranderde de definitie vele malen: autisme werd gezien als affectieve stoornis, taalstoornis, stoornis in het verwerken van zintuiglijke informatie, stoornis in het begrijpen van anderen en stoornis in het maken van plannen.
Verhoeff vindt het problematisch dat allerlei heel verschillende klachten worden samengebracht in de diagnose ‘autisme spectrum stoornis’, zoals het tegenwoordig heet. Voor hem is het denken in termen van afzonderlijke en op zichzelf staande ziekten een kernprobleem van de psychiatrie. Een tweede probleem ziet hij in de aanname dat psychiatrische ziekten in de hersenen te vinden zijn. Wereldwijd zijn duizenden onderzoekers bezig de geheimen van het autistische brein te ontrafelen. Vooralsnog zonder succes: er is geen neurologisch kenmerk gevonden dat mensen die aan autisme lijden onderscheidt van anderen.

Om de toename van het aantal autisme-diagnoses te verklaren kunnen we volgens Verhoeff beter te rade gaan bij de sociale wetenschappen dan bij de psychiatrie. Denk aan cultureel-maatschappelijke veranderingen. Tegenwoordig wordt van mensen veel meer flexibiliteit en sociale vaardigheid verwacht dan vroeger en in het onderwijs ligt steeds meer nadruk op leren samenwerken, zelfstandig leren en mondeling presenteren. Verder is de toegang tot speciaal onderwijs beperkt, net als de mogelijkheid van leraren om binnen het reguliere onderwijs extra aandacht te geven. Een diagnose is daardoor de enige manier om toegang te krijgen tot extra hulp en ondersteuning.
Het feit dat ‘autisme-spectrum’ als diagnose bestaat en bekend is geraakt, dat er ouder- en patiëntenverenigingen bestaan die rond deze diagnose georganiseerd zijn en dat er zelfs films en boeken zijn over mensen die ‘zo zijn’, zorgt ervoor dat steeds meer ouders, dokters en leerkrachten autisme menen te herkennen.

De vastberadenheid waarmee autismeonderzoekers zich vastbijten in de zoektocht naar een neurologische oorzaak, maakt niet alleen dat sociale factoren uit beeld raken, maar ook dat de afstand tussen het onderzoek en de klinische praktijk steeds groter wordt.
En dat is zorgelijk, want al is autisme volgens Verhoeff geen duidelijk te onderscheiden of te ontdekken ziekte, toch is er onder degenen die autisten genoemd worden en hun naasten veel leed en wanhoop. Zij hebben vaak ernstige problemen en recht op adequate hulp en ondersteuning.

De huidige psychiatrie denkt in termen van onderscheiden ziekten: depressie, schizofrenie, autisme. Verondersteld wordt dat dit net zulke ziekten zijn als andere medische ziekten, die onafhankelijk van de specifieke manier waarop zij zich bij een individuele patiënt manifesteren, bestaan. Net zoals een bepaald griepvirus bij de een tot hoge koorts kan leiden en bij een ander enkel tot keelpijn en een gammel gevoel, kan ook een psychiatrische ziekte bij verschillenden mensen tot verschillende symptomen leiden. Dit werd pakweg in de jaren 1960 de dominante manier van denken binnen de psychiatrie.


Het doel van psychoanalyse is om mensen te helpen
 in hun neurotische ongelukkigheid,
zodat ze gewoon ongelukkig kunnen zijn.


Maar er bestaat in de geneeskunst sinds de oude Grieken ook een traditie die ‘ziekte’ bekijkt als iets wat ingebed is in de geschiedenis, de leefsituatie en alle lichamelijke en psychische kenmerken van een patiënt. Deze manier van kijken was in de eerste decennia van de twintigste eeuw onder psychiaters gebruikelijk, met name onder Freud en zijn volgelingen. Voor Freud waren er geen scherpe grenzen tussen psychische gezondheid en ziekte. Fobieën, paranoia of narcisme waren in zijn visie geen verschillende ziekten, maar resultaten van onbewuste, innerlijke conflicten. Zulke conflicten komen voort uit de botsing tussen het individu en de cultuur en zijn volgens Freud inherent aan het leven van de ‘geciviliseerde mens’. Wij zijn daarom allemaal enigszins neurotisch. Welke vorm dit aanneemt hangt af van de individuele levensgeschiedenis.

