zaterdag 27 augustus 2016

Gewoon... maar zo anders

Gewoon een normaal kind. Een mooie jongen om te zien... en dat mag je best zeggen over je eigen kind: blond haar, grijs-blauwe ogen, een open blik, zachte lijnen in z'n gezicht... Hollands welvaren.

Toch is hij anders. Zo helemaal anders.
Dat begon al bij zijn geboorte, drie maanden te vroeg. Na een aantal Intensive en Medium Care maanden overleefd te hebben, bleek hij volledig doof te zijn. Na een CI-operatie (Cochleair Implantaat) op anderhalf jarige leeftijd, begon hij te horen. Pas daarna kwam zijn spraakontwikkeling op gang.
Hij begon te lopen toen hij twee jaar was, en wel in de bergen in Oostenrijk!
Hij ging fietsen toen hij zeven jaar was. Niet op de nieuwe fiets die wij voor hem gekocht hadden, maar op een paar-euro-fietsje van de rommelmarkt. 
Groep 1 deed hij twee keer, groep 2 sloeg hij met gemak over.
Toen hij vier jaar was telde hij in een razendsnel tempo vanaf 100 terug. Als je het hem vroeg telde hij moeiteloos alleen de oneven getallen.
En ja, toen hij vijf jaar was kreeg hij de diagnose autisme. Toen werd álles, ook wat nog redelijk normaal leek, pas echt anders!


"Doe eens normaal!" Hoe vaak zeg ik dat, hoe vaak zeg jij dat tegen je kind? Maar heb je jezelf wel eens afgevraagd wat eigenlijk normaal betekent? Is dat datgene wat de meeste mensen doen? Wordt het dan normaal? Of zijn dat de waarden en normen die je zelf van huis uit hebt meegekregen? Is dat automatisch normaal? En wanneer is je kind eigenlijk normaal? Als je het consultatiebureau moet geloven, is dat als je kind voldoet aan de norm. Het gemiddelde. Datgene wat wetenschappelijk bewezen is.
Weet je dat ik in de loop van de tijd een soort allergie heb ontwikkeld voor het woord normaal? Een overgevoeligheid die gegroeid is doordat bij ons alles niet normaal ging. Alles was en is altijd anders.


Heb je er wel eens bij stilgestaan dat onze kinderen, ja wij allemaal, zo onze eigen unieke streepjescode hebben? De één is goed in rekenen, terwijl de ander altijd knutselt. Weer een ander is een geboren juf, of schrijver, of advocaat, of fietsenmaker, of ...
Allemaal zijn we uniek. Onze kinderen hebben allemaal hun eigen blauwdruk, hun eigen streepjescode. Met dank aan hun Schepper, die al vanaf het begin gaven en talenten in je kind gelegd heeft. Aan jou de taak om je kind te helpen om te ontdekken wat die talenten zijn!
Maar wat als er op een bepaald gebiedje van de code wel erg veel streepjes staan... en op een ander gebiedje erg weinig streepjes? Dan kan het zo gaan dat je op een gegeven moment aan de bel trekt bij de psychiater en blijkt dat je kind een stoornis binnen het autistisch spectrum heeft.
Met dit gegeven dat je de gebruiksaanwijzing van jouw eigen unieke kind zelf mag schrijven. Want er bestaat geen normaal autisme. Er zijn net zoveel vormen van autisme, als dat er mensen met autisme zijn! 


Maar weet je wat nou zo mooi is? Door deze autisme-bril zijn wij anders naar de wereld gaan kijken. Sowieso is het woordje normaal verdwenen uit ons woordenboek. Maar we zijn ook onze prioriteiten anders gaan stellen. Ook brengen we zo mogelijk nóg meer rust en regelmaat in ons gezinsleven. Onze vakanties zijn we anders gaan invullen. We hebben een andere kijk op onze carrière gekregen. En last but nog least is ons geloofsleven verdiept. Want als de stormen in je leven razen, niets meer op z'n plek blijft staan, niets meer volgens jouw planning gaat... blijft er één vaste Rots over. Gisteren en vandaag dezelfde, tot in eeuwigheid!

Heel gewoon... maar ook zo anders!

Liefs van Henny

woensdag 24 augustus 2016

Loslaten

Soms komt het weer zo levensgroot op je afstormen... het loslaten van je kind. Of het nou gaat om het wegbrengen naar groep 1 van de basisschool of dat je kind voor 't eerst naar de middelbare school fietst... wennen doet het nooit. Volgens mij blijf je het altijd voelen.

