donderdag 2 februari 2017

Rouwen na de diagnose

Het hebben van een kind met autisme betekent niet dat de dromen
die ik had voor mijn  kind over zijn...
het betekent dat ik leer om op een andere manier deze dromen waar te maken.

Autisme, een nieuwe manier van denken omarmen.

En die nieuwe manier van denken omarm je niet van de ene op de andere dag. Bij mij zijn er tien jaren van worstelen aan voorbij gegaan en nog weet ik niet of ik me die nieuwe manier van dromen helemaal eigen heb gemaakt.
Misschien is dat dromen wel een levenslang groeiproces. Evenals autisme levenslang is.

Fasen
Onlangs kwam ik de fasen van een rouwproces tegen, zoals psychiater Kübler-Ross die geformuleerd heeft. Het sloeg in als een bom, zo onmiskenbaar herkenbaar.

Zodra je weet waar het afwijkende gedrag van je kind vandaan komt, zodra 'het beestje een naampje heeft', komt er een proces op gang wat niet te stuiten is.
Zodra je weet dat je zwanger bent, beginnen je dromen. Zou het een jongen of een meisje zijn?  Hoe zou het zijn als er hier een kindje rondloopt? Welke school gaan we kiezen? Krijgt hij of zij vriendjes? En welke opleiding en welk beroep zal mijn kind gaan kiezen? 
Zulk soort dromen. Gewoon van die dagdromen, onschuldig, eerlijk en heerlijk.

En dan komt er een moment in die eerste levensjaren dat alle vanzelfsprekendheid uit je leven verdwijnt. Nee, je kind luistert niet, kijkt je niet aan, speelt niet, krijgt geen vriendjes, breekt de boel af als hij boos is, ...
Zulk soort afwijkend gedrag. Ongewoon, behoorlijk lastig en angstaanjagend anders.

En dan komt de diagnose: autisme.



Ontkenning
"Ben je toch mal, ik zie niks aan hem", "Ach, ieder kind is wel eens dwars" of "Zou je hem niet wat strenger aanpakken?"
Zomaar wat wijsheden uit de mond van je geliefde naasten. En o, wat brengen die uitspraken en die vragen een enorme storm aan verwarring en verontwaardiging op gang in jouw hoofd.
Natuurlijk is het allemaal goedbedoeld, maar de meeste adviezen worden gegeven vanuit eigen beperkte denkkaders. En vanuit onkunde. 
En wat doet het met jezelf? Verwarring, twijfel, onzekerheid en spanning. Jij probeert je te verdiepen in de denkwereld van je kind, maar de buitenwacht parkeert jouw getob en gaat weer over tot de orde van hun dag.
Geen wonder dat er bij jou ook ontkenning op gang komt. Nam je eerst alle informatie van deskundigen aan, nu begin je toch werkelijk te twijfelen aan de diagnose...

Onderhandelen
In deze fase ga je alles uit de kast halen om te laten zien dat het zo'n vaart nog niet loopt. Ik ging daar heel ver in. Je kon het zo gek niet bedenken, of ik had erover gelezen of had het uitgeprobeerd. Iedere strohalm greep ik aan. Ieder boek verslond ik. Want wie weet, vond ik het ultieme middel om de ontstane chaos de baas te worden. Zowel voor m'n kind, alsook voor ons als gezin.
En dit alles geeft hoop op herstel.
Totdat je erachter komt dat er van herstel van autisme geen sprake is.
En nooit zal komen.


Boosheid
Er kunnen momenten komen dat je voelt dat je onrecht is aangedaan. Waarom ik, waarom wij, waarom mijn kind?
Deze boosheid kan zich vertalen in woede naar jezelf of je partner (wat doen wij fout), naar je kind (doe toch eens normaal) en naar de wereld om je heen. Wat uitmondt in eenzaamheid.
Ten diepste komt deze boosheid voort uit de pijn dat jouw dromen die je had voor je kind, nooit zullen uitkomen. Je zult je dromen moeten bijstellen.
En groeien doet pijn, ook in dit proces.



Verdriet en depressie
En dan komt er een moment van gelatenheid of berusting, wat intens verdriet met zich mee brengt. Jij die weet en ervaart hoe moeilijk het leven is... hoe gaat jouw kind zich staande houden?
Al deze vragen roepen angst en onzekerheid op. Mij overvalt soms een verlammende angst. Deze wereld is zo groot en zo boos. Waar is een plekje voor mijn kwetsbare kind?
Als je je totaal overgeeft aan dit verdriet, aan dit machteloze gevoel, ligt depressie op de loer. Alles is zo hopeloos, zo zonder enig vooruitzicht en je voelt je zo machteloos.


"Woede is een soort boodschapper die ons verklaart
dat we niet klaar zijn voor de verwonding.
Als we verwondingen oplopen en er niets aan doen,
groeit onze woede."


Nu moet je uitkijken dat je niet opgeeft. Helaas ken ik uit ervaring dat opgeven een makkelijke optie lijkt. Je kind zit er niet mee, die ervaart alleen maar een stuk bevrijding. Kan hij eindelijk doen waar hij zelf zin in heeft. En geloof maar niet dat er dan nog veel gebeurt.

Acceptatie
Als je in staat bent om de draad weer op te pakken, om niet op te geven, om hoop te blijven houden, kom je vanzelf in de laatste fase van het proces: acceptatie.
Accepteren dat het is zoals het is. Dat de toekomst anders zal zijn en dat je jouw dromen moet aanpassen.
Maar je gaat ook zien dat jouw kind gelukkig kan zijn. En dat je als gezin een balans kan vinden. Je gaat je kind op een goede manier loslaten en je pakt je eigen leven als het ware weer op.
Bij deze fase hoort ook dat je weer plannen gaat maken. Voor jezelf, voor je gezin én voor je kind.
Autisme is geen keuze, accepteren wel.


Ieder kind is anders. Iedere opvoeder is anders. Er zijn net zoveel vormen van autisme, als dat er mensen met autisme zijn.
Ook het rouwproces verloopt bij iedereen anders. Sommige mensen slaan fasen over. Anderen blijven lang in één fase hangen of doen sommige fases meerdere keren.
Als je maar groeit naar die laatste fase. Je kind is het zo waard. En het is ook voor zijn ontwikkeling zo belangrijk dat hij geaccepteerd wordt zoals hij is.

Ik daag je uit om te gaan denken in mogelijkheden. Want ook jouw kind heeft gaven en talenten gekregen. Ga zoeken naar wegen waarin hij die gaven en talenten kan gaan ontwikkelen en in kan gaan zetten.


Zo komt ook jouw kind met zijn beperking tot zijn doel.
Zo komt jouw kind tot Gods doel.
En zo wordt de beperking een uitdaging.
Voor jou én voor je kind.
Goddank!

Liefs van Henny 




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen