donderdag 22 september 2016

TOM is niet vanzelfsprekend

“Ik loop op m'n werk en in m'n sociale contacten steeds tegen problemen aan,
maar ik begrijp maar niet waarom.
Het lijkt wel of alles altijd fout gaat.”

Om bovenstaande uitspraak van iemand met autisme te begrijpen, is een stukje theorie nodig. En wel die van TOM: Theory of Mind. Of in het gewoon Nederlands: het vermogen om je in te leven in wat een ander denkt of voelt. En indirect ook hoe jezelf in elkaar zit. Dat inleven is in het dagelijkse leven een soort kompas bij sociale contacten.

Wie ben ik, waarom doe ik zo, hoe zit mijn karakter in elkaar, hoe bekijk ik de ander, ... waarom doet de ander zo, wie is die ander eigenlijk, wat betekenen emoties, hoe reageer ik daar op, ...


Kortom, alles wat te maken heeft met reageren op jezelf en op de wereld om je heen.

En daar heb je een cruciaal punt te pakken als het gaat om autisme. Want voor mensen zonder autisme is het soms al moeilijk om zichzelf goed te doorgronden, laat staan voor mensen die dit eigenlijk niet of nauwelijks kunnen. En als je jezelf, je eigen reacties, al niet kunt verklaren, hoe moeilijk wordt dan de omgang met anderen.

Emoties moeten worden herkend, lichaamstaal moet worden begrepen, de taal moet worden geïnterpreteerd. En als de hersenen die informatie verwerkt hebben, moet je je ook nog kunnen verplaatsen in die ander.
Een baby die zich normaal ontwikkelt leert al vanaf de geboorte het gedrag van de ander te begrijpen en te imiteren. Hij leert wat leuk is en wanneer er gelachen kan worden. En ook leert hij al heel jong dat hijzelf daar een belangrijke rol in kan spelen. Dit werkt ook als het gaat om boosheid, wat is jouw rol daarin en hoe uit je jezelf. Onbewust worden verbanden herkend en er wordt er geleerd hoe hierop te reageren. De rugzak met ervaringen wordt als het ware gevuld.


Bij mensen met autisme lijkt het erop dat die rugzak niet of nauwelijks gevuld is. Dit komt omdat de ontwikkeling van de Theory of Mind anders verloopt. Al vanaf de babytijd zie je dat deze kinderen je minder gericht aankijken, minder imiteren, minder spel doen waarbij een beroep wordt gedaan op verbeelden (dus naspelen van situaties of zelf met ideeën komen). Ook de behoefte aan gedeelde aandacht is minder. Door dit alles krijgen deze kinderen grote moeite met het interpreteren van bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen, uitingen van boosheid, ergernis of blijdschap. De informatie komt wel binnen, maar blijft niet hangen, er kan geen betekenis aan gegeven worden. Als je niet snapt wat de ander bedoelt of hoe de ander zich voelt, wat de context van een bepaalde boodschap is, is de wereld moeilijk te begrijpen.

Door gebrek aan inlevingsvermogen,
begrijpen mensen met autisme de bedoeling, de intentie van andere mensen niet.

Wat bij mensen zonder autisme zo vanzelfsprekend is, zo ongemerkt en onbewust zich ontwikkeld, staat bij mensen met autisme helemaal buiten spel.
Gelukkig kan veel aangeleerd worden. Emoties herkennen, erop inspelen, emoties verwoorden, je eigen gevoelens verwoorden, ... het is tot op zekere hoogte aan te leren. Maar dat het aangeleerd gedrag blijft, is voor de kenners altijd duidelijk herkenbaar.


Je vertelt je kind dat hij iemand hoort te feliciteren bij een verjaardag. "Voordat je het cadeau geeft, zeg je "gefeliciteerd met je verjaardag"."
Wat zie je nou gebeuren als je drie kleine cadeautjes voor de jarige gekocht hebt? Precies, voordat ieder cadeautje overhandigd wordt, wordt eerst de hand opnieuw geschud en wordt het zinnetje herhaald "gefeliciteerd met je verjaardag". 
Een overdreven voorbeeld? Nee hoor, in ons gezin gebeurde dit standaard. Totdat... we de regel gesteld hebben: "Eén keer "gefeliciteerd met je verjaardag" zeggen is genoeg, doe dat maar voordat je het eerste cadeautje overhandigd."
En ja, voortaan gaat het goed. Al is het wel aangeleerd gedrag.