Op dit moment moeten wij ons kind loslaten omdat hij tijdelijk opgenomen is in een kinder- en jeugdpsychiatrische instelling. Hij slaapt daar vijf nachten per week en gaat vandaar ook 's morgens naar school. En ondertussen zit ik thuis op de bank en heb totaal geen idee hoe het allemaal verloopt. Als dat geen loslaten is...!

Toch mooi om te merken dat je zo'n hechte band met je kind hebt. Ondanks alles wat gebeurd is, want je kind laten opnemen gaat niet van de ene op de andere dag. Maar toch, je kan elkaar niet missen. Wij hem niet en hij ons niet. Ondanks dat hij het moeilijk vindt om zijn emoties te uiten, merken we aan alles dat hij ons mist. Zeker bij het wegbrengen of als we op bezoek komen. Afscheid nemen blijft erg moeilijk.


En al je zorgen loslaten. Ook zo'n ding. Steeds tegen jezelf zeggen dat je de juiste keuzes maakt. Dat het moeilijk is, maar dat het alleen maar beter kan worden. Juist dát loslaten, vraagt van mij de meeste energie. Het 'denkwerk', om het zo maar eens te noemen. Het continue keuzes maken, je steeds maar weer afvragen hoe dingen gaan zoals ze lopen, wat zijn aandeel is en wat ons aandeel is.

En dan heb je nóg een loslaten, namelijk wat de buitenwereld denkt en zegt. Gelukkig veelal positief en meelevend. Toch proef je ook regelmatig dat mensen zo hun eigen gedachten hebben. Wat een zegen dat er mensen zijn die 'onze situatie nemen zoals het is', en er gewoon voor je zijn. Geen mening, geen oordeel, geen ongevraagde adviezen, ... 
Want als mens ben je kwetsbaar. En je kwetsbaarheid is het sterkst in fases van je leven waarin alles op z'n kop staat. Zolang je je leven maar onder controle hebt, is er niet veel aan de hand. Maar zodra stormen opsteken en zelfs muren omvallen, juist dan ben je vatbaar en kwetsbaar. Het kunnen loslaten in zulke periodes, verandert je voorgoed. Vandaar dat het ook zo'n waarheid is:

Bomen die stormen hebben verdragen, zijn het diepst geworteld.

Maar dat zie je pas achteraf... op dit moment zitten we er middenin.

Wat doe ik om los te laten? Ik merk dat ik mezelf allereerst zoveel mogelijk wil overtuigen en laten informeren dat het wel goed gaat. Dat de dingen waar ik geen zicht op heb, goed gaan. Dan merk ik dat ik een klein beetje meer lucht krijg en een klein beetje kan loslaten.
Vervolgens zoek ik afleiding. Dingen doen waar ik blij van wordt. Het liefst dingen waarbij ik niet veel kan nadenken, kan tobben. Want gedachten zet je niet zomaar even stil, behalve als je je moet concentreren op iets anders wat je volledige aandacht nodig heeft.
Hoewel... voor me uitstaren en gebeurtenissen de revue laten passeren, kan ook helend zijn.
En voor mij is schrijven ook loslaten. Dingen op een rijtje zetten, verwoorden,... voor mij werkt het verhelderend. Soms krijg je zomaar nieuwe inzichten, nieuwe waarheden, opnieuw loslaten!

Verder is voor mij de wetenschap dat God alle dingen in zijn handen houdt, hét loslaten. Soms een hele worsteling, maar meestal geeft het zoveel vertrouwen, dan ik blijmoedig de dag weer in kan gaan!

En dan nog een laatste gedachte: hebben wij recht op onze kinderen? Hebben wij er recht op om hen zo krampachtig vast te houden, dat het pijn doet als er aan ze getrokken wordt?
Een gedachte om mee te nemen: als ouders mag je je kind een aantal jaren het beste meegeven voor hun verdere leven. Maar het doel daarvan is: zelfstandigheid.

Een uniek en zelfstandig kind, dát is wat je wilt bereiken.
Dus... loslaten hoort daarbij! 


Loslaten. Vanuit je eigen mogelijkheden en kracht, lukt het je misschien wel nooit. Met enkele tools en handvaten, lukt het je misschien beter. Met een onbegrensd vertrouwen "Vader, wat U doet is goed", lukt het het allerbeste!

Liefs van Henny

vrijdag 12 augustus 2016

Kindgerichte grenzen

Wij zijn een paar dagen de grens over geweest. Naar Londen. We hebben enorm veel gezien in korte tijd. Overigens zijn we zonder onze Timo geweest. Zo'n reisje zou op dit moment voor hem een onmogelijke opgave zijn. De overweldigende stroom van prikkels zouden hem en ons meer kwaad dan goed gedaan hebben. Graag zouden wij hem Londen een keer laten zien, maar dan wel begrensd.

