vrijdag 29 juli 2016

Start van Autisme verwoorden

Deze blog is het begin van de reis die ik ga maken door de wondere wereld die autisme heet. In deze blogs ga ik stapsgewijs meer inzicht en handvaten geven om met de uitdaging autisme om te gaan.

Er is enorm veel over bestudeerd en geschreven. Er wordt eveneens enorm veel over geblogd en gepubliceerd op internet. Maar toch is er veel onwetendheid en lopen wij heel regelmatig tegen onkunde en daarmee onbegrip aan. Want onwetendheid leidt bijna als vanzelf naar onbegrip. In het geval van autisme althans.


Wat is meestal gemeengoed wat mensen wel weten die zich enigszins verdiept hebben in autisme? Prikkelverwerking staat op nummer één. Er is al snel een teveel aan indrukken, ook wel prikkels genoemd, waardoor spanning oploopt. Dit kan uitmonden in een aanval van woede.
Mee eens. Dit is inderdaad een symptoom. Een hele hardnekkige en ook veel voorkomende.
Verder is het niet flexibel zijn van mensen met autisme een veelgehoorde wetenschap. Alles plannen, veel zekerheid geven, weinig onverwachte gebeurtenissen.
Ook mee eens. Ook dit is een uiting van autisme.
En wat als derde veel gehoord wordt is dat mensen met autisme over het algemeen sociaal niet sterk zijn. "Ze kijken je niet aan", of "Ze nemen geen blad voor de mond". Afgezien van uitzonderingen, is dit wel in meerdere of mindere mate vaak het geval.
En zo kunnen we nog een aantal dingen opsommen die meestal wel naar voren komen als het gaat om de kenmerken van gedrag van mensen met autisme.

Maar wat maakt dat dit gedrag zich uit?

Martine Delfos is een deskundige op het gebied van autisme. Zij heeft veel en ook wereldwijd onderzoek gedaan. Zij zegt dat autisme een veel voorkomend verschijnsel is, maar dat het niettemin ook het meest onbegrijpelijke verschijnsel op het gebied van menselijk gedrag is. Het is geen ziekte en ook geen defect. Het is een genenpatroon dat leidt tot een vertraagde ontwikkeling. Volgens haar theorie is het een vertraging op specifieke gebieden en een versnelde ontwikkeling op andere gebieden.
Het gevolg is een reeks uiteenlopende 'mentale leeftijden' binnen één persoon (MAS1P, Mental Age Spectrum within 1 Person.) Als voorbeeld geeft zij een jongen van 17 jaar met een bovengemiddelde intelligentie (natuurkundig inzicht van iemand van 25 jaar), maar qua hechting 9 maanden en niveau van spelen 3 jaar. 

In een ander onderzoek las ik dat autisme een aangeboren stoornis is. Genetische kwetsbaarheid en (vroege) omgevingsfactoren (die vanaf de conceptie invloed kunnen hebben) zorgen voor een verstoorde ontwikkeling van hersenen en informatieverwerking. Veel facetten van het leven en de ontwikkeling worden door deze informatieverwerkingsproblemen beïnvloed.

Zomaar twee theorieën. Wetenschappelijke studies die elkaar altijd wel ergens overlappen. Hoewel iedere studie z'n eigen invalshoek heeft. Zoals iedere hulpverlener werkt vanuit een eigen overtuiging.

Maar als ouders ben je niet professioneel, heb je geen wetenschappelijke studie verricht, heb je een bloedband (lees: liefdeband) met je kind en ... ben je gewoon opvoeder, vader en moeder.
In ons geval gaat het om een jongen van 12 jaar. Volop in ontwikkeling. Gediagnosticeerd toen hij nauwelijks 5 jaar oud was. Veel hulp, veel begeleiding, inzet tot in het oneindige... en toch een heel kwetsbaar kind.

Wat speelt er zich in zijn hoofd af dat het leven zo moeilijk voor hem is?

Dat is een vraag die ons dagelijks bezig houdt. Het is niet zozeer de vraag hoe om te gaan met zijn gedrag. Het is een veel dieper liggende vraag: vanwaar zijn reactie, vanwaar die moeite met het leven, vanwaar dat zo anders zijn (iets wat hij inmiddels ook zelf beseft)?


De theorie van puzzelstukjes is één van de meest gehoorde theorieën op het ASS gebied (Autisme Spectrum Stoornis). En het is waar. Het is dagelijks waarneembaar. Waar 'gewone' mensen verbanden zien, ziet iemand met autisme veel meer de details en niet gelijk de verbanden. Zo kan een verteld verhaal grotendeels langs iemand met autisme heengaan, omdat hij blijft steken bij een onderdeel in de eerste zin. Of nog lastiger: omdat hij afgeleid wordt door de scheve bril van de verteller...
En zoals in bovenstaande afbeelding zichtbaar wordt, leiden verkeerd gepuzzelde stukjes tot een punthoofd. Met als gevolg een uitbarsting. In ons geval van woede (externaliserend), maar het kan ook een zich naar binnen kerende aanval zijn (internaliserend). Dan ligt depressiviteit op de loer. 

Wat heeft een kind met autisme nodig?
En wat hebben opvoeders van een kind met autisme nodig?
En wat dient de directe omgeving op z'n minst te weten?

Dat is allereerst begrip. Begrip van een (vaak) onzichtbare handicap. Er wordt je als ouders geen handleiding van je kind gegeven, maar opgeven is geen optie. Dus het is een dagelijks doorgaan, positief blijven, klaarstaan, verbazen, leren, op je neus gaan, weer opstaan, ...


Dat is wat ouders, maar ook het kind zelf nodig heeft: begrip en geen veroordeling. Liefde en geen verwijt. Geduld en geen ongeduld.

Verder heeft het kind rust en overzicht nodig. Hoe minder prikkels, hoe beter.
Check of de informatie die je door wil geven, daadwerkelijk aangekomen is. Geef nooit teveel informatie. Liever één korte en duidelijke zin, dan 100 woorden. Ga er dan maar rustig vanuit dat de kern van je boodschap niet aangekomen is.

En realiseer je op z'n minst: het is geen onwil, maar onmacht. Gedrag is slechts een uiting van een onderliggende oorzaak. Dat geldt voor prettig gedrag, maar dat geldt zeker ook voor moeilijk gedrag.



Liefs van Henny