Psychoanalytici die zich bezighielden met kinderen die we vandaag autisten zouden noemen, zagen symptomen als weinig contact maken, opgaan in repetitief gedrag of grote behoefte aan structuur en regelmaat als pogingen zich te beschermen tegen bedreigingen van hun beschadigde of niet voldoende ontwikkelde ego.
Verhoeff wil met deze excursie naar Freud natuurlijk geen pleidooi houden om de hele psychiatrie tot een psychoanalytische praktijk om te vormen. Het gaat hem om een andere manier van kijken naar psychische klachten: geen symptomen van een onafhankelijk van het individu bestaande ziekte, maar een individueel en betekenisvol antwoord op een ervaren bedreiging.


Tot slot laat Berend Verhoeff aan de hand van het werk van Kurt Goldstein zien dat binnen zo’n benadering die psychische klachten opvat als betekenisvolle – en dus vanuit de levensgeschiedenis en de context begrijpbare – reacties, ook ruimte is voor neurologische gebreken of verschillen. Kurt Goldstein (1878-1965) was neuroloog en psychiater. Na de Eerste Wereldoorlog had hij veel patiënten met hersenbeschadigingen. Bij sommigen van hen zag hij dingen die tegenwoordig als symptoom voor autisme gelden: vooral repetitief gedrag en grote paniek bij onverwachte gebeurtenissen. Deze symptomen kwamen voor bij heel verschillende hersenbeschadigingen.
Hij redeneerde dat door het letsel cognitieve functies verloren waren gegaan en dat iemand daardoor niet langer adequaat kon omgaan met de complexe omgeving die de menselijke wereld nu eenmaal is.
Maar mensen – en ook andere levende wezens – streven ernaar zich in hun omgeving te kunnen handhaven. Waar de omgeving voor het individu te complex wordt ontstaat angst, en repetitief gedrag zou begrepen kunnen worden als poging te focussen op dat deel van de omgeving waar men (nog) wel mee om kan gaan, wat overzichtelijk en veilig is. Goldstein schrijft dat ook gezonde jonge kinderen soms vergelijkbare reacties vertonen, omdat ook zij leven in een omgeving die veel te complex is voor de vermogens die zij hebben.
Verhoeff pleit ervoor de draad van deze traditie in het denken over psychische aandoeningen weer op te pakken: in het middelpunt van de inspanningen staat dan het concrete individu met diens specifieke manieren om zich staande te houden in het leven.



*Berend Verhoeff, Autism’s Anatomy. A dissection of the structure and development of a psychiatric concept.

maandag 10 oktober 2016

Autisme burn-out

Deze keer maak ik even een uitstapje naar de wereld van volwassenen. Ik las onlangs een een artikel over een uit Amerika overgewaaide term: 'Autistic burn-out'. Burn-out verschijnselen die leiden tot het stellen van de diagnose autisme. 



Autisme wordt steeds vaker bij ouderen vastgesteld. Niet omdat het vaker voorkomt dan vroeger, maar omdat er meer aandacht voor is. In Nederland zijn er naar schatting 85.000 45-plussers met een vorm van autisme. Vermoedelijk heeft meer dan de helft van hen nooit de juiste diagnose gekregen. Dat komt omdat twee derde van de mensen met autisme normaal- tot hoogbegaafd is.


Zij kunnen zich over het algemeen redelijk goed aanpassen aan hun omgeving.
Daarom blijft juist bij deze groep autisme vaak lang onontdekt.