En daarover wil ik het in deze blog hebben: grenzen stellen in de opvoeding.

Landen hebben grenzen. Dat merk je weer als je er overheen gaat. Van paspoortcontrole tot fouilleren... op Schiphol ervaar je aan den lijve dat o.a. terrorismedreiging iedereen aangaat. De landsgrenzen worden goed bewaakt en dat geeft een veilig gevoel.
Verder merk je als eerste als je de grens overgaat dat de taal verandert. Van het ene op het andere moment moesten we ons Engelse vocabulaire gaan gebruiken.
Ook het landschap en de bebouwing veranderen. En last but not least: culturele verschillen laten je het "Nederlandse gevoel" al snel vergeten.

Grenzen doen wat met je. Het overgaan van de landsgrenzen kunnen je een unheimisch gevoel geven, maar kunnen je ook een overweldigend gevoel van vrijheid geven. Dit zal per persoon verschillen en ook afhangen van de omstandigheden.


Als we bovenstaande feiten over grenzen vertalen naar de opvoeding van onze kinderen, zijn er mooie parallellen te trekken die gelden voor 'gewone' kinderen, alsook voor kinderen met autisme.

We zijn het met elkaar eens dat het goed is voor onze kinderen als we ze opvoeden met en binnen bepaalde grenzen. De grenzen van het toelaatbare, de grenzen van onze principes, de grenzen van het haalbare, enz.
Grenzen scheppen duidelijkheid: tot hiertoe en niet verder. Dat merk je als je zonder paspoort de douane bij Schiphol wil passeren. Dat gaat je never nooit lukken! Gillen en krijsen helpt dan niet zoveel... zet dat eens over naar de opvoeding van onze kinderen: "Je kan tekeer gaan wat je wilt, maar je krijgt één ijsje en geen twee."

Toch gaat in mijn beleving de vergelijking van landsgrenzen en grenzen in de opvoeding, al snel mank. Ouders die hun kinderen opvoeden met het voorbeeld van de grenscontrole van Schiphol in hun achterhoofd, kweken een voedingsbodem voor angstige en onzekere kinderen. Aan de ene kant weten deze kinderen precies waar ze aan toe zijn, maar aan de andere kant worden ze monddood gemaakt. Het geeft je als ouders op dat moment misschien een goed gevoel dat je kind klakkeloos doet wat jij wilt, maar dat is korte-termijn-denken. Op den duur ondervindt je kind hier meer schade dan goeds van. En jij hebt geen wezenlijke band met je kind opgebouwd.

Het grote verschil tussen deze 'Schiphol-opvoeding' en de 'kindgerichte opvoeding', is de houding van waaruit je grenzen stelt. Je bewust zijn van de reden waarvoor en waartoe je je kind opvoedt, heeft daar alles mee te maken. Je telkens weer afvragen wat een bepaalde regel met je kind doet, nu en in de toekomst, geeft je opvoeding zoveel meer diepgang.

Opvoeden met kindgerichte grenzen wil kinderen juist bewust maken van hun positie, hun keuzemogelijkheden, hun eigenwaarde en hun persoonlijkheid.

Kinderen die zo in het leven staan, weten wie ze zijn.
Ze hebben vertrouwen in zichzelf én in hun opvoeders.


En nu een stapje verder: hoe geef je een kind mét autisme grenzen mee? Hoe begeleid je die naar de volwassenheid met vertrouwen in zichzelf en in de wereld om hen heen?
Een kind met autisme kan de werkelijkheid in principe alleen door zijn eigen bril bekijken. Ik, ik, ik, ... dat klinkt misschien hard, maar de werkelijkheid is dat het wereldje van een kind met autisme niet groter is dan IK. Heel voorzichtig zie je zo'n kind wel eens over zijn ik-grens heenstappen, maar al heel snel trekt hij zich weer terug in zijn veilige ik-huisje.
Bij 'gewone' kinderen zie je dat ze ongeveer op zevenjarige leeftijd gaan leren rekening houden met anderen. Ze gaan leren zich in te leven in anderen. Sommigen kunnen dat al eerder, sommigen wat later, dat is per karakter verschillend.
Bij kinderen met autisme ga je juist op die leeftijd merken dat er iets wezenlijks anders aan de hand is. Om IK staat een ondoordringbare muur, waar met heel veel geduld en oefening heel langzaam openingen in kunnen ontstaan. Het zelfinzicht en inzicht in andermans gevoelens en beweegredenen, ontbreekt in de basis vaak ten enenmale.
Over dit onderwerp ga ik een andere keer meer schrijven.

