zondag 15 april 2018

Is autisme een defect?

Als je autisme als een defect in de hersenen ziet, wordt het gedrag hoe langer hoe gestoorder. Alle hulpverlening, medicatie, theorieën en therapieën ten spijt, het gaat van kwaad tot erger.

Wat was het een verademing toen er een omslag in mijn denken kwam en ik autisme niet langer meer als stoornis of defect, maar als een ongewone atypische ontwikkeling ging zien. De verschillende ontwikkelingsgebieden van een mens met autisme verlopen anders dan bij de meeste mensen. En daardoor verloopt ook informatieverwerking anders. Trager of sneller, in ieder geval niet leeftijdsadequaat.


Zodra je stopt met alle gedrag terug te leiden naar 'het defect', wordt je relatie met je gediagnosticeerde medemens gelijkwaardiger. In plaats van te oordelen: ik ben normaal en jij bent gestoord ... ga je milder denken: we zijn allebei anders, we ontwikkelen ons allebei anders.

Onderwijs door ontwikkeling
Wordt het niet eens tijd dat we anders naar onze vastgeroeste schoolsystemen gaan kijken? Ik ben erg blij dat er momenteel heel veel in beweging is, tot aan wetsvoorstellen in de eerste en tweede kamer toe. Er zijn mensen (veelal ouders van kinderen met autisme) die bloed, zweet en tranen opofferen om 'onderwijs door ontwikkeling' van de grond te tillen. Ouders van kinderen die vaak al jaren thuis zitten. Die kennelijk niet passen in onze schoolsystemen met klassikaal onderwijs, top-down kennisoverdracht en een overload aan onnodige prikkels.
Even terzijde: wat zal thuiszitten met het zelfbeeld van deze kinderen doen? Ze worden al bestempeld als 'gestoord' (ASS = Autisme Spectrum Stoornis !, wie heeft dat woord ooit uitgevonden?), en vervolgens komen ze er gaandeweg achter dat er in de 'normale' wereld geen plaats voor hen is. En let op: vaak betreft het kinderen die al in de tienerleeftijd zijn aangekomen. Zij hebben van jongs af aan gehoord en ervaren dat ze 'anders' zijn, waardoor ze nog meer storend gedrag gingen vertonen. Waar weer op gereageerd werd met allerlei trainingen en therapieën om dat gedrag maar weer 'normaal' te krijgen. Met vaak als gevolg dat het gedrag nóg storender wordt ... we worden er gestoord van ...

Willen we het gedrag van het kind veranderen
of willen we het kind helpen zich te ontwikkelen?

Dit is de meest cruciale vraag om tot een antwoord te komen op de vraag of autisme een defect is of een vertraging en versnelling in rijping van de hersenen tegelijkertijd.

Intrinsieke motivatie
Als we uitgaan van defect, dan gaan we onderwijzen en trainen op de manier zoals we dat gewend zijn, vanuit onze systemen. En er zal best wat verandering ontstaan, omdat het kind uiteindelijk (deels) het gedrag gaat vertonen wat getraind wordt. Maar de motivatie van het kind wordt beschadigd. En daarmee zijn of haar zelfbeeld. Het kind voelt zich onbegrepen, voelt zich gedwongen en probeert toch zijn uiterste best te doen. Met agressie, angst en depressie in het vooruitzicht.

Gaan we uit van een vertraging of versnelling in de ontwikkeling, dan willen we onze kinderen helpen om zich te ontwikkelen. Vanuit het ontwikkelen van deelgebieden, ontstaat vanzelf leren.

En als iets ontwikkeld is, beklijft het ook.
Het is ontwikkeld vanuit een intrinsieke motivatie.
Dit in tegenstelling tot onderwijs, wat van buitenaf opgelegd wordt.

Gefocust op gedrag
Zo goed als alles wat ik lees en bijna alle behandelaars die ik tot op heden gesproken heb, zijn gefocust op het verstoorde gedrag van het kind. In plaats van zich te richten op een laag dieper: waar is het kind rijp voor en wat gaat er in het kind om.
Al zo lang denk ik, en de laatste tijd spreek ik dat ook uit:

ieder gedrag heeft een oorzaak,
maar wie bekommert zich nog om de oorzaak?
Wie verdiept zich erin waar bepaald gedrag vandaan komt?