Onze samenleving wordt drukker en veeleisender. Kantoortuinen, multitasken, netwerken, combi's werken/gezin, ... noem maar op.
Mensen met autisme vinden omgang met anderen lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander. Het ontbreekt hen aan sociale voelsprieten die vertellen hoe je van nature met elkaar omgaat. Daardoor kunnen ze nogal eens bot uit de hoek komen. Je zou het ook 'een gebrek aan verbinding' kunnen noemen.
Het gevolg is dat ze zich een vreemde eend in de bijt, en soms erg eenzaam voelen. Bovendien nemen mensen met autisme taal vaak heel letterlijk. Daardoor missen ze een achterliggende boodschap of begrijpen ze een grapje niet. Een gebrek aan verbeelding zorgt er verder voor dat ze in theorie vaak precies weten hoe iets moet, maar dat het hen in de praktijk niet lukt. En bij sommige vormen van autisme is er ook nog sprake van stereotiep of rigide gedrag, bijvoorbeeld moeite met veranderingen of alles op een vaste plaats moeten zetten.
Ook het scheiden van hoofd- en bijzaken is lastig. Een boekenkast is voor niet-autisten een kast met boeken. Iemand met autisme ziet elk boek. Als er tien stoelen naast elkaar staan, registreren anderen een groep van tien stoelen. Iemand met autisme registreert elke stoel apart. Met als gevolg een chaos in het hoofd, een soort kortsluiting.



Vaak leidt het tot gepieker, mensen met autisme denken enorm veel. Sommigen reageren boos of zelfs agressief. Anderen keren zich juist naar binnen en sluiten zich van de buitenwereld af. In alle gevallen is het lastig om mee om te gaan, voor de mensen met autisme zelf én voor hun naasten.
Zelfs als het wel lukt om in het gezin of op het werk mee te draaien, hebben mensen met autisme het meestal behoorlijk zwaar. Ze voelen zich vaak eenzaam en onbegrepen. Ook worden ze regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers nooit aan de verwachtingen van de omgeving en zijn altijd 'anders', al begrijpen ze in eerste instantie zelf niet goed waarom.
Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn het gevolg: 40 tot 50 procent van de mensen met autisme krijgt daar last van.



Volgens Annelies Spek, klinisch psycholoog en onderzoeker bij GGZ Eindhoven, is het gelukkig niet alleen maar kommer en kwel. "Mensen met autisme hebben vaak unieke talenten. Eén op de twintig heeft een absoluut gehoor, tegenover één op de tienduizend mensen zonder autisme. Ook prachtig tekenen, scherp analyseren en goed programmeren komen bij autisten bovengemiddeld veel voor."


Zo heeft ieder uniek mens zijn gaven en talenten.
Niemand op deze wereld is hetzelfde.
Het is lastig om te ontdekken wie je bent, maar tevens is het ook een uitdaging.
En ook zo belangrijk, want wandelen in je bestemming,
geeft enorm veel voldoening en energie.

Wat is het onmisbaar dat er een netwerk van mensen om deze mensen heen staat. Dat we hen niet laten vallen, dat we betrokken blijven. Maar evengoed is het belangrijk dat de betrokkenen, de volwassene die vastloopt en zich herkent in bovenstaande, zich laat diagnosticeren. Het levert zoveel opluchting, begrip en zelfinzicht op. En ja, dat laatste is een lastig punt voor mensen met autisme. Maar je een levenlang 'anders' voelen en niet weten waar het aan ligt, leidt tot grotere eenzaamheid en depressie. Tijdig aan de bel trekken, openheid met betrekking tot je psyche en enorm veel geduld en begrip. Onmisbare ingrediënten om een burn-out te voorkomen of om er redelijk van te herstellen.

En voor de opvoeders van een kind of kinderen met autisme geldt eigenlijk hetzelfde: niet net doen alsof er niks aan de hand is, het niet eerst laten escaleren. Of je kind eerst volwassen laten worden en vervolgens het zelf laten ontdekken hoe het vast loopt... Nee, maak gebruik van de openheid over autisme, van de mogelijkheden van onderzoek, van de hulpverlening.


En geef zo ieder uniek kind een unieke kans in onze samenleving.
"Jij in jouw klein hoekje, en ik in 't mijn!"

Liefs van Henny