maandag 31 oktober 2016

Open brief van Thomas

Vandaag publiceer ik een open brief van Thomas, een 17-jarige jongen met autisme*. Hij reageert op recentelijk gepubliceerde verhalen van autistische jongeren die nergens geholpen lijken te kunnen worden.
Er zijn de laatste tijd meerdere negatieve geluiden te horen van mensen die vinden dat de staat niet verantwoordelijk kan gehouden worden voor de zorgen die zwaar autisme vereisen. Kwetsend voor de mensen in kwestie, voor ouders en mensen die om hen heen staan. Mensen nemen amper de moeite om de aandoening autisme te leren kennen en te begrijpen.

Thomas, die zelf aan een zware vorm van autisme lijdt, kroop in de pen. "Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien", zo schrijft hij.

Rain Man

Lieve maatschappij,

Een beperking hebben is raar, zeker als je beperking in je hersenen zit en verborgen blijft voor de buitenwereld. Autisme is heel complex en uniek. En nee, ik ben geen Rain Man, BenX of marsmannetje.
Ik heb autisme. Ik kan heel rustig zijn maar ook heel druk. Ik probeer sociaal te zijn en ben daarom vaak een papegaai, een copycat.
Weten jullie hoe het voelt om alles, maar dan ook alles op te pikken? Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien. Maar dat gaat niet.
Als ik blij ben, dan flapperen mijn handen en spring ik op en neer. Ben ik bang, dan is er enkel mijn knuffel. Ik hou niet van onverwachte dingen. Die doen mijn hersenen op tilt slaan, en dan gebeuren er dingen die ik niet onder controle heb.
We worden gepest en uitgelachen, er bestaan zoveel vooroordelen over ons. Maar ik heb ook een hart dat je kan breken en pijn doen. Ik heb ook gevoelens, en ik kan ook verliefd worden.
We zijn heus geen onopgevoede jongeren. Een voor een hebben we prachtige ouders die soms een heel erg lange lijdensweg hebben afgelegd voor wij onze diagnose kregen. Ouders die met de vinger worden nagewezen, maar ook het slachtoffer zijn van een soort machtsmisbruik - want wij komen niet met een handleiding.
We proberen echt elke dag die zo onbegrijpelijke, drukke wereld van jullie te begrijpen. Maar er zijn zo van die dagen dat we exploderen.
Als ik buiten kom, draag ik fier mijn t-shirt met daarop de vraag 'wat denkt u te weten over autisme?' Omdat ik nu 17 ben en mijn moeder wil sparen van alle domme, negatieve commentaren. En terwijl ze de tekst op mijn t-shirt proberen te lezen, let niemand op mijn blauwe oordempers.
Als wij samen met onze ouders proberen autisme uit te leggen, probeer dan te luisteren in plaats van ons autisme te minimaliseren. Laten we proberen te doen wat veel politici niet kunnen: laten we van de wereld een plaats maken waar iedereen zichzelf mag zijn. Laten we verdraagzaam leren zijn.

Thomas



*Overgenomen van Knack.be


dinsdag 25 oktober 2016

Wat voor ziekte is autisme eigenlijk?

Psychiater Berend Verhoeff promoveerde op de geschiedenis van het denken over autisme*. Hoe is in de afgelopen decennia naar deze aandoening gekeken en wat waren de verschuivingen daarin? Op de website Deviant, tussen psychiatrie en praktijk las ik een verslag van de dissertatie. Omdat wij al zo'n 10 jaar met autisme te maken hebben en ik al die tijd zo mijn vraagtekens heb bij verschillende benaderingen van autisme, boeit het me enorm als er (in begrijpelijke bewoordingen) tegengas gegeven wordt aan de klinische kijk van veel wetenschappers.
De ervaring is vaak zoveel dieper, breder, ongrijpbaarder en verrassender dan de wetenschappelijke en afgebakende onderzoeken. En dat blijkt maar weer uit dit proefschrift. Hierbij een aantal opmerkelijke feiten eruit gelicht.

Autisme geldt als schoolvoorbeeld van een neurologische aandoening met een sterke genetische component. Maar terwijl de psychiatrie er een stoornis in ziet die behandeld moet worden, zien kritische, zelfbewuste autisten hun anders-zijn als een verschil in neurologische ‘bedrading’, net zoals mensen verschillen qua sekse of huidskleur. Hun problemen komen niet door deze afwijkende bedrading, maar door het gebrek aan respect en ruimte voor hun anders-zijn.