Gedrag moet zich ontwikkelen en hoeft niet getraind te worden. Gedrag wat zich ontwikkelt op de juiste tijd (dat kan dus betekenen dat je kind 28 jaar is en emotioneel gedrag vertoont van een 3-jarige), zal wortel schieten. Internalisering van gedrag zal op een natuurlijke wijze ontstaan met de ontwikkeling en niet met trainen. Als we willen dat het kind het gedrag kan uitvoeren in alle relevante situaties, zal hij moeten begrijpen waar het allemaal om gaat.
Dat is helaas het tegenovergestelde van wat ik gezien heb in de 'reguliere hulpverlening'. En de gevolgen waren desastreus: agressie, medicatie, angst, eenzaamheid en depressie.

Iemand met autisme voelt, denkt en trekt conclusies. Is het dan raar dat iemand zich slecht voelt? Als hij altijd geloofd heeft dat er een defect in zijn hoofd zit, wat alleen met heel veel intensieve training mogelijk verbeterd of hanteerbaar gemaakt kan worden. Hij faalt, hoort er niet bij, voelt zich altijd een uitzondering en erger nog: hij verwerpt zichzelf.

Wat ben ik blij dat deze eye-openers op mijn pad zijn gekomen. Waar we compleet vastliepen in de 'reguliere zienswijze' op autisme (dus defect en stoornis), is het een enorme verademing om mensen zoals Martine Delfos* te ontmoeten. 
Waar de situatie met onze zoon hopeloos leek, gloort weer hoop aan de horizon.


Er bevindt zich een regenboog aan ontwikkelingsleeftijden in 1 kind.
En er staat aan de hemel een regenboog boven al onze kinderen:

Er is hoop!

Liefs van Henny

* Martine Delfos introduceerde de theorie van het Socioschema met de MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person).

zaterdag 24 februari 2018

Het beste

Er zijn momenten geweest waarop ik me afvroeg voor wie ik blogs zou blijven schrijven.
Doe ik het alleen voor mezelf? Ik geef toe, een onderwerp wat me bezig houdt uitdiepen en omschrijven, is heel helpvol. De kluwen aan gedachten, de over elkaar heen buitelende meningen, alles krijgt wat meer een plek. Schrijven is helend. Echt waar!
Maar ik schrijf ook voor anderen. Ik geef de ander graag een kijkje in ons leven, in de weg die we gaan met onze zoon. Het zou anderen kunnen helpen in hun situatie. Het kan ook een middel zijn om op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen die er bij ons zijn.
Ook krijg ik soms reacties, live of via de blogsite. Dan weet ik weer even waar ik het voor doe. 


De strijd aanbinden
Wat wij zelf ook al 13 jaar lang doen, zie ik bij velen om mij heen: worstelen met de ongrijpbaarheid van autistisch gedrag en worstelen met de onkunde en het onbegrip om je heen.
De eerste worsteling is een gevecht waar je zelf niet om gevraagd hebt. Een gevecht wat begon met de geboorte van onze zoon. Het tekende mijn moederschap: vechten voor zijn leven en voor zijn welbevinden. De strijd aanbinden met zijn doofheid, zijn astma en later ook zijn autisme. En ook: de strijd aanbinden met de vele hulpverleners, met allen hun eigen mening.
En begrijp het niet verkeerd: strijden hoeft niet per definitie agressief te zijn. Strijden betekent ook 'op de bres staan voor', waakzaam zijn, zelf leren nadenken, niet over je heen laten lopen, niet klakkeloos alle adviezen opvolgen, niet domweg iedere mening accepteren, zoiets. Het heeft mij alert en scherp gemaakt. Het naïeve is er wel af :).

It's all part of the proces
Iedere rechtgeaarde ouder zoekt van nature 'het beste' voor zijn kind. Dat 'beste' kan per levensfase verschillen.
Ik zie het leven als een doorgaand groeiproces met verschillende fases. Wat ik ook geloof is dat we allen, hoofd voor hoofd, op deze aarde gekomen zijn om een levensles te leren en om die geleerde les vervolgens door te geven aan anderen. Dan heb je het over je missie, je roeping, beantwoorden aan je doel.
Ik denk daar veel over na. Was het aanvankelijk wellicht mijn les om op de bres te gaan staan voor ons kind met autisme, nu lijkt de focus te gaan verschuiven naar 'loslaten'.
Het is overigens geen nieuwe les: we moesten hem een paar dagen na zijn geboorte al bijna loslaten. Wat toen niet gebeurde, heeft mij waarschijnlijk nog strijdlustiger gemaakt: vechten voor zijn leven. Later moesten we hem op tweejarige leeftijd een beetje gaan loslaten, toen hij met de taxi naar het medisch kinderdagverblijf ging. Met autostoeltje en al. En zo kan ik nog wel even doorgaan met het benoemen van de loslaat-momenten.

Wat we hierin al 13 jaar oefenen, en wat vermoedelijk een levenslange les gaat worden, is het loslaten van dromen. Waar iedere ouder droomt van een kind wat vrolijk en blij opgroeit, richting een zelfstandig volwassen leven ... kwamen wij er al snel achter dat dat niet voor zoonlief zou gelden. 
En als je net denkt die fase gehad te hebben, dus dat je geaccepteerd hebt dat het is zoals het is, doet de werkelijkheid er nog een schepje bovenop. Dachten we eerst hem levenslang onder onze hoede te houden, werd dat later verschoven naar 'als hij volwassen is zoeken we een beschermde woonplek voor hem', is dat sinds kort: een oriëntatie voor een woonvorm voor kinderen/jongeren met autisme. 
Het is een nieuwe fase, nieuwe overwegingen, nieuwe emoties, een nieuw toekomstbeeld.
It's all part of the proces, the proces of life.


Je was nog maar een paar weken
De liefde die we voelden
Onmetelijk groot
Je ogen keken rond
Zo gevoelig
Niets ontging jou
We fluisterden in je oor
Dat we alles zouden doen om je te beschermen
We waren als leeuwen
We zouden al het kwaad weren
Nu ben je groot
Toch nog steeds gevoelig
Heel kwetsbaar
Wij zijn nog steeds jouw leeuwen
Onze liefde nog steeds onmetelijk
Maar door zorg en pijn
Blijkt ook in ons offer een grens te zijn

Waar wij niet kunnen, neemt U het alstublieft over?

Gita

Opvoedfasen
Hoe zijn we hiertoe gekomen? Eén aspect is het zo goed als stilstaan van de ontwikkelingen op diverse gebieden. Een korte uitleg:
Het opvoedproces van ieder kind kent verschillende fasen. Als basis heeft een kind veiligheid nodig om zich goed te kunnen ontwikkelen en zich dingen eigen te maken. Vanuit die veiligheid kun je je kind zijn eigen stapjes laten maken. Dit geldt voor iedere leeftijd en voor ieder kind, autistisch of niet.

Dat proces loopt normaal gesproken ongeveer zo:
- beschermen (jij doet het zelf)
- voordoen (jij doet het voor, je kind let op jou)
- samen doen (jullie doen het samen)
- ernaast lopen (je kind doet het, jij kijkt mee/coacht)
- zelfstandig (je kind doet het zelfstandig)

Op de verschillende terreinen van het leven zit je tijdens het opgroeien in verschillende fasen. De mate van zelfstandigheid van je kind hangt af van wat hij kan, van zijn karakter en van de omstandigheden en ervaringen.

Als we uitgaan van de visie op autisme, als zijnde geen stoornis, maar een versnelde en vertraagde ontwikkeling tegelijk (Martine Delfos), zien we dat veel kinderen (en ook volwassenen) heel lang in de eerste fase blijven zitten, die van bescherming. Het kan een enorme uitdaging zijn, zowel voor het kind als voor de ouders, om in de volgende fase te komen. Met het ene ontwikkelingsdoel gaat dat min of meer vanzelf, met het andere zal dat vrijwel niet gaan lukken.
Bij onze zoon zien we bijvoorbeeld zijn emotieregulering niet uit de eerste fase komen. Wat betekent dat hij NIET reguleert. Mama is zijn verlengstuk en mijn verlengstuk is hij. Dat is de emotionele binding die je als ouder met je kind hebt, je intense betrokkenheid, die bij een kind met autisme kan blijven hangen en niet overgaat naar de volgende fase.

We weten dat z
elfs de beste hulpverleners speciale trainingen krijgen om te leren omgaan met agressie, en dan nog vinden zij dit heel zwaar. En dat is dan nog zónder emotionele band, die wel tussen ouders en kind zit. En die de problematiek minstens dubbel zo zwaar maakt.
Los van de emotionele binding, op een plek waar wel bescherming en veiligheid is, zal een kind met autisme toe kunnen komen aan de andere fasen. En dat heeft hij weer nodig om te leren zelf tot op zekere hoogte zijn emoties te beheersen en ook de volgende stappen te kunnen maken.


Loslaten
Best een duidelijke uitleg zo he? Dat heeft me maanden van denken, studeren en hoofdbrekens gekost. En denk maar niet dat ik er ben. Ik bedoel: verwacht niet dat er een moment gaat komen dat ik het zodanig onder de knie heb, dat ik alle vragen kan beantwoorden.


De beste beslissingen worden genomen als je hoofd het niet meer weet,
maar je hart het antwoord al lang klaar heeft, 
en jij er aan toe bent om het te omarmen.

Waar hadden we het ook al weer over?
Loslaten ... op een andere manier vasthouden.

Liefs van Henny