Kinderen met autisme hebben dezelfde grenzen nodig als kinderen zonder autisme, maar met deze verschillen:
- dat je wellicht 100 keer moet herhalen
- dat je de tijd moet nemen om in woord en in beeld deze grenzen vast te leggen
- dat je consequenties moet aanvaarden als het kind toch (wetend of onwetend, bewust of onbewust) over jouw gestelde grenzen heengaat
- dat je je taal aan moet passen om dingen duidelijk te maken

kortom, de aanpak is anders.

Wat bij ons erg goed werkt zijn de 'begrensde keuzemogelijkheden'. Ik noem dit bewust 'begrensd', want het kind krijgt de keuze, maar jij houdt de regie.
Bijvoorbeeld: je wilt dat je kind om 21 uur gaat slapen en geeft hem de keuze: om 20.30 uur naar bed en nog een half uurtje lezen óf om 21 uur naar bed en gelijk de lamp uit.
De keuze die je kind maakt is voor jou niet belangrijk, het uiteindelijke doel wel, nl. dat het om 21 uur gaat slapen.
Het kind krijgt het gevoel 'gezien' te worden, er wordt niet klakkeloos over hem beslist, én groeit in zijn zelfvertrouwen doordat het zelf een keuze kan en mag maken.

Deze manier van opvoeden vraagt wel wat van ouders,
maar je krijgt er ook wat voor terug, nl. harmonie en zelfvertrouwen.

Als laatste wil ik nog wat zeggen over jouw grenzen als opvoeder. Want tot nu toe hebben we het gehad over grenzen van buitenaf, bewust gesteld of al in de situatie aanwezig.
Ieder mens is begrensd, ieder mens heeft grenzen: aan zijn energie, aan zijn mogelijkheden en aan zijn geduld. En die grenzen zijn voor ieder individu anders. Soms weet je je grenzen, soms moet je er met vallen en opstaan achter komen.


Want eerlijk is eerlijk, voordat je kind leert om jouw grenzen te accepteren, moet het kind eerst wel bijna volwassen zijn. En ik denk dat als je een kind met autisme hebt, je je leven lang je eigen grenzen moet blijven aangeven.
Ook hierin geldt: wees duidelijk en bespreek open en eerlijk wanneer je kind in jouw grensgebied komt. Laat het niet zo zijn dat er te vaak voetstappen óver jouw grens gaan, want die tol zal je zelf moeten betalen.


Over grenzen gesproken: voor nu was het goed om zonder Timo in Londen te zijn. Ons energiepijl is weer iets omhoog gegaan en we hebben wat frisse energie opgebouwd.

Want: opvoeden van een kind met autisme is topsport!

Liefs van Henny


donderdag 4 augustus 2016

Etiketje opplakken

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft deze week een schrijven uit doen gaan waarin zij het belang benadrukken van vroege diagnostisering van autisme. De belangrijkste reden waarom zij dit aan de orde brengen is dat er veel ellende mee voorkomen kan worden. Er kan vroegtijdig de juiste hulp ingezet worden, en het bespaart ouders en kind een hoop ellende en frustratie. En de samenleving een hoop kosten.

Ik kan deze oproep alleen maar toejuichen. Tegelijk besef ik dat iedere situatie, elk kind, anders is. Ik zal kort iets vertellen over de diagnostisering van onze Timo, toen hij net 5 jaar oud was. Wij waren al vanaf zijn geboorte gewend aan zorg en handicap. Hij is prematuur geboren, heeft een hele moeilijke start gehad met antibiotica, beademing en twee maal reanimatie. Na deze heftige eerste maanden leek alles wat daarna nog op ons bordje kwam minder schokkend te zijn. We hadden hem bij wijze van spreken al uit de dood terug gekregen.
Onze wereld stond dan ook niet volledig op z'n kop toen na enkele maanden bleek dat hij helemaal doof was. In de jaren die volgden was deze doofheid, samen met zijn astma, onze grootste zorg. Er volgden een CI operatie. (Een CI is een Cochleair Implantaat, een soort gehoorapparaat wat in rechtstreekse verbinding staat met de gehoorzenuw. Hierdoor kunnen volledig dove mensen weer geluiden horen en zo mogelijk leren praten.) Ook volgde er een jarenlang traject van revalidatie en gehoortraining.
Hierdoor ging hij toen hij pas twee jaar oud was naar een soort medisch kinderdagverblijf, waar gehoor- en spraaktraining de belangrijkste aandachtspunten waren. Al in die tijd gaven de mensen daar aan dat hij 'opvallend gedrag' vertoonde. Wat zij toen geen naam wilden geven, bleek twee jaar later autisme te heten.
Dat 'opvallende gedrag' bestond uit: dol op herhaling, dromerig, allemansvriend, beelddenker, eentonig in zijn spel... en dat was het geloof ik wel. Pas rond vijf jaar begon daar eigenwijsheid en driftigheid bij te komen. Maar... ik haast me te zeggen: dat was niks vergeleken bij de boosheid die hij pakweg vijf jaar later uitte.
In onze ogen, die van onwetende leken, was Timo eigenlijk een hele normale, vrolijke en zelfs makkelijke baby en kleuter.