Allereerst is autisme een relatief nieuwe aandoening, die in korte tijd enorm toegenomen lijkt. In 1976 werd slechts bij één op de 2500 kinderen in de Verenigde Staten de diagnose autisme gesteld, in 2014 was dit gestegen tot één op de 68. Bovendien veranderde de definitie vele malen: autisme werd gezien als affectieve stoornis, taalstoornis, stoornis in het verwerken van zintuiglijke informatie, stoornis in het begrijpen van anderen en stoornis in het maken van plannen.
Verhoeff vindt het problematisch dat allerlei heel verschillende klachten worden samengebracht in de diagnose ‘autisme spectrum stoornis’, zoals het tegenwoordig heet. Voor hem is het denken in termen van afzonderlijke en op zichzelf staande ziekten een kernprobleem van de psychiatrie. Een tweede probleem ziet hij in de aanname dat psychiatrische ziekten in de hersenen te vinden zijn. Wereldwijd zijn duizenden onderzoekers bezig de geheimen van het autistische brein te ontrafelen. Vooralsnog zonder succes: er is geen neurologisch kenmerk gevonden dat mensen die aan autisme lijden onderscheidt van anderen.

Om de toename van het aantal autisme-diagnoses te verklaren kunnen we volgens Verhoeff beter te rade gaan bij de sociale wetenschappen dan bij de psychiatrie. Denk aan cultureel-maatschappelijke veranderingen. Tegenwoordig wordt van mensen veel meer flexibiliteit en sociale vaardigheid verwacht dan vroeger en in het onderwijs ligt steeds meer nadruk op leren samenwerken, zelfstandig leren en mondeling presenteren. Verder is de toegang tot speciaal onderwijs beperkt, net als de mogelijkheid van leraren om binnen het reguliere onderwijs extra aandacht te geven. Een diagnose is daardoor de enige manier om toegang te krijgen tot extra hulp en ondersteuning.
Het feit dat ‘autisme-spectrum’ als diagnose bestaat en bekend is geraakt, dat er ouder- en patiëntenverenigingen bestaan die rond deze diagnose georganiseerd zijn en dat er zelfs films en boeken zijn over mensen die ‘zo zijn’, zorgt ervoor dat steeds meer ouders, dokters en leerkrachten autisme menen te herkennen.

De vastberadenheid waarmee autismeonderzoekers zich vastbijten in de zoektocht naar een neurologische oorzaak, maakt niet alleen dat sociale factoren uit beeld raken, maar ook dat de afstand tussen het onderzoek en de klinische praktijk steeds groter wordt.
En dat is zorgelijk, want al is autisme volgens Verhoeff geen duidelijk te onderscheiden of te ontdekken ziekte, toch is er onder degenen die autisten genoemd worden en hun naasten veel leed en wanhoop. Zij hebben vaak ernstige problemen en recht op adequate hulp en ondersteuning.

De huidige psychiatrie denkt in termen van onderscheiden ziekten: depressie, schizofrenie, autisme. Verondersteld wordt dat dit net zulke ziekten zijn als andere medische ziekten, die onafhankelijk van de specifieke manier waarop zij zich bij een individuele patiënt manifesteren, bestaan. Net zoals een bepaald griepvirus bij de een tot hoge koorts kan leiden en bij een ander enkel tot keelpijn en een gammel gevoel, kan ook een psychiatrische ziekte bij verschillenden mensen tot verschillende symptomen leiden. Dit werd pakweg in de jaren 1960 de dominante manier van denken binnen de psychiatrie.


Het doel van psychoanalyse is om mensen te helpen
 in hun neurotische ongelukkigheid,
zodat ze gewoon ongelukkig kunnen zijn.


Maar er bestaat in de geneeskunst sinds de oude Grieken ook een traditie die ‘ziekte’ bekijkt als iets wat ingebed is in de geschiedenis, de leefsituatie en alle lichamelijke en psychische kenmerken van een patiënt. Deze manier van kijken was in de eerste decennia van de twintigste eeuw onder psychiaters gebruikelijk, met name onder Freud en zijn volgelingen. Voor Freud waren er geen scherpe grenzen tussen psychische gezondheid en ziekte. Fobieën, paranoia of narcisme waren in zijn visie geen verschillende ziekten, maar resultaten van onbewuste, innerlijke conflicten. Zulke conflicten komen voort uit de botsing tussen het individu en de cultuur en zijn volgens Freud inherent aan het leven van de ‘geciviliseerde mens’. Wij zijn daarom allemaal enigszins neurotisch. Welke vorm dit aanneemt hangt af van de individuele levensgeschiedenis.

