maandag 6 maart 2017

Is autisme typisch iets mannelijks?

Autisme is: de film Rain Man. Een obsessie voor treinen en geen oogcontact maken. Ja toch?
Onder andere door deze film is het hardnekkige beeld ontstaan dat autisme iets typisch mannelijks is. Jarenlang is het bij vrouwen en meisjes over het hoofd gezien. En dat is zeer onterecht. Momenteel is statistisch gezien slechts 20% van de gediagnostiseerde mensen met autisme vrouw. Dat zal gezien de positieve ontwikkelingen op onderzoeksgebied wel eens drastisch kunnen stijgen. Een wereld van verschil, en niet in het minst voor de meisjes en vrouwen in kwestie.


Jij autisme...?
Ik las het volgende opmerkelijke verhaal: Agnes (39 jaar) krijgt na haar vraag om een diagnostisch onderzoek te horen: "Autisme? Nee, je maakt oogcontact, je kan goed praten en je hebt veel mimiek in je gezicht." Degene die haar dit te verstaan gaf was de psychiater himself. Agnes ging niet voor niets naar hem toe: "Ik ben knetterautistisch én heb ADHD", zegt ze zelf. Door veel te lezen én door de diagnose van haar dochter, is ze tot deze overtuiging gekomen.
Twintig jaar eerder kregen de ouders van Agnes nog van een arts te horen dat hun dochter geen ADHD kon hebben, "want meisjes lijden daar niet aan."

Over autisme doen nog steeds dergelijke hardnekkige ideeën de ronde.
De stereotiepe autist is een sociaal onhandige man
met een voorliefde voor treinen en draaiende objecten.

Dit komt niet geheel uit de lucht vallen, want de cijfers bevestigen: autisme treft vooral jongens en mannen. Naar schatting neemt 1 procent van de wereldbevolking een plekje in op het autismespectrum.
Maar de ernst van autisme varieert sterk. Daarom is in de laatste versie van de DSM (het diagnosehandboek voor psychiaters) de Autisme Spectrum Stoornis (ASS) opgenomen. Het vroegere Klassiek Autisme, Syndroom van Asperger en PDD-NOS, liggen sinds 2017 alle drie op het spectrum van autisme.
Doordat het beeld van autisme als mannelijke aangelegenheid zo sterk is, ligt het gevaar op de loer dat autisme bij vrouwen over het hoofd wordt gezien.

Want ideeën over wat 'normaal' is voor mannen of vrouwen,
hebben invloed op hoe de stoornis zich uit
en of psychiaters de diagnose ASS stellen.

Oorzaken
Leo Kanner schreef in 1943 zijn eerste wetenschappelijke artikel over elf jongens met autisme. Een jaar later kwam het artikel van Hans Asperger uit. "Het is fascinerend om te zien dat de autistische kinderen die we zien, bijna allemaal jongens zijn."
Hij beschrijft de autistische persoonlijkheid als "een extreme variant van de mannelijke intelligentie, van het mannelijk karakter." Daarmee doelt hij op het talent voor abstract en wetenschappelijk denken, waar vrouwenhersenen minder geschikt voor zouden zijn.


Het idee van een 'extreem mannelijk brein', dat beter is in systematisch dan empathisch denken, heeft autismeonderzoekers nooit meer losgelaten. Eerst kreeg de 'koelkastmoeder' de schuld. Ze zou niet genoeg liefde aan haar kind hebben gegeven.
Tegenwoordig gaat het meeste onderzoek naar autisme over de biologische verklaringen voor het sekseverschil, meer mannen dan vrouwen met autisme. Zo zou blootstelling aan testosteron in de baarmoeder gelinkt zijn aan autisme. Een andere verklaring is dat het dubbele X-chromosoom vrouwen beschermt tegen autisme.

"Maar de kern van autisme ligt in het sociale domein", zegt Sander Begeer, universitair hoofddocent ontwikkelingspsychologie. "Ongewoon gedrag hangt namelijk nauw samen met wat we als 'normaal' zien voor jongens en meisjes.

De extreme fascinatie voor treinen van jongetjes
is bij meisjes met autisme eerder een obsessie voor paarden.

Interesses die niet snel als 'afwijkend' worden gezien, maar juist sociaal geaccepteerd zijn. Meisjes met autisme kijken, eerder dan jongens, goed naar leeftijdsgenoten of personages van televisie en kopiëren vaak gedrag, kleding en taalgebruik. Hun autisme springt daardoor minder in het oog."

Veel vrouwen met autisme ervaren van jongs af aan een culturele druk om zich sociaal op te stellen. Maar ook al lijken ze voor de omgeving sociaal, ze beschikken over een aangeleerde encyclopedie over hoe je in welke situatie hoort te reageren.
"Ik heb vroeger veel omgangsregels geleerd thuis. Ik kreeg als meisje veel commentaar op dingen die mijn broertjes gewoon mochten doen," zegt Agnes.


Late diagnose
"Als vrouw moet je autistischer zijn om de diagnose ASS te krijgen," zegt Begeer. "Veel artsen en psychiaters denken niet snel aan autisme als een meisje met klachten aanklopt. Vooral vrouwen met een hoge intelligentie blijven onder de radar."
Het zou de universitair docent niet verbazen als de werkelijke man-vrouwverhouding bij autisme niet 4 op 1 is, maar 2 op 1.
Onderzoek uit Canada laat zien dat het voor jongetjes gemiddeld ruim 2 jaar duurt voordat ze de diagnose autisme krijgen, en voor meisjes ruim 4 jaar.
In Nederland ziet Begeer dat meisjes relatief vaker in de adolescentie hun diagnose krijgen. "Vrouwen melden zich hiervoor vrijwillig aan en het is daardoor niet representatief voor de werkelijke populatie van mensen met autisme in Nederland. Er lijkt bijvoorbeeld een oververtegenwoordiging van gemiddeld intelligente vrouwen ingeschreven te staan."

"Als ik eerder had geweten dat autisme de oorzaak van mijn problemen was, had ik het als kind en ook later waarschijnlijk makkelijker gehad", zegt Agnes. "Dan had ik leren luisteren naar wat ík wilde in plaats van meegaan met het beeld wat anderen van mij hadden." Door de diagnose ASS vielen pas later in Agnes' leven veel dingen op hun plek. Helaas wel nadat ze verschillende keren burn-out is geweest, als manisch depressief gediagnosticeerd is, zo'n 10-tal opleidingen niet afgemaakt heeft, vaak van baan gewisseld is en meerdere relaties achter de rug heeft.
Ze herkent veel van zichzelf in haar zevenjarige dochter, die sociaal maar moeilijk meekomt op school, geobsedeerd is door paarden en veranderingen moeilijk vindt. "Maar zij heeft het geluk dat ze nu al gediagnosticeerd is, zodat juiste hulp en begeleiding mogelijk is. Dit zal haar veel ellende besparen."

Liefs van Henny