Liefs van Henny

 

zondag 11 september 2016

Overprikkeling overleven

Iedereen heeft zijn of haar grenzen. Ergens kan je een punt bereiken waarop je voelt dat het even genoeg is. Je gevoel dat je een punthoofd krijgt, dat je hoofd overloopt, of welke benaming je het ook geeft. Ik denk dat het voor velen herkenbaar is.

Mensen met autisme hebben moeite om de samenhang tussen de verschillende gebeurtenissen goed in beeld te krijgen. Hun detaildenken veroorzaakt dat de gebeurtenissen niet in de juiste context geplaatst worden. Het gefragmenteerd verwerken van de waarnemingen zorgt voor een vertraging in informatieverwerking.

Als er meer informatie binnenkomt dan door het zenuwstelsel verwerkt kan worden,
ontstaat er een soort filevorming in het hoofd.
Het gevolg is overprikkeling en controleverlies.

Daarmee ontstaat er ook een sterk gevoel van onveiligheid. Men raakt het overzicht kwijt en reageert met gedrag dat door de buitenwereld gezien wordt als ongewenst gedrag.

Maar het is puur overleven!


Tegelijk is het ook een heel natuurlijk proces en komt het proces op zich bij alle menselijke wezens voor. Het verschil zit 'm in de snelheid waarbij het kookpunt bereikt is.
Agressie en woede komen altijd voort uit angst. Dit is een basisemotie die vanuit het oudste deel van de hersenen voortkomt, namelijk het limbisch systeem, onze emotionele schildwacht. Als gevaar dreigt, neemt de schildwacht de regie over en kan direct tot actie overgaan: op de vlucht slaan, vechten of verstijven. Tegelijk stopt ook het denkvermogen, het ratio, waardoor er geen rem meer is op emoties.
Logisch te verklaren dus, want in dreigende situaties ontbreekt immers de tijd om verstandig te overleggen wat het beste plan van aanpak zal zijn.

Wat veelal gedaan wordt en wat helaas ook veelal aangeraden wordt in therapeutische zettingen, is gerust stellen, praten of vast pakken (over terugschreeuwen nog maar te zwijgen...). Maar door alle actie die je onderneemt om je kind rustiger te krijgen, voeg je alleen maar prikkels toe! Om een volle emmer met water iets minder vol te krijgen, ga je toch ook geen water toevoegen? En door vast te pakken bevestig je het kind dat er inderdaad levensgevaar dreigt... hoe irreëel is dat, zowel voor je zelf als ook voor je kind!

Dus zorg er in de eerste plaats voor dat de omgeving zo min mogelijk prikkels toevoegt. Praat zo min mogelijk en beweeg rustig en zo min mogelijk. Bied veiligheid. En neem de trigger weg, want dat geeft uiteindelijk het meeste effect. Ook uit de situatie halen werkt altijd goed. Even apart nemen of afleiden (zonder woorden). Of iets tegengestelds gaan doen. Het kind zal dit (onbewust) toch opmerken en zo uit de emotie kunnen gaan. Blijf wel zo veel mogelijk zwijgen en begeleid met gebaren en visuele ondersteuning. Een cursusje gebarentaal is zo gek nog niet. Gebarentaal wordt immers in het bijzonder onderwijs ook vaak ingezet bij spraak- taal problematiek (zonder doofheid) en ook als ondersteuning bij kinderen met autisme. Een ontwikkeling die ik toejuich!


Er zijn fasen te onderscheiden waarin het kind met autisme zich bevindt. Overigens, ik schrijf over kinderen, maar dezelfde theorie geldt ook voor volwassenen met autisme.
Kortweg worden er binnen het signaleringsplan voor overprikkeling drie fasen onderscheiden:

Groen: het gaat goed, het kind is rustig en overziet wat hij doet en voelt. Prima gedrag.

Oranje: er zijn teveel prikkels te verwerken. Soms is het niet zichtbaar, meestal wel. In deze fase moeten de alarmbellen gaan rinkelen, want nu is er nog een weg terug. Meestal uit de fase oranje zich in ongewenst gedrag: onrustig, verdrietig, pesterig, vermoeid, brutaal, in zichzelf gekeerd, bonken of fladderen, enzovoorts.
In een vergevorderd stadium van de oranje fase is terugkeer nauwelijks nog mogelijk en daarom is effectief communiceren ook zeer moeilijk.