Psychoanalytici die zich bezighielden met kinderen die we vandaag autisten zouden noemen, zagen symptomen als weinig contact maken, opgaan in repetitief gedrag of grote behoefte aan structuur en regelmaat als pogingen zich te beschermen tegen bedreigingen van hun beschadigde of niet voldoende ontwikkelde ego.
Verhoeff wil met deze excursie naar Freud natuurlijk geen pleidooi houden om de hele psychiatrie tot een psychoanalytische praktijk om te vormen. Het gaat hem om een andere manier van kijken naar psychische klachten: geen symptomen van een onafhankelijk van het individu bestaande ziekte, maar een individueel en betekenisvol antwoord op een ervaren bedreiging.


Tot slot laat Berend Verhoeff aan de hand van het werk van Kurt Goldstein zien dat binnen zo’n benadering die psychische klachten opvat als betekenisvolle – en dus vanuit de levensgeschiedenis en de context begrijpbare – reacties, ook ruimte is voor neurologische gebreken of verschillen. Kurt Goldstein (1878-1965) was neuroloog en psychiater. Na de Eerste Wereldoorlog had hij veel patiënten met hersenbeschadigingen. Bij sommigen van hen zag hij dingen die tegenwoordig als symptoom voor autisme gelden: vooral repetitief gedrag en grote paniek bij onverwachte gebeurtenissen. Deze symptomen kwamen voor bij heel verschillende hersenbeschadigingen.
Hij redeneerde dat door het letsel cognitieve functies verloren waren gegaan en dat iemand daardoor niet langer adequaat kon omgaan met de complexe omgeving die de menselijke wereld nu eenmaal is.
Maar mensen – en ook andere levende wezens – streven ernaar zich in hun omgeving te kunnen handhaven. Waar de omgeving voor het individu te complex wordt ontstaat angst, en repetitief gedrag zou begrepen kunnen worden als poging te focussen op dat deel van de omgeving waar men (nog) wel mee om kan gaan, wat overzichtelijk en veilig is. Goldstein schrijft dat ook gezonde jonge kinderen soms vergelijkbare reacties vertonen, omdat ook zij leven in een omgeving die veel te complex is voor de vermogens die zij hebben.
Verhoeff pleit ervoor de draad van deze traditie in het denken over psychische aandoeningen weer op te pakken: in het middelpunt van de inspanningen staat dan het concrete individu met diens specifieke manieren om zich staande te houden in het leven.



*Berend Verhoeff, Autism’s Anatomy. A dissection of the structure and development of a psychiatric concept.

maandag 10 oktober 2016

Autisme burn-out

Deze keer maak ik even een uitstapje naar de wereld van volwassenen. Ik las onlangs een een artikel over een uit Amerika overgewaaide term: 'Autistic burn-out'. Burn-out verschijnselen die leiden tot het stellen van de diagnose autisme. 



Autisme wordt steeds vaker bij ouderen vastgesteld. Niet omdat het vaker voorkomt dan vroeger, maar omdat er meer aandacht voor is. In Nederland zijn er naar schatting 85.000 45-plussers met een vorm van autisme. Vermoedelijk heeft meer dan de helft van hen nooit de juiste diagnose gekregen. Dat komt omdat twee derde van de mensen met autisme normaal- tot hoogbegaafd is.


Zij kunnen zich over het algemeen redelijk goed aanpassen aan hun omgeving.
Daarom blijft juist bij deze groep autisme vaak lang onontdekt.

