dinsdag 20 december 2016

"Ik ben een kind en ik heb autisme"


Nee, een handleiding van je kind krijg je niet bij de geboorte. Die zal je zelf in de loop van je leven samen moeten ontdekken.
Maar als het goed is krijgt een 'special need' kind wel ouders die nooit opgeven!

Onze ontdekkingstocht gaat over hoogtes en door dieptes. De afgelopen periode was zo'n dal, zo'n pas-op-de-plaats-tijd.
En ondertussen schreef ik een handleiding.


1.       Ik ben een kind en ik heb autisme. Maar ik ben niet in de eerste plaats autistisch.
- Mijn autisme is een aspect van mijn karakter, maar het bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn.
- Tegelijk doortrekt het wel mijn hele wezen. Het is er nooit eventjes niet.

2.       De verwerking van de waarneming met mijn zintuigen is in de war.
- Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die je jij niet eens meer opmerkt, mij pijn kunnen doen.
- De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig. Ik mag dan verlegen lijken of ruzie-zoekerig, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Ik snap heel veel dingen gewoon niet automatisch.
- Ik eet rustig door totdat ik er misselijk bij neerval. Hierin heb ik begrenzing nodig.

3.       Maak onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen).
- Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister, maar soms begrijp ik je gewoon niet. Rustig herhalen is dan het beste. Zorg ook dat ik je goed kan horen, want als ik het niet goed hoor, maak ik er zelf soms maar wat van … met alle gevolgen van dien.
- Als je wat zeggen wilt, moet je naar me toe komen en recht in mijn gezicht, in duidelijke woorden en korte zinnen tegen me spreken.
4.       Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.
- Het is heel verwarrend als je tegen me zegt: loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken.
- Ik heb echt wel humor, maar soms iets andere humor dan de meeste mensen om me heen. Ik kan echt grenzeloos lachen, vooral om mijn eigen grappen … waarom stoppen jullie dan al zo vroeg met lachen? Was het niet grappig dan?

5.       Let op alle manieren waarop ik communiceer.
- Ik heb een beperkte woordenschat, dus wees alsjeblieft geduldig.
- Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn, maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen dat er iets mis is. Zodra ik ga ‘fladderen’ of grimassen trekken, is er iets. Zelf heb ik dat op dat moment helemaal niet in de gaten.
- Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijk woorden of zinnen gebruiken. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. En als mensen dan gaan lachen … word ik vreselijk onzeker.

6.       Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd.
- Laat me zien hoe ik iets moet doen, in plaats van het me alleen te vertellen. Herhaling is hierin heel belangrijk.
- Een (visueel) schema helpt me goed de dag door te komen.  Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren. De overgang naar de volgende bezigheid is dan makkelijker en ik weet zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7.       Richt je op wat ik kan en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik niet kan.
- Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben.
- Zoek mijn sterke punten en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan één manier om ze goed te doen.
- Ik ben sterk gefocust op één ding, daar ben ik dan ook echt goed in. En daar praat ik ook heel graag over. Dus als je een gesprekje met mij wilt… 😉

8.       Help me met mensen om te gaan.
- Het lijkt misschien wel dat ik niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik tegen ze moet praten of moet mee gaan doen met hun spel.
- Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde.
- Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd. Dus ik zou het op prijs stellen als iemand me steeds weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer.

9.       Probeer erachter te komen wat mijn woedeaanvallen veroorzaakt.
- Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Geloof me: ik wil het ook niet en ik heb er ook last van.
- Onduidelijkheid, teveel lawaai, teveel mensen, onverwachte gebeurtenissen, … allemaal mogelijke oorzaken om over-ge-spannen te raken.
- Een uitbarsting kan soms een aantal dagen op zich laten wachten, maar hij komt onvermijdelijk.
- Voorkomen is zoveel beter dan genezen.

10.   Hou onvoorwaardelijk van me.
- Denk geen dingen als “Als hij nou eens…” of “Waarom kan hij nou niet…”
- Ik heb ook niet voor autisme gekozen.
- Bedenk echter goed dat het mij is overkomen, niet jou. Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein.


11.   Geef me het overzicht over de dag en als het nodig is over een langere periode.
- Hier geldt: zeg wat je doet en doe wat je zegt.
- Als ik me aan een dagschema moet houden, hoef ik zelf niet na te denken. Al dat nadenken maakt mijn hoofd zo vol.
- En daarbij komt ook nog dat ik “in het moment leef”, helemaal geen overzicht heb en niet goed zelfstandig kan plannen.
- Bewaar me voor details, ik heb genoeg aan “instructies”.

12.   Vraag niet of ik iets wil doen, maar gebied het.
- Zodra ik ruimte krijg om zelf te kiezen, zal ik altijd kiezen voor datgene wat mij het beste uitkomt. Hierbij kan ik even geen rekening houden met jou of met een ander.
- Dus zeg niet: “wil je je jas ophangen”, maar: “hang nu je jas op”. Het klinkt misschien voor jou niet zo vriendelijk, maar het geeft mij rust omdat het duidelijk is.

13.   Ik ben heel gevoelig. Mijn zelfbeeld is laag.
- Mijn eigenwaarde is erg laag. Ik ben ook zo anders: ik ben doof en heb autisme. Met allebei zal ik levenslang te maken hebben. En dat besef ik prima en ik vind het ook wel eens heel erg oneerlijk.
- Een negatieve opmerking komt bij mij heel hard binnen. Dat heeft ermee te maken dat mijn zelfbeeld zich heel moeizaam ontwikkeld. Daar heb ik positieve woorden voor nodig. Alle negatieve woorden vergroot ik zo vreselijk uit, dat alle positieve woorden in het niet vallen.
- Ze noemen dit TOM (Theory of Mind): het vermogen om een beeld te vormen van het perspectief van een ander en indirect ook van jezelf. Dit vanuit het besef dat mijn eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van die van een ander.
- TOM is een noodzakelijke vaardigheid om bijvoorbeeld empathisch te kunnen zijn. En dan vraag je wel heel veel van me …

14.   Ik ben goed in … en ik hou van …
- Jazeker, ik heb ook hele positieve kanten. Zo ben ik van jongs af aan altijd het zonnetje in huis geweest … mits ik niet getriggerd word en daardoor gespannen word.
- Ik hou van dieren. Ze geven me zo’n enorm vertrouwen! Daar smelt ik echt van…
- Ik hou enorm van gezelligheid. Het liefst doe ik de hele dag dingen samen, van koekjes bakken tot een pot(je) Monopoly, als het maar gezellig is.
- Ik kan echt heel erg enthousiast reageren op een klein gebaar. Daar word ik zelf blij van en mijn omgeving niet minder.
- Ik ben heel goed in alles wat met computers en cijfers te maken heeft. Wat een toekomstperspectief!

Deels overgenomen en zelf aangevuld:
“10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme”,
Ellen Notbohm



Liefs van Henny