Rood: het kind is niet meer aanspreekbaar. Hij is zo angstig en overprikkeld dat het overlevingsmechanisme (de schildwacht) het overneemt. In deze fase kan het kind een gevaar voor zichzelf of zijn omgeving zijn.
Bovenstaande theorie is een zaak van leven of overleven. Zowel voor je kind als voor jou als ouder. Het is belangrijk genoeg om de verschillende fasen al te gaan leren onderkennen als je kind nog klein is. Des te beter groei je hierin mee en leert je kind zelf ook de verschillende fasen bij zichzelf herkennen. En dat laatste is een hele klus, aangezien zelfinzicht veelal ontbreekt. Maar daarover een volgende keer meer.




Liefs van Henny


Voor deze blog werd ik geïnsprireerd door
het boek "Plan B", Gijs Horvers





maandag 5 september 2016

Doe wat je zegt

Doe wat je zegt ... en zeg wat je doet

Voor mensen met autisme is dit wel zo'n beetje het basisvertrouwen wat ze nodig hebben in relaties. Als jij A zegt, maar B doet, klopt hun hele wereld niet meer. Niet alleen jij als persoon bent niet betrouwbaar gebleken, maar de hele wereld gaat op z'n kop. Zo erg? Ja zo erg is het. Komt het zo precies? Nou en of, het komt heel erg precies. Het is een kwestie van vertrouwen of niet vertrouwen. En dat is geen sinecure! 

Doe wat je zegt. Dat betekent niet meer en niet minder dat je uiterst eerlijk bent, want A zeggen en er geen vervolg aan geven, is vals spelen. Zwart / wit.
Als je zegt: "We gaan even naar de supermarkt om brood te kopen", moet je niet bedenken dat je ook nog shampoo van het Kruitvat nodig hebt. En als je in de supermarkt het brood gepakt hebt, moet je niet ook nog bedenken dat je wortels nodig hebt. Zo nauwkeurig komt het. 


Zeg wat je doet. Dat houdt in dat je vertelt waarom je opstaat van de bank en wat je gaat doen in de keuken. Even spontaan naar boven lopen zit er niet in. Want wie weet... komt mama wel nooit meer terug! Ook een globalere planning geeft hier gevolg aan: zeggen wat er te doen staat. Zeggen wat jij gaat doen en wat je kind gaat doen.

Is dit altijd 100% vol te houden? Nee, dat is het niet.
Daarom is er nog een razend interessant punt:

Hoe krijg je je kind met autisme een klein beetje flexibeler?

Hoe geef je hem of haar zoveel vertrouwen dat jij, ondanks dat je iets afwijkt van wat je gezegd had, tóch te vertrouwen bent en blijft?
Mijn persoonlijke ervaring is: door er een beetje mee te spelen. Door er zo af en toe vanaf te wijken. Door met een glimlach je eigen onduidelijkheid weer helder te krijgen. Niet te zwaar, niet te lichtvaardig, maar met een beetje humor kom je een aardig eind.

Maar het ene kind met autisme is het andere kind niet.

Er zijn net zoveel soorten autisme als dat er mensen met autisme zijn.

Dat houdt in dat ieder mens met autisme uniek is. Ga mensen met autisme nooit over één kam scheren, dat doet tekort aan de unieke persoon zelf.
Dus ja, er zijn kinderen met autisme die echt wel iets flexibeler zijn als in bovenstaande beschreven is. Bij die kinderen kan je prima ook nog wortels meenemen uit de supermarkt, ook al kwamen jullie alleen voor een brood.


Maar de kern van het verhaal is: bouw vertrouwen op door helder en duidelijk te communiceren. Geen plotselinge wijzigingen in het programma, maar in eerste instantie gewoon doen wat je gezegd hebt, doen wat afgesproken is. Dát geeft helderheid en dat geeft uiteindelijk rust in het hoofd van je kind.
En in hoeverre je er daarna soms... zo af en toe... vanaf kan wijken? Dat hangt af van het vermogen van je kind en van de volheid van zijn of haar hoofd op dat moment. Maar daarover een volgende keer meer.

Liefs van Henny