Onze samenleving wordt drukker en veeleisender. Kantoortuinen, multitasken, netwerken, combi's werken/gezin, ... noem maar op.
Mensen met autisme vinden omgang met anderen lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander. Het ontbreekt hen aan sociale voelsprieten die vertellen hoe je van nature met elkaar omgaat. Daardoor kunnen ze nogal eens bot uit de hoek komen. Je zou het ook 'een gebrek aan verbinding' kunnen noemen.
Het gevolg is dat ze zich een vreemde eend in de bijt, en soms erg eenzaam voelen. Bovendien nemen mensen met autisme taal vaak heel letterlijk. Daardoor missen ze een achterliggende boodschap of begrijpen ze een grapje niet. Een gebrek aan verbeelding zorgt er verder voor dat ze in theorie vaak precies weten hoe iets moet, maar dat het hen in de praktijk niet lukt. En bij sommige vormen van autisme is er ook nog sprake van stereotiep of rigide gedrag, bijvoorbeeld moeite met veranderingen of alles op een vaste plaats moeten zetten.
Ook het scheiden van hoofd- en bijzaken is lastig. Een boekenkast is voor niet-autisten een kast met boeken. Iemand met autisme ziet elk boek. Als er tien stoelen naast elkaar staan, registreren anderen een groep van tien stoelen. Iemand met autisme registreert elke stoel apart. Met als gevolg een chaos in het hoofd, een soort kortsluiting.



Vaak leidt het tot gepieker, mensen met autisme denken enorm veel. Sommigen reageren boos of zelfs agressief. Anderen keren zich juist naar binnen en sluiten zich van de buitenwereld af. In alle gevallen is het lastig om mee om te gaan, voor de mensen met autisme zelf én voor hun naasten.
Zelfs als het wel lukt om in het gezin of op het werk mee te draaien, hebben mensen met autisme het meestal behoorlijk zwaar. Ze voelen zich vaak eenzaam en onbegrepen. Ook worden ze regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers nooit aan de verwachtingen van de omgeving en zijn altijd 'anders', al begrijpen ze in eerste instantie zelf niet goed waarom.
Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn het gevolg: 40 tot 50 procent van de mensen met autisme krijgt daar last van.



Volgens Annelies Spek, klinisch psycholoog en onderzoeker bij GGZ Eindhoven, is het gelukkig niet alleen maar kommer en kwel. "Mensen met autisme hebben vaak unieke talenten. Eén op de twintig heeft een absoluut gehoor, tegenover één op de tienduizend mensen zonder autisme. Ook prachtig tekenen, scherp analyseren en goed programmeren komen bij autisten bovengemiddeld veel voor."


Zo heeft ieder uniek mens zijn gaven en talenten.
Niemand op deze wereld is hetzelfde.
Het is lastig om te ontdekken wie je bent, maar tevens is het ook een uitdaging.
En ook zo belangrijk, want wandelen in je bestemming,
geeft enorm veel voldoening en energie.

Wat is het onmisbaar dat er een netwerk van mensen om deze mensen heen staat. Dat we hen niet laten vallen, dat we betrokken blijven. Maar evengoed is het belangrijk dat de betrokkenen, de volwassene die vastloopt en zich herkent in bovenstaande, zich laat diagnosticeren. Het levert zoveel opluchting, begrip en zelfinzicht op. En ja, dat laatste is een lastig punt voor mensen met autisme. Maar je een levenlang 'anders' voelen en niet weten waar het aan ligt, leidt tot grotere eenzaamheid en depressie. Tijdig aan de bel trekken, openheid met betrekking tot je psyche en enorm veel geduld en begrip. Onmisbare ingrediënten om een burn-out te voorkomen of om er redelijk van te herstellen.

En voor de opvoeders van een kind of kinderen met autisme geldt eigenlijk hetzelfde: niet net doen alsof er niks aan de hand is, het niet eerst laten escaleren. Of je kind eerst volwassen laten worden en vervolgens het zelf laten ontdekken hoe het vast loopt... Nee, maak gebruik van de openheid over autisme, van de mogelijkheden van onderzoek, van de hulpverlening.


En geef zo ieder uniek kind een unieke kans in onze samenleving.
"Jij in jouw klein hoekje, en ik in 't mijn!"

Liefs van Henny

maandag 3 oktober 2016

Eenzaam

Altijd anders

Ik zou zo graag een beetje meer normaal zijn
wat soepeler, wat beter aangepast.
Ik zou zo graag wat makkelijker meedoen,
betrokken zijn en sneller enthousiast.

Ik was zo graag wat meer als ieder ander.
Ik hoorde er het liefst een beetje bij.
Dan zou ik mij wat minder eenzaam voelen
en was ik vaker zorgeloos en blij.

