dinsdag 21 november 2017

Herkenning en erkenning - een onderzoeksverslag

Herkenning & erkenning = de basis van elke hulpverlening. Dit is de titel van een onderzoeksverslag, vertaald en aangevuld door Erika Holthuizen, psycholoog, gedragswetenschapper en gastdocent bij Auticomm

Heel graag geef ik in deze blog een weergave van dit onderzoeksverslag. Simpelweg omdat het me enorm raakt. Het is zo de werkelijkheid, het is zo herkenbaar en het geeft zoveel moed en kracht aan diegenen onder wie het onderzoek gedaan is. En daarmee aan al die andere ouders van kinderen met autisme. Die dag en nacht mantelzorger zijn, 24 uur per dag, 7 dagen per week, een leven lang.


(begin onderzoeksverslag)

Door de uitkomsten van de onderzoeken van het Interactive Autisme Netwerk (IAN) te laten zien, wil ik het inzicht en erkenning stimuleren voor gezinnen die te maken hebben met autisme. De meeste uitkomsten komen van de uitgebreide onderzoeken van IAN onder duizenden ouders van kinderen met autisme.
Ik gebruik de onderzoeksresultaten niet als 'feiten', maar als illustratie voor de zaken waar ouders van kinderen met autisme vaak mee te maken krijgen. Ik ga in op de uitdagingen die deze ouders ondervinden, vooral in volgende domeinen:
- het sociale leven
- de familie dynamiek
- de relatie tussen de ouders
- de persoonlijke groei van ouders

De grootste stressfactoren van ouders van kinderen met autisme          
Leven met autisme (direct of indirect) hoort tot een van de meest stressvolle 'ervaringen' waar mensen mee te maken krijgen, vergeleken met andere diagnoses. De combinatie van afwijkende communicatie vaardigheden, emotionele expressies en sociaal gedrag van kinderen met autisme maken dat ouders onder grote druk komen te staan.

1) Het gedrag van het kind
In het IAN onderzoek gaf 72% van de meer dan 4000 ouders aan dat het gedrag van hun kind(eren) van matig tot grote negatieve invloed had op hun leven. De meest voorkomende gedragsproblemen waren volgens de ouders: agressie en driftbuien.  

De consequenties hiervan zijn:
- sociale isolatie: ouders bleven liever thuis of dichtbij huis i.v.m. de specifieke behoeften van hun kind (routines, veiligheid) en om de negatieve reacties van de omgeving te ontkomen.
- zelfvertrouwen in eigen kunnen werd op de proef gesteld. 

"Deze ervaring heeft mijn zelfvertrouwen als leerkracht totaal vernietigd. Hoe kan ik een bepaald gedrag van een ander eisen als ik het bij mijn eigen kind niet voor elkaar krijg?"   

2) Oververmoeidheid 
Het is door verschillende onderzoeken aangetoond: ouders van kinderen met autisme slapen korter en minder goed vergeleken met ouders van kinderen zonder autisme en/of ouders van kinderen met een andere beperking. Dit komt door het verstoorde slaappatroon van de kinderen met autisme. Hierdoor hoort slaapgebrek van deze ouders tot een van de hoofdredenen waarom het opvoeden van hun kind zo veel stress met zich meebrengt. 48% van de ouders gaven aan dat slaapgebrek van een matig tot zeer negatief invloed had op hun leven.

"Ik ga door het slaaptekort er onder door, letterlijk. Ieder van ons heeft hierdoor gezondheidsproblemen ontwikkeld."

3) Ontvangen van een juiste intervisie 
Behandelingen/interventies samenhangend met autisme staan bijna nooit op zich. Een kind met autisme heeft vaak taalproblemen, aandacht- en spanningsklachten. Dit vraagt van verschillende professionals om samen te werken.  
Het verkrijgen en managen van verschillende interventies betekent voor veel ouders vaak bijkomende stress en mentale uitputting.

"Mijn grootste stress komt door gezien te worden als een 'moeilijke' ouder omdat elke aanpassing een gevecht met de school betekent."    

4) Teleurstellingen over de behandelingen 
Het is frustrerend wanneer ouders veel tijd, geld en hoop in de verschillende interventies investeren, zonder dat ze verbeteringen zien. 46% van ouders meldden matig tot zeer teleurgesteld te zijn over de interventies. Veel ouders gaven aan dat ze blij waren met elke kleine verbetering dat hun kind met autisme vertoonde.
Anderen vertelden dat het vaak de familie was die moeite kreeg met de teleurstellende interventies waardoor ouders dan ook stress en spanning ervoeren.