Die diagnose 'klassiek autisme' (destijds werden de verschillende vormen van autisme nog apart gediagnostiseerd) bracht ons via een omweggetje al heel snel bij het bijzonder onderwijs. Dat was niet heel erg moeilijk, want alle handicaps van Timo waren duidelijk en helder beschreven.

Door het etiket gingen deuren wagenwijd open!

Kortom, voor ons is de diagnose hét middel geweest om alle professionele hulp altijd op de juiste tijd te krijgen. Van een implantaat tot aan taxivervoer, van specifieke hulp op het gebied van autisme tot zorgboerderij (en daarmee PGB) toe. Nooit visten we achter het net, altijd kon hij overal terecht.

Dit is ons verhaal. Ik ken ook andere verhalen. En het doet mij pijn als ik ouders zo zie tobben en kinderen zo zie lijden. Neem het geval van het jongetje wat bij Timo in de klas kwam toen hij negen jaar oud was. Tot die tijd had hij op regulier onderwijs gezeten, maar is altijd een uitzondering geweest. Hij heeft leren vechten tot het uiterste. Compleet gefrustreerd en met een zelfvertrouwen wat tot het nulpunt gedaald was, kwam hij op het bijzonder onderwijs. Over de tobberijen van de ouders nog maar niet te spreken. De overgang naar bijzonder onderwijs, waar hij eindelijk geen uitzondering meer was..., was "als een warm bad", aldus de ouders.
Helaas komen op deze manier veel kinderen het bijzonder onderwijs binnen. Een neventaak voor de school. En in mijn optiek was het zo vaak niet nodig geweest.

En ik begrijp het: het is een grote stap om je in hulpverlenersland te begeven. Aan de basis daarvan ligt de gedachte: 'mijn kind is anders'. En wie wil dat nou?

Alles staat of valt met accepteren dat het leven anders gaat dan je verwacht had.

En dat valt niet mee. Ook voor ons is dat nog een bijna dagelijkse worsteling. Zeker in deze vakantietijd, waarin het lijkt of alle andere gezinnen in je omgeving gewoon, gewoon, gewoon, ... overal naartoe gaan en alles kunnen doen wat voor gezinnetjes zo leuk is om te doen. Wij hebben onze beperking altijd bij ons, wat inhoudt dat je je eigen wensen en idealen soms helemaal aan de kant moet zetten.
Het is een enorme worsteling om positief te blijven. Zeker geen makkelijke opgave.
Maar toch haast ik me te zeggen:

We blijven het positieve benadrukken!

Timo leert ons ook heel veel. Door hem hebben we nog meer geleerd dat het hier op aarde niet volmaakt is. En nooit zal worden. We kunnen als mensen de schijn ophouden van perfectie en volmaaktheid, maar niets is minder waar. Ieder huis heeft zijn kruis en ieder hart zijn smart. Bij ons is dat best heel duidelijk, maar laten we elkaar niet de halve waarheid tonen als het gaat om ons eigen kruis. De gebrokenheid van ons bestaan leert ons ook meer verlangen naar het volmaakte wat komt!
Timo leert ons ook met andere ogen naar de wereld kijken. Zijn korte termijn-denken, zijn hypergevoeligheid voor teveel prikkels, zijn liefde voor de natuur, ... het maakt hem zo puur en zo basic. Hier willen we ook van leren. Ons jagen en vliegen verandert in een slow motion tempo. De neiging om achter je agenda aan te hollen hebben wij allang achter ons gelaten. De beperking in ons gezin heeft ons geleerd om bij de dag te leven, niet te ver vooruit te kijken (het gaat toch altijd anders...) en intens dankbaar te zijn voor het leven hier en nu.


liefs van Henny