Ik was zo graag een beetje meer gemiddeld,
want altijd anders zijn, dat doet zo’n pijn.
Ik zou er een fortuin voor over hebben –
ik heb alleen geen zin om niet mijzelf te zijn.

Baukje van Kesteren, "
Dit land, waarin ik niet geboren ben"


Anders dan anderen. Je weet het, je voelt het, je ziet het, je ervaart het. Misschien kan je er geen woorden aan geven, maar het geeft zo'n unheimisch gevoel.

Jij hebt het label autisme. Het kost je bergen energie om met anderen om te gaan. Simpelweg om het feit dat je 'anders' bent. Of omdat dat jij die ander als 'anders' ervaart.

Men snapt jou niet altijd. En naar mate je ouder wordt, snappen mensen je minder. Het valt meer en meer op dat jij anders bent. 
Je raakt je vrienden kwijt. Stilletjes haakt men af. Er wordt je niet verteld waarom, maar je bent bang... dat het aan jou ligt, want jij bent anders.
Op school mag je niet meedoen met de groep. Ze smoezen wat, kijken je een beetje meewarig aan. Je bent bang... dat het aan jou ligt, want jij bent anders.
Je ligt keer op keer overhoop met anderen. Steeds weer klikt het niet, spelen er allerlei dingen die jij niet begrijpt. Er worden argumenten aangedragen die jij niet snapt. Je bent bang... dat het aan jou ligt, want jij bent anders.


Je reageert ook nog wel eens anders dan men zou willen, want men doet hard z'n best om jou ander gedrag aan te leren.
Je sluit je op in eigen veilige kamer. Je mijdt plekken waar er veel van je gevraagd wordt, zoals school bijvoorbeeld.
En gelukkig, je huisdier blijft jou trouw. En ook over je computer ben jij de baas. Je vermaakt je prima. Misschien heb je wel hobby's. Zulke hobby's waarbij je niemand nodig hebt. Waarbij jij de dienst uitmaakt. Prima toch?

En dat is ook prima. Helemaal prima zelfs. Maar toch. Het leven is zoveel ingewikkelder. Jezelf terugtrekken op een onbewoond eiland... geen enkel probleem om daar gelukkig en onbezorgd te leven.

Maar de wereld is geen onbewoond eiland.
De wereld is een grote chaos.
Een reuzenrad.
Een op hol geslagen draaimolen. 
Zie daar maar eens te leven.
Te overleven.

En dat overleven moet jij leren. Men doet zijn uiterste best om jou allerlei tools in handen te geven zodat je in de 'echte wereld' mee kan draaien. Overleven in een wereld die maar ten dele maakbaar is. Een wereld waarin je 'gewoon' dient te zijn. Een wereld die zich echt niet makkelijk aanpast. Een wereld die ten diepste stressvol, ambitieus en hard is.
En jij, als kwetsbare 'anders-zijnde' mens? Je valt buiten de boot. Je mag toekijken hoe anderen er altijd met de buit vandoor gaan. Jij mag tevreden zijn met jouw klein hoekje. En als je al probeert om erbij te horen, als je je uiterste best doet om vrienden te maken, dan zal je het voelen: jij bent anders!

En dat is eenzaamheid. Eenzaamheid van mensen die best alleen kunnen zijn, maar die zich zo onbegrepen voelen. Die zich ten diepste afgewezen voelen in hun mens-zijn.
En ja, het gaat hier ook over mensen die vanuit de Bijbel beter zouden moeten weten. Misschien gaat het júist wel over die mensen. De tolerantie en acceptatie is soms mijlenver te zoeken. De harde woorden en oordelen liggen zo vaak voor het oprapen.

Wat waardevol dat er mensen zijn die jou accepteren zoals jij bent. Die jou trouw blijven. Die geduld blijven hebben. Die niet afhaken als het moeilijk of onbegrijpelijk wordt. Die zich blijven inspannen om jou te begrijpen en die zich ook blijven inspannen om de mensen die om jou heen staan te begrijpen. Die beseffen dat 'anders-zijn' niet betekent dat je niet van waarde bent.

Ik bid dat jouw eenzaamheid gevuld wordt met God zelf. Dan zal je je misschien nog wel eens eenzaam kunnen voelen, maar dan weet je dat je niet alleen bent. Ten diepste is jouw leegte dan gevuld. Wat mensen ook zeggen, denken en doen... God is er. Altijd. Eeuwig. 


Liefs van Henny