"Wij hebben geprobeerd om vooral de positieve resultaten van de interventies er uit te halen. Ik denk dat de familieleden en vrienden snel een neiging krijgen om te verwachten dat het kind 'geneest' omdat je begeleiding krijgt."

5) Terugval 
De twee meest veelvoorkomende oorzaken van terugval: 
1. Klassieke regressie: het kind heeft een vaardigheid eigen gemaakt (zoals taal of toiletbezoek) en leek vervolgens deze vaardigheid te verliezen. 
2. Algemene terugval: zoals bijkomende negatieve gedragspatronen en uitdagingen.

70% van de ouders ervoeren matig tot zeer negatief impact op hun leven door terugval van hun kinderen wat betreft hun vorderingen op school of/en in andere gebieden van het leven.  

"Er waren momenten dat ik mijn zoon heel dicht aan de norm zag functioneren en op weer een ander momenten zag ik hem ver onder de norm functioneren."       

6) Zorgen van ouders over de toekomst van hun kind(eren) met autisme
Tijdens de kinderjaren maken ouders van kinderen met autisme zich voornamelijk zorgen over het pestgedrag op school en of hun kind vrienden zal krijgen. Wanneer de kinderen ouder worden ontstaan er zorgen rondom het vermogen van hun kinderen om zelfstandigheid te ontwikkelen, de mogelijkheden om een baan te vinden (en te behouden) en het verloop van romantische relaties.
Vaak is er een grote zorg over wat er gaat gebeuren als de kinderen zonder hun ouders verder moeten. 89% van de ouders meldden dat ze matig tot zeer grote negatieve impact ervoeren i.v.m. zorg over de toekomst van hun kind(eren). 

"Wij zijn nog steeds bezig om ons kind te helpen om meer zelfredzaam te worden. Hij zou verder kunnen studeren, maar hij heeft nog steeds iemand nodig die hem erop wijst om zijn ondergoed te verschonen, om geen maaltijden te overslaan en om los te komen van zijn bezigheden."


Invloed op de studie en carrière van ouders                        
Voor veel ouders hoort hun werk en opleiding tot een belangrijk deel van hun persoonlijke identiteit. Het onvermogen om goed te functioneren op het werk betekent niet alleen bijkomende financiële zorgen, maar ook het verlies van een stukje identiteit over waar wil ik zijn en met wie ga ik om.
De vraag die aan ouders werd gesteld was: Wat voor een impact had het opvoeden van je kind met autisme op je carrière of je opleiding?

De antwoorden waren verschillend voor mannen vs. vrouwen, mogelijk komt het doordat vrouwen nog steeds vaker thuis blijven om voor hun kinderen te zorgen. 
46% van de vaders en 59% van de moeders ervoeren negatieve impact op hun opleiding en carrière door wat hun ouderschap met zich meebracht.   
Veel ouders gaven aan dat ze het plan hadden om na de geboorte van hun kind hun carrière voort te zetten. Maar vanwege de hoge behoeften van hun kind vonden zij het achteraf bijna onmogelijk om deze doelen te volgen.

"Ik sta op het punt om mijn baan te verliezen. Niemand kan begrijpen hoe moeilijk ik het heb ... het is alsof ik bij de brandweer werk. Ik weet nooit wanneer iemand belt en wanneer ik in actie moet komen."

"Ook al zou ik mijn werk weer terugkrijgen, zou ik het niet accepteren. Het voelt dan net alsof je je tuin verzorgt terwijl je huis in de brand staat." 

Dagopvang en kinderen met autisme                                    
Vergelijkbare studies toonden aan dat ouders van jonge kinderen met autisme bijna 7 keer meer kans hadden om hun baan te verlaten vanwege problemen met de kinderopvang, vergeleken met ouders met kinderen zonder met autisme. Onderzoeken tonen ook dat 39% van de ouders zeiden dat ze een baan opgaven, een baan hebben geweigerd, of dat ze een grote verandering in hun werk optrad als gevolg van toestanden met kinderopvang.

Invloed op partnerrelaties                          
Volgens 59% van de moeders en 54% van de vaders had ouderschap een negatieve invloed op de relatie met de echtgeno(o)t(e). 

