zondag 15 oktober 2017

Is autisme een defect?

Als je autisme als een defect in de hersenen ziet, wordt het gedrag hoe langer hoe gestoorder. Alle hulpverlening, medicatie, theorieën en therapieën ten spijt, het gaat van kwaad tot erger.

Wat was het een verademing toen er een omslag in mijn denken kwam en ik autisme niet langer meer als stoornis of defect, maar als een ongewone atypische ontwikkeling ging zien. De verschillende ontwikkelingsgebieden van een mens met autisme verlopen anders dan bij de meeste mensen. En daardoor verloopt ook informatieverwerking anders. Trager of sneller, in ieder geval niet leeftijdsadequaat.


Zodra je stopt met alle gedrag terug te leiden naar 'het defect', wordt je relatie met je gediagnosticeerde medemens gelijkwaardiger. In plaats van te oordelen: ik ben normaal en jij bent gestoord ... ga je milder denken: we zijn allebei anders, we ontwikkelen ons allebei anders.

Onderwijs door ontwikkeling
Wordt het niet eens tijd dat we anders naar onze vastgeroeste schoolsystemen gaan kijken? Ik ben erg blij dat er momenteel heel veel in beweging is, tot aan wetsvoorstellen in de eerste en tweede kamer toe. Er zijn mensen (veelal ouders van kinderen met autisme) die bloed, zweet en tranen opofferen om 'onderwijs door ontwikkeling' van de grond te tillen. Ouders van kinderen die vaak al jaren thuis zitten. Die kennelijk niet passen in onze schoolsystemen met klassikaal onderwijs, top-down kennisoverdracht en een overload aan onnodige prikkels.
Even terzijde: wat zal thuiszitten met het zelfbeeld van deze kinderen doen? Ze worden al bestempeld als 'gestoord' (ASS = Autisme Spectrum Stoornis !, wie heeft dat woord ooit uitgevonden?), en vervolgens komen ze er gaandeweg achter dat er in de 'normale' wereld geen plaats voor hen is. En let op: vaak betreft het kinderen die al in de tienerleeftijd zijn aangekomen. Zij hebben van jongs af aan gehoord en ervaren dat ze 'anders' zijn, waardoor ze nog meer storend gedrag gingen vertonen. Waar weer op gereageerd werd met allerlei trainingen en therapieën om dat gedrag maar weer 'normaal' te krijgen. Met vaak als gevolg dat het gedrag nóg storender wordt ... we worden er gestoord van ...

Willen we het gedrag van het kind veranderen
of willen we het kind helpen zich te ontwikkelen?

Dit is de meest cruciale vraag om tot een antwoord te komen op de vraag of autisme een defect is of een vertraging en versnelling in rijping van de hersenen tegelijkertijd.

Intrinsieke motivatie
Als we uitgaan van defect, dan gaan we onderwijzen en trainen op de manier zoals we dat gewend zijn, vanuit onze systemen. En er zal best wat verandering ontstaan, omdat het kind uiteindelijk (deels) het gedrag gaat vertonen wat getraind wordt. Maar de motivatie van het kind wordt beschadigd. En daarmee zijn of haar zelfbeeld. Het kind voelt zich onbegrepen, voelt zich gedwongen en probeert toch zijn uiterste best te doen. Met agressie, angst en depressie in het vooruitzicht.

Gaan we uit van een vertraging of versnelling in de ontwikkeling, dan willen we onze kinderen helpen om zich te ontwikkelen. Vanuit het ontwikkelen van deelgebieden, ontstaat vanzelf leren.

En als iets ontwikkeld is, beklijft het ook.
Het is ontwikkeld vanuit een intrinsieke motivatie.
Dit in tegenstelling tot onderwijs, wat van buitenaf opgelegd wordt.

Gefocust op gedrag
Zo goed als alles wat ik lees en bijna alle behandelaars die ik tot op heden gesproken heb, zijn gefocust op het verstoorde gedrag van het kind. In plaats van zich te richten op een laag dieper: waar is het kind rijp voor en wat gaat er in het kind om.
Al zo lang denk ik, en de laatste tijd spreek ik dat ook uit:

ieder gedrag heeft een oorzaak,
maar wie bekommert zich nog om de oorzaak?
Wie verdiept zich erin waar bepaald gedrag vandaan komt?

Gedrag moet zich ontwikkelen en hoeft niet getraind te worden. Gedrag wat zich ontwikkelt op de juiste tijd (dat kan dus betekenen dat je kind 28 jaar is en emotioneel gedrag vertoont van een 3-jarige), zal wortel schieten. Internalisering van gedrag zal op een natuurlijke wijze ontstaan met de ontwikkeling en niet met trainen. Als we willen dat het kind het gedrag kan uitvoeren in alle relevante situaties, zal hij moeten begrijpen waar het allemaal om gaat.
Dat is helaas het tegenovergestelde van wat ik gezien heb in de 'reguliere hulpverlening'. En de gevolgen waren desastreus: agressie, medicatie, angst, eenzaamheid en depressie.

Iemand met autisme voelt, denkt en trekt conclusies. Is het dan raar dat iemand zich slecht voelt? Als hij altijd geloofd heeft dat er een defect in zijn hoofd zit, wat alleen met heel veel intensieve training mogelijk verbeterd of hanteerbaar gemaakt kan worden. Hij faalt, hoort er niet bij, voelt zich altijd een uitzondering en erger nog: hij verwerpt zichzelf.

Wat ben ik blij dat deze eye-openers op mijn pad zijn gekomen. Waar we compleet vastliepen in de 'reguliere zienswijze' op autisme (dus defect en stoornis), is het een enorme verademing om mensen zoals Martine Delfos* te ontmoeten. 
Waar de situatie met onze zoon hopeloos leek, gloort weer hoop aan de horizon.



Er bevindt zich een regenboog aan ontwikkelingsleeftijden in 1 kind.
En er staat aan de hemel een regenboog boven al onze kinderen:


Er is hoop!

Liefs van Henny

* Martine Delfos introduceerde de theorie van het Socioschema met de MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person).


Geen opmerkingen:

Een reactie posten