Autisme en invloed op familieleden                       
Ouders van kinderen met autisme hebben veel uitdagingen te overwinnen, zoals de veranderende aard van hun relaties met vrienden en breder sociale netwerk. Uit onderzoeksresultaten blijkt dat deze ouders worden vaak geconfronteerd met onbegrip niet alleen door vrienden, kennissen of onbekenden, maar ook door eigen familieleden. 

"Ik kon niet meer naar familie-etentjes komen zoals anderen. Ik kon nauwelijks met iemand een gesprek beginnen, omdat ik door het hele huis achter mijn kind aan moest rennen om te voorkomen er iets misging." 
 
Veranderingen in het sociale leven        
De uitkomsten van IAN lieten verder zien dat mensen voor de geboorte van hun kind (met autisme) veel vrienden hadden, na de geboorte van hun kind veel in moesten leveren op het 'sociaal gebied'.
Bijna 60% van de ouders met kinderen met autisme ervoeren dat de komst van hun kind (met autisme) een negatieve impact had op hun sociale leven. 

"Het was een shock voor mij toen ik door mijn beste vrienden verzocht werd om niet meer op bezoek te komen, omdat ze mijn zoon liever niet in de omgeving van hun kinderen wilden hebben."

Kerkgang
Bij een andere onderzoek (tussen de kerkgangers/gelovigen) kwam naar voren dat ouders van kinderen met autisme in de leeftijd van 3-5 jaar 70% minder vaak naar de kerk gingen vergeleken met andere kinderen. 

Isolatie en eenzaamheid
Voor de meeste ouders met kinderen met autisme is het helaas een bekend fenomeen: gevoel van isolatie en eenzaamheid. Eén van de redenen hiervoor is dat veel ouders vaak met pijnlijke ervaringen geconfronteerd worden zoals oordelende reacties. Als resultaat gaan ouders liever sociale situaties vermijden, wat vaak tot isolatie leidt.

Persoonlijke groei van ouders van kinderen met autisme               
Veel ouders geven ook de volgende aan:

"Prioriteiten zijn veel duidelijker geworden. Negatieve familierelaties hebben wij achtergelaten, waardoor wij een betere gezinsomgeving hebben gecreëerd."

"Sommige relaties die ik als sterk heb beschouwd zijn totaal verdwenen. Anderen waarvan ik tegenstand verwachtte, gaven juist liefde en begrip."

Volgens Scorgie en Sobsey gingen deze ouders door een zogenaamde transformationeel resultaat - het vermogen om een gezinssituatie te herdefiniëren, het inzien en erkennen van de bijzonderheden en kwaliteiten van kinderen, het herdefiniëren van de betekenis van het leven en nieuwe waarden ontwikkelen.

Bij ouders die het gelukt is om ondanks omstandigheden door te zetten en te leren van hun situatie, werden de volgende resultaten gevonden:
- Ondanks alle uitdagingen ervoeren veel van deze ouders hun kinderen als een bron van vreugde
- Het huwelijk/gezin werd versterkt door deze uitdagingen
- Het vinden van een hoger doel in het leven
- Een gevoel van persoonlijke groei waaronder groei in empathie en tolerantie 
- Een nieuw perspectief op wat belangrijk is in het leven

Binnen de positieve psychologie wordt dit 'posttraumatische groei' genoemd. Deze wordt gekenmerkt door veerkracht die ontwikkeld is als resultaat van hun ervaring in moeilijke tijden.

Conclusie
Een kind met autisme kan veel teweegbrengen:
teleurstellingen, veel spanningen,
het niet nakomen van onze verwachtingen en dromen…

…maar het kan ook een begin zijn van een inspirerende
(al dan niet makkelijke) reis naar een nieuwe identiteit,
normen en waarden welke mogelijk anders nooit ontdekt zouden zijn.

(einde onderzoeksverslag)


NB: Het is best een lange blog geworden. Aanvankelijk dacht ik het nog wat meer in te korten, maar uiteindelijk heb ik alleen wat voorbeeldverhaaltjes weggelaten. De tekst is zo waardevol en zo herkenbaar, dat vraagt gewoon om een 1-op-1-weergave.

Over die posttraumatische groei hoop ik een volgende keer meer te schrijven. Het is voor mij een enorm leerproces. En gelukkig ook een groeiproces!

Liefs van Henny

1 opmerking:

  1. Dankjewel Henny als altijd lees ik je blog met interesse en leef met je mee.

    BeantwoordenVerwijderen